לא רוצה להיות שונה 

"אין לנו זמן לבזבז על דברים שגורמים לו חוסר הנאה" אומרת מיקאלה לב מבית קשת, אימו של אמור (בן כמעט 13) החולה בדושן, מחלת ניוון שרירים. הילד חובב הלגו והכדורגל ואימו בטוחים שהמשך טיפול ניסיוני ישפר את מצבו ולשם כך התגייסו המשפחה, הקיבוץ ואייל ברקוביץ', לפרויקט מימון המונים  

*תמונה ראשית: אמור ואימו מיקאלה. "עד גיל 10 וחצי סחבתי אותו על הגב באופן פיזי, כמו קוואלה ממש". צילום: מהאלבום הפרטי 

"פרוש השם 'אמור' בספרדית הוא – אהבה. המילה הזו היא התמצית והליבה שקיימת במרכז הילד המופלא שלי. זה מה שהוא ממגנט אליו, ואהבה זה מה שהוא יודע להעניק לי ולסביבתו, ללא גבול או תנאי". מיקאלה (50, בית קשת), אמא של אמור (עוד מעט בן 13), מדברת באמת ובתמים באובייקטיביות גמורה. כל מי שניפגש עם אמור ולו לזמן קצר, מתרשם מהחיוך בעיניו, מהרצון לקשר ובעיקר מהנחישות החד-משמעית שלו להבריא ממחלת ניוון השרירים ע"ש דושן, איתה הוא מתמודד. 
 
חדרו של אמור בבית הצנוע שלו ושל אימו בקבוץ בית קשת, מלא בפריטים שמעידים על תחביביו ונטיות ליבו: על מדפים ארוכים מונחים דגמי ענק של מכוניות ואוניות, אותם הרכיב אמור מאלפי חלקי לגו, בתקופה בה עדיין יכול היה לשלוט באצבעותיו. בארון נשמר מארז הכולל את כל אלבומי הביטלס. על הקירות מודבקים פוסטרים של שחקני כדורגל, ושיחה קצרה מעלה כי אמור מצוי בתחום, ואף אוהב לשפוט במשחקי כדורגל. בשנת הפעילות הקודמת הוא ליווה את מאמן קבוצת הכדורגל הצעירה של בית קשת לכל משחק. 
חתולת הבית שזכתה לשם "מסי" מקבלת ממנו יחס מיוחד, יחד עם חתולים נוספים שמסתובבים במרחב. "חתולים זו מתנה ששומרת על הלב פתוח", מסבירה מיקאלה, "הם מעניקים לאמור את התחושה שהוא לא לבד אף פעם". 
אמור גם אוהב מאוד פעילות במים. "בגיל צעיר הוא היה ממש שחיין וצוללן", מדגישה אימו, "אבל ככל שהמחלה החמירה עם השנים ושריריו נעשו רפויים יותר, הוא התקשה להתמודד עם גלי הים. גם ההגעה עם כיסא הגלגלים אל המים, דרך החול שבחוף – מאוד מתסכלת, אז כיום אנו מסתפקים בביקורים בבריכה". 
  

נפילות מוזרות 
אמור אובחן כחולה בדושן כאשר היה בן 8, אך כבר בחודשי חייו הראשונים החלו תסמינים שהעידו כי התפתחותו אינה קונבנציונאלית. כתינוק, סבל מאוד משכיבה על הבטן, היה בוכה ומנסה להשיג את צרכיו באופן קולני. הוא "דילג" על שלב הזחילה, ועבר מייד לישיבה. "פשוט היה יושב באמצע הסלון ללא תזוזה, ומצביע על מה שהוא רוצה", מבהירה מיקאלה. בגיל שנה החל לסבול ממקרים של התעלפויות. בנוסף, התמודד אמור עם בעיות שיניים יוצאות דופן. השיניים שבקעו נרקבו מאוד מהר, והוא נאלץ לעבור ניתוח מקיף בלסת. מיקאלה הבינה אומנם שמשהו אינו כשורה, אך בשום שלב לא קישרה זאת לניוון שרירים.  
"לא חשבתי לרגע על מחלה נוראית כל-כך. התחלתי להתעניין בשיטות ריפוי שונות כדי להקל עליו,  
הגענו למרכזי פעילות שסייעו לו להזיז את גופו, ובשלב מסוים קיבלתי לגביו אבחון של טונוס שרירים נמוך. זה הסביר את האיחור בהליכה, ואת התנהלותו האיטית והמגושמת. כולם בסביבתנו היו מודעים למגבלה הגופנית שלו, אך לא הופנינו לשום בדיקות מיוחדות".  

