סיפור אחר 

אייל גולן מגבע נולד כילד עם צרכים מיוחדים ובעצת הרופאים גדל במוסד. עם מותו נפתח הסוד המשפחתי בספר שהוציאו אחיו 

"וככה יום אחד באמצע החיים ללא הכנה מוקדמת איבדנו את אחינו הבכור. אח כל-כך שונה בעל נשמה טהורה ולב של זהב. שנים – חלקינו הסתיר, חלקינו לא דיבר. לא חלקנו את רגשותינו עם איש. לעיתים התביישנו בו. הדבר תפס את כולנו לא מוכנים. הוכינו בשוק כבד ושוב לא ידענו איך להתמודד עם הכאב הנורא. ב'שבעה' ישבנו כולנו ופתאום יצאו מפינו דברים שלא דברנו עליהם מעולם. הסוד, שהיה מוחזק אצל כולנו לאורך השנים פרץ החוצה". המילים האלו נכתבו על גב עטיפת הספר "ילד שלנו שונה" שהוציאו אחיו ואחיותיו של אייל גולן, בני קיבוץ גבע, לזכרו, ספר המתאר התמודדות של שני הורים צעירים עם הגילוי שבנם מפגר בהתפתחותו, ואת החיים כמשפחה בקיבוץ שמגדלת ילד שאינו כשאר הילדים. 

יותר מזה אינו יודע לעשות 

"לפני כעשרה ימים, ב-8 במאי, נסעה אילנה עם אייל לביקורת בבית החולים, אל הד"ר נסאו. הוא בדק את הילד בדיקה קצרה, שכללה מדידת היקף הראש, בדיקת האשכים ובחינת כושר האחיזה של הילד בעזרת ידו, וקבע על סמך התפתחותו של הבן, שאין לו כל סיכוי. ד"ר נסאו הודיע לאילנה, שבמקרה הטוב ביותר יגיע הבן לרמת התפתחות של ילד בן 6, ועל-כן אין מקום להשאירו בבית ויש לדאוג להעברתו למוסד לילדים מפגרים". את התיעוד הזה ורבים אחרים שליוו את התפתחות אייל בנם הבכור כתבו ביומנם אילנה גולן מקיבוץ גבע ובעלה גדעון גולן ז"ל. עם לידתו של אייל התחיל הסיפור המשפחתי, שליווה את מהלך חייהם של הוריו, אחיו ואחיותיו.  

אייל גולן נולד ב-1957, ילד עם צרכים מיוחדים. את לידתו ומהלך חייו ליוו הוריו ביומנים שכתבו ובהם תיארו את התפתחותו, הבדיקות הרפואיות הרבות שעבר ואת הבשורות שאיתן התמודדו כזוג הורים צעיר, כמו גם היחס שקיבלו מהחברה הקיבוצית ומהורי הילדים בקבוצת הגיל של בנם.  

"הרופא אמר היום בפעם הראשונה בברור שהילד מפגר מאוד בהתפתחותו. כל פעם שהוא רואה אותו הרי הפיגור הולך וגדל. היה קשה לשמוע זאת ומשום מה ישנה הרגשה שהוא רואה את הילד ברגעיו הרעים, ובכל זאת קיימת התקדמות, אמנם איטית משל ילד רגיל אך אף-על-פי-כן התקדמות ברורה. (…) המכה הייתה קשה במיוחד, מאחר שעד לאותו הרגע האמנו שאייל עלה על הדרך הישרה להתפתחות תקינה בשטח הפיזי והרוחני. שלושה חודשים של בריאות גופנית יחסית, שמחת-חיים וסימני התפתחות, ההבנה והרצון אצל הילד, הביאונו לתקווה, שלמרות הפיגור הבולט, בסופו של דבר ישיג את שהחסיר ויהיה ילד נורמאלי מאושר ומביא אושר. בשלושה החודשים האחרונים היה לנו בן חמוד שגרם לנו רוב נחת. ארשת פניו העדינה והאינטליגנטית במיוחד, עם עיניו הנפלאות שנראו כצוהריים כל כך הולמים להבנה והתעניינות, הרחיקו את חששותינו בדבר פיגור שכלי. אם אמנם ידענו תמיד, שיתכן שנעמוד בפני אסון כזה, היו דברי ד"ר נסאו מדהימים ומנפצי-אשליות בן-רגע. (…) נותר עוד אייל, והוא קטן וחמוד ותמים ואינו דורש דבר. הוא רק מסתכל סביבו ורועש בצעצוע, ולפרקים שולח את רגליו וידיו לכל העברים ולפרקים מחייך. יותר מזה אינו יודע לעשות, ויתכן שלא ידע לעשות יותר מזה לעולם". 