מיקאלה מעידה על עצמה שהייתה חסרת ניסיון וידע בעולם האימהות. רוב משפחתה חיה בצרפת, מעגליה החברתיים היו מצומצמים, היא לא התמצאה בשלבי ההתפתחות המצופים מתינוק שזה עתה נולד, ובנוסף התמודדה עם מערכת יחסים מורכבת מצד אביו של אמור. כאשר היה אמור בן שנתיים החליטה מיקאלה להיפרד רשמית מאביו. בעצת חברים טובים מבית קשת שכרה דירה בהרחבת הקיבוץ. אמור נכנס למסגרות החינוך הרגילות והמשפחה הקטנה השתלבה אט אט בחיי הקהילה. באחד הימים, נפל אמור מהמגלשה בגן המשחקים, ורגלו התעקמה באופן דרמטי. כתוצאה מכך הוא סבל מכאבים עזים שהפריעו לו ללכת. "מאותה תקופה החלו לו נפילות מוזרות והמצב הבריאותי הידרדר. עם זאת, עדיין לא ראיתי שחורות. אולי לא הייתי מסוגלת להכיל באותה תקופה שום דיבור ישיר על המצב. אני לא מאשימה אף אחד, הרי גם אם למישהו היו מחשבות בנושא, הוא בוודאי לא רצה לגשת אלי ולהיות נושא הבשורה. מי ירצה בכך? פשוט המשכתי לאהוב את אמור בכל ליבי, וחשבתי לעצמי שיש לו 'רק' שרירים רפויים". 

ב-2020, בעיצומה של הקורונה, כשהיה אמור בן 8 שנים ויום אחד, הגיעו הוא ומיקאלה לביה"ח שניידר לקבלת אבחון רשמי. "היינו עם מסכות עד לגובה העיניים, ולרגע לא הרשו לנו להוריד אותן", נזכרת מיקאלה באותו יום מטלטל. "גם כך היינו בלחץ והתקשנו לנשום. צוות המחלקה הנוירולוגית דיבר איתנו באופן מנוכר. כשאמור ישוב על ברכיי, שמענו יחד מפיו של הרופא את האבחנה הקרה של ניוון שרירים. הצער השתלט עליי באופן מידיי כמו גל עצום של צונאמי, והתחלתי לבכות".  

סיפורים לפני השינה 
בשלבים הראשונים נקבע לאמור תהליך טיפולי בסטרואידים, כך שבכל שלושה חודשים הגיעו הוא ואימו למעקב בשניידר. הוא נדרש לקחת גם תרופה נוספת ארבע פעמים ביום, אך היא גרמה לו לחנק, כך שהשימוש בה הופסק. מייד כשהתבררה האבחנה התארגנו בבית קשת להגיש סיוע לאמור ולמיקאלה. נוצר מעגל קרוב שכלל 20 אנשים, שעל פי הצורך דאגו לנקות את הבית, להביא אוכל בצורה מסודרת, וסדרו תורנות ליווי לבדיקות. "בתקופה מסוימת, כאשר לאמור היו סיוטים והוא חשש להישאר רק איתי בלילות, היו מגיעים אלינו אנשים לספר לו סיפורים לפני השינה" מחייכת מיקאלה בהערכה גדולה. 
מעגל עזרה נרחב יותר התמקד בתמיכה כלכלית, ובקניית ציוד עזר כמו קלנועית עבור אמור שהתקשה בהליכה, או כל סיוע אחר. "בית קשת זה הבית שלנו. הטבע סביבנו זו זכות. גם אם חשבנו לעבור למקום אחר הבנו שזה לא יהיה נכון לנו. יש כאן קהילה נהדרת", מדגישה מיקאלה, "גם תמכו בנו מאוד וגם ידעו לשמור על הפרטיות שלנו". 
 