אב המשפחה גדעון נולד בגבע להורים שהיו ממייסדי הקיבוץ והיה ממקימי מפעל "בקרה", בו עבד כמהנדס חשמל כל שנותיו הבוגרות. בנוסף כתב גדעון שירים ללהקת הגבעטרון בשנותיה הראשונות. את אילנה פגש כשהגיעה לגבע במסגרת מחנה עבודה כנערה. שנים רבות עבדה אילנה כמורה למלאכה וציור. עם קבלת הדיאגנוזות התלבטו ההורים מה לעשות. מקריאת היומנים ניכר כי החברה בקיבוץ לא ידעה כיצד לעכל את הילד שאינו כשאר הילדים ובגן נמצא עם מטפלת, בנפרד מחברת הילדים. "אין ספק שהילד הוא טוב ונוח בטיפול, אינו מפריע לילדים וודאי שאינו מכה אותם. אומנם איננו ישן בלילות ובצוהריים, אולם בעיה זו אפשר לפתור על-ידי הפרדת חדרו. יצאו נגדו כל המשפטים הקדומים, כל המוסכמות, כל הרגשות הפרימיטיביים הבלתי-מרוסנים, יצאו נגדו כל המבוגרים הנורמאליים, המפותחים, התרבותיים – והוא איננו יודע איך לדבר אליהם" נכתב ביומנים. 

בעצת רופאים מומחים נשלח אייל למוסד למפגרים, מעון "לבצלר", בית וקהילה לאנשים שנולדו שונים והתפתחותם לקויה, בעלי פיגור שכלי. המעון ממוקם בלב הרצליה וכיום דייריו הם בני 80-24  והם ובני משפחותיהם רואים בו בית לכל ימי חייהם. למעון הגיע אייל בגיל חמש וחי בו כמעט 60 שנה. 

כותבת אילנה ביומן: "אתמול הבאנו את אייל למוסד. ילד קטן נסע במונית בין אביו ואימו התרפק פעם אל זה ופעם אל זה והיה מאושר וכי מה יכול להיות טוב יותר מנסיעה ארוכה באוטו. הוא לא ידע כי אולי זו הפעם האחרונה שירגיש ממש שיש לו אבא ואמא. (…) השארנו את הילד שלנו והלכנו. חלק נקרע מאיתנו, וכל כך קשה בלעדיו, כל כך לבד ועצוב שקשה לשאת. המטפלות אמרו לנו שלא זרקנו את הילד אלא מסרנו אותו לידיים טובות. והמוסד באמת עושה רושם נעים מאוד ויש בזה משהו מהנחמה. (…). היום הגענו הביתה, הכל ריק ושקט. מתחשק לצרוח עד השמים על הגורל האכזר. (..) ילד שלי וכל כך רחוק וכל כך לא שלי. אוי כמה רע!!!!" 

"פצע עמוק ועצוב ולא מדברים" 

אייל היה אחיהם הבכור של אפרת, טל, ניר ושלומית, שגדלו בצל הסיפור המשפחתי. הם לא דיברו עליו ולא סיפרו על קיומו "התביישנו בו וגם בינינו לא דיברנו עליו" הם כותבים בספר, "זה היה סוד משפחתי ומשהו שהיה ברור לכולנו שלא מדברים עליו".  

"גדלנו כמו תאומים" מספרת אפרת (64) שנולדה שנתיים אחרי אייל. "בתור ילדה לא הייתי מודעת למגבלות שלו ולא ליחס הסביבה אליו. אחרי הצהריים היו מסיעים אותנו יחד לטיולים משותפים בעגלה. הייתי בת שלוש ביום שלקחו אותו למוסד. למרות שהייתי קטנה אני זוכרת את זה כטראומה נוראית. לא הבנתי למה לוקחים אותו ממני, אח שלי נעלם". אייל נשאר במוסד וגדעון ואילנה הגיעו לבקרו שם, את חופשותיו בילה עם המשפחה מחוץ לקיבוץ, מחוץ למבטיו. "לאט, לאט היותו חסר הפך לעניין שבשגרה" כותבת בספר אפרת. "מתוך שיחות של הורי הבנתי שלא ניתן להשאירו בגבע. עם חברי לא דברתי על אייל כלל. גם בינינו האחים כמעט שלא דברנו עליו. …לעיתים הייתי תוהה ביני לבין עצמי אם לא היה ניתן ללמדו לדבר. אם טוב לו במוסד, אם מטפלים בו יפה. החיים נמשכו. קבלתי את היותו במוסד כעובדה מוגמרת. לא שתפתי אף אחד בתחושותיי ולא דברתי. בתוך המשפחה ידענו שזה פצע עמוק ועצוב ולא מדברים. אינני יודעת אם התביישתי, אך כשהיו שואלים אותי כמה אחים יש לי הייתי עונה שלושה בכדי שלא אצטרך לתת הסבר איפה נמצא הרביעי". 