אמור מקשיב בעניין לדברי אימו ומוסיף את נקודת מבטו לתמונה: "מיום קבלת הבשורה והאבחון אני לא זוכר כלום. יש לי זיכרון עמום מהתקופה בה הייתי נופל בפתאומיות. המודעות העמוקה יותר הגיעה בעקבות הפערים בתפקוד הגופני ביני לבין קבוצת הגיל שלי. בסוף כיתה ב' הבנתי שכולם מצליחים לקפוץ על חבל ורק אני לא". בשלב מסוים נאלץ אמור להגיע לבית הספר עם קלנועית וזה גרם להתרחקות חברתית. אימו החליטה לשים את הדברים על השולחן ולתווך לקבוצה את המצב לאשורו. זו גם הייתה ההזדמנות הראשונה שאמור שמע על המחלה לפרטיה. "בכיתי מאוד. היו זמנים שבהם הייתי כל כך מיואש שלא רציתי לחיות. פעם בכמה שבועות עולה בי רגש של כעס ותסכול. אני לא רוצה להיות שונה מחבריי". מיקאלה מקשיבה לבנה באהדה גדולה, ומרגישה צורך להדגיש כי חברי כיתתו נמצאים כעת בשלבי התבגרותם. "לאחרונה הם מגלים יותר אמפטיה, משתפים פעולה וחלקם גם באים לבקר".   

לא מדחיקה שום מחשבה קשה 

אמור ומיקאלה מנסים לשמור על שגרה בין הבדיקות והמעקבים, אך גם סדר יום פשוט הופך למורכב כאשר שרירי הגוף רפויים וכבדים. "כל דבר לוקח זמן ודורש גישה עדינה וסבלנית", מסבירה מיקאלה. "עצם הפעולה של קימה מהמיטה והגעה לשירותים היא מהלך מתוכנן לשלבים קבועים. יוצא שאני הרבה מרימה אותו מהמיטה לכיסא הגלגלים, או כאשר הגוף שלו פתאום נוטה לאיזשהו צד מחוסר טונוס – אני מחזירה אותו לאיזון. הוא זקוק להשגחה מלאה. עד גיל 10 וחצי סחבתי אותו על הגב באופן פיזי, כמו קוואלה ממש. חשוב היה לי לדעת שאני יכולה לקחת אותו איתי לכל מקום, בעיקר במקרים ביטחוניים. גם עכשיו כשהוא נעזר בכיסא גלגלים, יש בעיה במקרים של אזעקה או מצוקה, כי אין לנו אפשרות להגיע למקום בטוח בזמן הנתון. באחת הפעמים שירדנו למקלט כשהוא על גבי, הרגשתי פתאום שאין לי יכולת להתרומם. התעקשתי להמשיך לשאת אותו כשאני הולכת על ארבע, וסביבי כולם מסתכלים, ותוהים למה אני עושה את זה. בסוף התרסקתי על הרצפה, שברתי את האצבע, ובעיקר הבנתי שלא אוכל להרים אותו יותר. זה היה משבר גדול בשבילי, כי הבנתי שעם כל מאמציי – יש גבול לכמה אני כאימא אוכל לשמור עליו ולעזור לו". 
 

בהקשר לכך, מי באמת תומך בך, כיצד את מחזקת את עצמך? 

מיקאלה מספרת שהיא יודעת לדאוג לעצמה, ומקפידה לחזק את רוחה ביצירה, ריקוד, שירה והליכה ליער הסמוך. "אני במודעות", היא אומרת בטון רגוע, "נתמכת בטיפולים רגשיים ומוצאת את הכלים שעוזרים לי. אני לא מדחיקה שום מחשבה קשה. התוצאות של המחלה הזו ידועות לי היטב ומנקרות במוחי, אבל כרגע אני מגויסת לטובת תנאי החיים של הבן שלי. יש ימים שממש מדובר בהם בהישרדות, כי מופיע חשש מחנק או איבוד נשימה. מתוך כך אני פועלת למען טיפול שימנע את ההידרדרות. החיים חשובים, ולגבי אמור הם לא מובנים מאליהם, לכן אני מנסה להקל עליו. אם משהו בעייתי מבחינתו, או אם לא טוב לו בבית הספר – אני זורמת איתו. גם כך הוא מאותגר בכל תחום. אני רוצה שנספיק לעשות דברים שהוא אוהב, שהוא יהיה עצמאי וחופשי. אין לנו זמן לבזבז על דברים שגורמים לו חוסר הנאה. למעשה, הריפוי הכי גדול שלי הוא אמור בעצמו. אף פעם לא ראיתי הענקת אהבה כזו. מבחינתו אני האימא הכי טובה בעולם וזה מרגש אותי בכל פעם מחדש. אני פשוט נמסה כשהוא מסתכל לי בעיניים".  
 