"לפני כמעט שנתיים בערב אחד רגיל אני מקבלת טלפון נסער משלומית. התקשרו מהמוסד והודיעו לה שאייל נחנק מכדור שבלע והמצב קשה. הוא אושפז בבית חולים מאיר בכפר סבא ועד שהגענו הוא נפטר. ישבנו בשבעה והתחילו לצאת דברים שבעצם לא דיברנו עליהם אפילו בינינו במשך שנים, והחלטנו להוציא את זה החוצה, להוציא ספר עם הסיפור שלו, שלנו, של המשפחה. אני רואה בזה שליחות לספר את הסיפור שלו, מרגישה שזו מצווה גם עבורו וגם עבור משפחות נוספות שמתמודדות עם חריגות ויש בושה ורצון להסתיר. זה נושא שלא מדברים עליו מספיק ואין מספיק מודעות".  

למה בעצם זה היה כזה "סוד", שלא מדברים עליו גם בתוך המשפחה? 

"בתוך המשפחה לא הרחבנו כי חשנו שזה פצע גדול וכואב להורים. עם חברים לא דיברנו מתוך רצון לשמור על עצמנו. במיוחד בקיבוץ, בחברה סגורה, אתה לא רוצה שיגידו עליך דברים נגדך, להרגיש שאתה שונה מכולם. מאוד שמרנו על עצמנו. את החופשות בילינו יחד כל המשפחה מחוץ לקיבוץ ולא שוחחנו על זה כי חשנו שזה טעון מידי. אבא היה קיבוצניק בהווייתו ולא העז לומר דברים לא טובים על הקיבוץ, ואימא הרגישה שהקיבוץ לא מקבל. היא לא רצתה שאייל יקבר בגבע ולא שיגיעו מנחמים מהקיבוץ. נשאר הרבה כעס והרבה כאב. אולי אם החברה סביב הייתה יותר מקבלת, הכול היה אחרת, אבל החברה לא קיבלה והקשתה. לא הייתה להם שום מוכנות כזוג צעיר לבן בכור כזה וזה טעון וקשה".  

להוציא לאור את הסוד 

הספר לזכרו של אייל אינו הפעם הראשונה שה"סוד" המשפחתי יוצא לאור. שלומית גולן (49), הצעירה באחים, עשתה פרויקט צילום בו כיכב אייל. "למדתי צילום במכללת הדסה ירושלים וזה היה פרויקט של הסמסטר הראשון" היא נזכרת בפרויקט שעשתה לפני למעלה מ-20 שנה. "יש ביני ובין אייל הפרש של 16 שנה, ההורים אז היו צעירים והיו מגיעים בקביעות למוסד בו חי אייל ואני הייתי יותר מנותקת. עזבתי את הקיבוץ והייתי מגיעה פחות הביתה ופחות ראיתי גם את אייל", היא מספרת. "המורה שהדריכה אותי בפרויקט שאלה למה את נכנסת לדבר הזה, זה כל כך קשה. את לא תעמדי בזה. הייתי בת 27. אלה היו צילומים בשחור-לבן. לא ויתרתי. גם לא הייתי מחוברת לרגש כמו היום. אמרתי לה שאף פעם לא נגעתי בזה והצילום הוא כלי שנראה לי מתאים – כלי טיפולי, וזה הזמן שלי לטפל בסוד הזה ולהוציא אותו לאור. זה הדבר הראשון שקפץ, לפתוח את הסוד ולהפוך אותו למשהו ויזואלי, שכולם יכולים לראות, להתמודד עם הדחייה שיש כלפיו". 

הרגשת שיש דחייה? 