אמור מיועד לבית הספר "קשת בגליל", בית ספר אנטרופוסופי בתוך "כדורי", שהוקם על ידי הורי קיבוץ בית קשת. הוא מגיע לשם בהסעה פרטית, ומקבל למשך יום הלימודים סייע צמוד, ריפוי בעיסוק והוראה מתקנת.  
"אני מאוד אוהב שיעורי גיאוגרפיה, העולם מסקרן אותי", הוא אומר בתשוקה. הכתיבה והקריאה דורשות ממנו מאמץ רב. כאשר כל חבריו מתרוצצים בהפסקה – אמור נותר ישוב על כסאו, מתבונן בנעשה. "זו התמודדות חברתית קשה", מציינת מיקאלה בכאב. "נמאס לו להיות השונה, היחיד שאינו יכול להיות עם כולם, ולכן לאחרונה הוא מעדיף להישאר בבית. הוא אומנם משחק הרבה במחשב, אבל קשה לו להיות זמן רב לבד". 
הנושא החברתי עלה כבר בשנים הראשונות לאבחון, כאשר הסטרואידים שנועדו לשפר את מצבו של אמור, גם גרמו לתופעות לוואי של השמנה ושינויים במצב הרוח. בני גילו התקשו לשאת את תגובותיו הלא נעימות של אמור והתרחקו ממנו. בנוסף, באותה התקופה איבד אמור את יכולת העמידה העצמאית. "זהו הגיל שבו רוב החולים כבר אינם יכולים לעמוד עקב נסיגת אכילס. יש קושי גדול לדרוך על כף הרגל, וזה אפילו מונע עצמאות בשירותים. זה היה אחד המשברים המשמעותיים בתהליך", מסבירה מיקאלה ביובש.  
אמור מצא עצמו מבודד בעל כורחו, מתמודד עם הידרדרות גופנית נוספת, אך הוא ואימו לא הרימו ידיים. "הבנתי שאני צריכה לגייס את הכוחות והאינטואיציה שלי במצב כזה. מאז האבחון חייתי בתקווה שייפתחו תרופה חדשה, אבל בינתיים לא קרה דבר. התחלתי לחפש בעצמי שיטות אחרות כדי לשפר את מצבו של בני האהוב. נתתי לו תוספים הוליסטיים, לקחתי אותו לטיפולים מגוונים, ולפני שלוש שנים החלטנו יחד, ללא התערבות רופאים, לגמול אותו מהסטרואידים. הכוונה הייתה להחזיר לו שליטה על הגוף שלו, ולהכין אותו לאפשרות של קבלת תרופות ניסיוניות". 
דרך מערכת הקשרים שנטוותה סביב אמור, הגיעה מיקאלה לרופא מומחה בארה"ב, שמציע טיפול ניסיוני ב-VSELs (תאי גזע עובריים קטנים מאוד, הנמצאים באופן טבעי בפלזמה) שמיועד להאריך את תוחלת החיים של החולים. 

אייל ברקוביץ' התגייס 
במשך שנה וחצי עמלה מיקאלה יחד עם הרבה אנשים טובים כדי להגיע עם אמור לטיפול הניסיוני הראשון. מעבר לפרוצדורה הבירוקרטית והרפואית שתאפשר טיפול כזה, היה גם צורך במימון נרחב. לטובת עניין זה נוצר הקשר עם כדורגלן העבר אייל ברקוביץ', שחי בשנות ילדותו בבית קשת. ברקוביץ' נענה מייד לפניה, והגיע לפגישה בביתם של אמור ומיקאלה. בקיבוץ התארגן טורניר כדרורגל גדול ששימח את הקהילה כולה ואפשר את המימון לטיפול הראשון. אייל נתן לאמור את חולצת הכדורגל שלו, וגם את ספרו הביוגרפי, עליו כתב הקדשה אישית לאמור. 
"אני חולה כדורגל מאז מונדיאל 2022", מציין אמור את אחד האירועים החשובים בחייו. "באותה שנה הוקרן המונדיאל על מסך בדשא הגדול של בית קשת, וכל הקיבוץ צפה איך ארגנטינה מביסה את צרפת. שם התחברתי למסי ונהייתי אוהד של ברצלונה. אני לא מפספס שום משחק שלהם, ובשנה שעברה אפילו נסענו לראות משחק בברסה".  

בשלב הראשון גויסו 830,000 ש"ח, שהושקעו בטיפול הראשון בארה"ב, שנערך לפני כארבעה חודשים. "למזלנו טסנו לטיפול יום לפני המתקפה באיראן וחזרנו לארץ מייד לאחריה". השינוי הגופני, ובעקבותיו המנטלי – היה מיידי. אמור כמו קיבל 'זריקת כוח', שאפשרה לו להזדקף בכל מובן. "אחד הדברים הראשונים שהוא אמר לי עם צאתו מהטיפול היה: 'אימא אני יכול לראות!'. בגלל ריפיון השרירים, גם העיניים שלו היו נפולות והלחיים ירדו כלפי מטה, ופתאום – הכול נפתח עבורו. מאז הטיפול אני רואה שיש לו כוח פיזי לדחוף דברים, למתוח ידיים ורגליים, ולאמן את הגוף בפעולות שכבר נשכחו ממנו. כל זה משפיע כמובן על מצבו המנטלי – מילד מדוכא וחסר ביטחון, פתאום אני רואה ילד שרוצה לחיות, ומרגיש שהחלום להיות שחקן כדורגל הוא אפשרי. אנחנו וכל סביבתנו נמצאים בהתרגשות גדולה. כולם מגויסים ותומכים במהלך. אמור רוצה להחלים וניכר שהטיפול עובד ועוצר את הידרדרות המחלה". 
 
בימים אלו עורכת המשפחה גיוס המונים נוסף, בעזרת קיבוץ בית קשת ובסיוע חברים רבים (ראו מסגרת).  
 
ובכן, לקראת סיום שיחתנו המרגשת, מה המסר של שניכם לקוראי העיתון? 
"קודם כל – בואו להיות שותפים עימנו לגיוס ההמונים, וקנו מספר כרטיסים להגרלה. כשאתם זוכים גם אנחנו זוכים!" מכריזה מיקאלה. "אני תמיד מזכירה לעצמי שעד גיל 10 אמור רצה לבנות את הלגו הכי גדול, עמד על רגליו ארבע שעות בתור כדי לעלות לאייפל, והתעקש להגיע להר הכי גבוה בדובאי, בורג' חליפה. היה לו כוח רצון לעשות דברים מטורפים, כאילו רצה להספיק הרבה דברים לפני שמשהו ימנע ממנו זאת. אני חיה בהרגשה שאם שואפים לכך – הכול אפשרי. יחד אנחנו יכולים לעשות ולברוא ניסים". אמור מתבונן באימו בהערכה ובאהבה ומוסיף בטון נחוש: "אני מבריא. נקודה. ותודה לכל מי שמסייע בכך!". 

מחלה חשוכת מרפא 

מהי מחלת דושן, במי היא פוגעת ואיך מטפלים בחולים בה? 

"דושן", היא מחלת ניוון השרירים הפוגעת בעיקר בבנים, בהסתברות של 1:3500 לידות זכר, ללא קשר למוצא. 

המחלה נגרמת עקב שינוי (מוטציה, לרוב מסוג חסר או הכפלה) בגן דיסטרופין, הנמצא על כרומוזום ה- X. החלבון דסטרופין נחוץ לתפקוד השרירים, וחוסר בו גורם להידלדלות השרירים ופגיעה בתפקודם. במקום שתאי השריר יתחדשו, הם מתפרקים ולא מתעוררים שוב. התסמינים מתחילים בגיל הילדות המוקדמת עם הליכה מתנדנדת, קושי לעלות מדרגות, קושי לקום מהרצפה ונפילות, איבוד יכולת הליכה סביב גיל העשרה. בהמשך עולה גם נוקשות במפרקים, עקמת בגב כתוצאה מאובדן ניידות, חולשת שרירי הלב, הפנים, הנשימה והדיבור. כיום נחשבת המחלה כחשוכת מרפא, והטיפול מתמקד מתן סטרואידים ובתמיכה בתפקוד המוטורי, ושאר מערכות הגוף. בנוסף קיימים ניסיונות לפיתוח טיפול גנטי במחלה זו. 