"במשפחה זה לא הורגש. בקיבוץ לא ראו אותו, כי הוא היה בבית כדי לשמור עליו ועלינו. כשהיינו מסתובבים בחוץ, בעיר, ראיתי איך מסתכלים עליו, את המבט של האנשים. אימא לא רצתה שנשב איתו בבתי קפה, נסענו למקומות שאין בהם אנשים. הגעתי לבית ספר חדש וזו הייתה חשיפה מול כל הסטודנטים. אנשים התחברו לזה, זה עורר הרבה עניין והרבה תמיכה. אימא שלי צילמה חלק מהתמונות. נסעתי למוסד בימים שהם לא ימי הביקור וחוויתי שעות אחרות. אימא השתתפה כי ביקשתי והיה לה קשה".  

תערוכת הצילום הגיעה גם לגבע לתצוגה. "זה עורר ענין גם בקיבוץ, אבל לא קיבלתי הרבה תגובות, אולי הרגישו לא נעים".  

לפני כשנתיים, כשלושה חודשים לפני מותו של אייל, קיבלה על עצמה שלומית את האפוטרופסות עליו, לאחר שגדעון נפטר ולאילנה היה קשה להגיע בשל גילה. "כבר הייתי אימא ונפתח המקום האימהי והמסור בקשר שלי איתו, נוצר חיבור שלא היה קודם, לקחתי על עצמי אחריות עד הסוף. זו הייתה החלטה מורכבת וטעונה לבקשתה של אימא ואני הסכמתי, גם אם לא הבנתי מה זה אומר. הייתי מאוד משימתית, עיסוק בבירוקרטיה וטפסים, להגיע למוסד, הייתי במרתון של להשתלט על הסיפור. זה קשה, מורכב וטעון. בגיל 47 מצאתי את עצמי אחראית על אח מוגבל שהופך להיות סיעודי. יש לי ילדה אחת וחיים נוחים ופתאום אחריות מאוד גדולה שפשוט קרתה. בדיעבד אני שמחה על כל מה שקרה, שיצא לי להיות איתו בחודשים האחרונים. עשיתי תיקון של לפתוח את הלב אליו. רוב החיים שמרתי על עצמי ולא היה חיבור ואז זה קרה, חוויתי איתו קשר של אהבה. זה שינה לי את המסלול, עברתי טלטלה גדולה. הפרידה ממנו שלחה אותי לתפקיד הבא, להיות אם בית בפנימייה, מה שמילא את הבור שנפער שם".  

תיקון הלב 

לאחר שאיל נפטר נולד הרצון ליצור ספר, בין האחים נוצר קשר וחיבור שלא היו קודם בצורה כזו. "לאורך שנה וחצי של כתיבת הספר נוצר חיבור יפה שלנו, שלם כזה. היינו מנותקים, כל אחד בחייו. אייל חיבר אותנו, וזה מדהים להתבונן בזה. אנחנו יוצאים עם הספר מתוך רצון להגיע עם הסיפור לעוד קהלים, למשפחות מתמודדות, למטפלים.  

"אייל היה נשמה טהורה". אומרת אפרת. "טוב ומתוק, למרות שלא דיבר הייתה תקשורת. ילד מלא אהבה ונתינה, תמיד מחייך, מושיט יד. אחרי שנפטר הבנו כמה הוא נתן לנו יכולת הכלה, התייחסות לשונה, אהבה. בכל אחד מאיתנו יש את הערכים האלה". 

"לעולם לא נדע מה הרגיש, מה חשב, מה ידע על העולם, עלינו" נכתב בסוף הספר. "עיניו החומות, צחוקו הטהור ומבטו התוהה נכנסו לליבו של כל אחד מאיתנו. רק לאחר מותו כשהתכנסנו יחד והחילונו לדבר, אולי בפעם הראשונה, הבנו איזה ערך מוסף היה לו במשפחה. לפתע הבנו שלמרות הכל הננו ברי מזל על הערכים שהכניס לחיינו של: סבלנות וסובלנות, כבוד, הכלה, עזרה הדדית והתמודדות וקבלה של השונה מאיתנו. שיעור שמעטים, מעוטי-מזל מחד אך ברי-מזל מאידך זוכים ללמוד. שיעור שבזכותו אנו מי שהננו היום". 

עריכת הספר והראיונות נעשו ברגישות על ידי חבר הקיבוץ דוד שטנר. 

לרכישת הספר ניתן ליצור קשר עם אפרת 052-2812245