טיפול ניסיוני ב-VSELs 

VSELs הם תאי גזע עובריים קטנים מאוד, הנמצאים באופן טבעי בפלזמה. הטיפול בהם מיועד להאריך את תוחלת החיים של החולים. 

התאים הללו שומרים על פוטנציאל התחדשות יוצא דופן. הטיפול המיוחד משתמש בטכנולוגיה מתקדמת של תדרי לייזר מתנדנדים ומסונכרנים, המכוונים לאינטראקציה עם שדות התהודה התאיים של הגוף עצמו. תדרים אלה יכולים להתממשק עם תאי VSELs במטרה להנחות ו"להעיר" את תאי ההתחדשות הרדומים האלה, שכאשר הם מופעלים כראוי, יכולים להתמיין למגוון סוגי רקמות, ומציעים אפשרויות לתיקון איברים פגומים, היפוך ניוון ושיקום תפקוד פיזיולוגי. החיבור בין מערכת העצבים למוח, והפעולה ש"מצעירה" את התאים מייצרת למעשה שנות חיים נוספות. 
 

הגרלת כדורגל לגיוס המונים 
בימים אלו עורכת המשפחה גיוס המונים נוסף, בעזרת קיבוץ בית קשת ובסיוע חברים רבים 
במרכז הקמפיין הוכרז על "הגרלת כדורגל", שתערך ב-28.10.2025, יום הולדתו של אמור. "את מסיבת בר המצווה נעשה שבוע מאוחר יותר, ולאחריה ניסע לטיפול השני. אני באמונה שהטיפול הייחודי יעזור והמחלה תעבור או לפחות תיעצר. יש לי סבלנות רבה לכך ואני אופטימי. חוץ מזה, אם כבר נגיע לארה"ב, אני רוצה לפגוש את מסי. ניסע למיאמי שם הוא חי, ונעשה הכול כדי שזה יקרה", מתווה אמור את עתידו. 
יעד קמפיין הגיוס הוא 1,800,000 ש"ח. קניית כרטיס הגרלה בשווי 100 ש"ח נותנת לכל קונה אפשרות לזכות במגוון פרסים יקרי ערך, כמו: מזכרות חתומות על ידי שחקני נבחרות הכדורגל מהארץ ומברצלונה, חולצה חתומה על ידי השחקן לאמין יאמל, כרטיסים למשחק בליגה האנגלית בין טוטנהם לברייטון ועוד. אם קונים עשרה כרטיסי הגרלה, מקבלים עשרה נוספים בחינם. כמו כן, יש אפשרות להיכנס להגרלה כ'מגייסי קוני כרטיסים'. אם עשרה אנשים קנו דרככם כרטיסי הגרלה, אז גם אתם זכאים לקבל פרסים. "מי שיגייס את מספר הקונים הגבוה ביותר – יקבל את הפרס השווה ביותר – חולצה חתומה של שחקן ומאמן הכדורגל הרננדס צ'אבי מקבוצת ברצלונה", מחייכת מיקאלה בגאווה, כמי שהצליחה לרתום לטובת חיי בנה את ספורטאים הכי מוכשרים בעולם. לטובת הקמפיין גם הופיעו אמור ומיקאלה בתוכנית הטלוויזיה בהנחיית אייל ברקוביץ ומוריה אסרף. "זו הייתה חוויה טובה", מספר אמור בעיניים בורקות. "כולם היו מקסימים אלינו. רעדתי מרב התרגשות. הלב שלי מעולם לא פעם ככה".   
 

דף ההגרלה (עד ה 25.10) https://funds.giusmehalev.co.il/hagrala 

דף הקמפיין – מתמשך בלי תאריך סיום) https://funds.giusmehalev.co.il/amor 

פייסבוק של מיקאלה (עיקר הפעילות מתבצעת שם) https://www.facebook.com/share/19ngeaxJo9/ 

אינסטגרם https://www.instagram.com/stand_4_amor?igsh=c2k3b2luZ2l5cjVm 

טיקטוק https://www.tiktok.com/@user92248820?_t=ZS-90HvbkHuK1f&_r=1