היא גדלה עם חבריה לקבוצה בחברת הילדים שבקיבוץ, בימים שבהם שילוב והכלה יושמו הלכה למעשה ולא מגדירה את עצמה כ"סובלת" משיתוק מוחין. אורנה רוּנִי-אנגל ממסדה כתבה בשתיים וחצי אצבעות את ספרה "כל הדרך להונולולו", שהגיבורה שלו, היא כמוה, אישה קיבוצניקית עם מוגבלות גופנית
"גדלתי בתוך עולם בו החברה סביבי לרוב לא ראתה, ועדיין איננה רואה, את היותי חלק ממנה, כילדה, כנערה וכאישה. החום והאהבה שאפפו וחבקו אותי, היו גם אלה שדחפו ועודדו אותי להצליח ולהוכיח ולהרחיק לכת, למקומות שאליהם לא ציפו שאגיע. ואני, מאז שהתחלתי להכיר את עצמי ואת יכולותיי, וגם את עקשנותי הבלתי נלאית, ידעתי שאגיע לאן שארצה.
יום אחד גם אני אגיע רחוק עד להונולולו".
את הדברים האלה כתבה במבוא לספרה אורנה רוּנִי-אנגל (60), חברת קיבוץ מסדה, נכדה למייסדי הקיבוץ, נשואה, אמא לבת ובן וסבתא לשלושה, "מרצה, סופרת, משוררת וציירת, עוסקת בעריכה לשונית ובריפוי אנרגטי הוליסטי. בוגרת מכון אבני לאמנות, בעלת תואר ראשון בסוציולוגיה ובחינוך ויש לי שיתוק מוחי".
הספר "כל הדרך להונולולו", הוא רומן מתח, שמספר את סיפורה של אישה ישראלית, קיבוצניקית, אישה עם שיתוק מוחי, שבעת ביקור בהוואי יוצרת מערכת יחסים עם גבר וגם נקלעת לפרשת רצח.
העלילה משולבת פרטים ביוגרפיים מחייה של אורנה ותכנים הנוגעים בהתמודדות עם החיים לצד המוגבלות, לתחושת החריג בחברה, לדעות הקדומות ולסטיגמות בהם נוהגת החברה כלפי האוכלוסייה "הנחשבת לחלשה, אך בעצם היא מוחלשת, של נשים ואנשים, ילדים וילדות עם מוגבלויות".
אורנה מספרת שהרעיון לכתיבת הספר עלה בעקבות שיחה שהתנהלה במפגש של קבוצת מחקר בה לקחה חלק לפני כעשור, שעסקה במקומן של נשים עם מוגבלויות בחברה בישראל, "דיברנו על כך, שהנשים האלה נראות אומנם מעט בספרות המקצועית והביוגרפית, אולם כמעט ואינן מופיעות בספרות היפה, וכדמויות ראשיות הן נעדרות ממנה כליל. יצאתי מהפגישה ההיא עם המחשבה: אני יכולה לכתוב ספר כזה!".
"אמא, למה דווקא אני?"
"רק אל תכתבי שאני סובלת משיתוק מוחי", היא מתרה בי בתחילת הריאיון. "נכות בחברה נתפסת כסבל, כי קשה לתפוס, להבין את המוגבלות. יש לי בעיות מסוימות, פיזיות ואחרות, שקשורות לנכות, אבל אני לא סובלת". וזה הייעוד שלה בחיים, להעלות את המודעות שאנשים, נשים וילדים עם מוגבלויות הם חלק מהחברה. "במשך כל חיי הוצבו בפני גבולות ואתגרים שקבעו לי הן מוגבלותיי והן החברה", אומרת אורנה שמספרת על חוויותיה האישיות ועל הדרך שבה עמדה על שלה, תוך שהיא פורצת עוד ועוד מחסומים וגבולות.
מסיבה לא ידועה נוצר חוסר חמצן במוח בעת לידתה ובחצי שנה הראשונה הבחינו הוריה שיש קשיים בהתפתחות של התינוקת. "לא זזתי ולא עשיתי דברים שתינוקות אחרים עשו, בבית התינוקות, מול הילדים האחרים קל להבחין בשונות". בגיל חצי שנה החלה לפטפט ואז הבינה הסביבה שאומנם יש פגיעה פיזית מסוימת בדיבור ובתנועה, אך לא פגיעה מנטלית. היא גדלה עם חבריה לקבוצה בחברת הילדים שבקיבוץ, בימים שבהם מילים כמו "שילוב" או "הכלה" לא היו בלקסיקון אך יושמו הלכה למעשה, ואת תחושת השונות הרגישה רק כשעלתה לכיתה א', בבית ספר אליו חברו ארבעה קיבוצים. "הגננת עשתה הכול לכלול אותי בכל פעילויות הגן וכך היה גם בבית הספר. אימא שלי התלוותה לטיולים, או עזרה פיזית במה שהיה צריך. בכיתה א' נפגשתי עם ילדים וילדות שלא הכירו אותי, הייתי כמעט הילדה היחידה שיש לה מוגבלות. עד כיתה ג'-ד' עוד שיחקתי קלאס, חבל, גומי, אבל ככל שבגרנו המרחק ביני לבין שאר הילדים גדל. הרגשתי שונה כי הילדים האחרים אמרו זאת, נתקלתי בהתעמרות, בריונות, לעג" היא אומרת ומזכירה לטובה את הצוות החינוכי שהיה מודע לצרכיה המיוחדים ותמך בה וגם גילה יחד איתה את הפוטנציאל שיש בה. "סבלתי לא מהמוגבלות, סבלתי מבידוד חברתי. הקדשתי את עצמי ללימודים, קראתי אנציקלופדיות שלמות, הרצון לידע היה חזק, רציתי לדעת עוד ועוד. הבנתי שאני טובה בלימודים, שיש לי שכל ושאני צריכה להתרכז ביכולות שלי ולא במה שאני לא יכולה לעשות".
בתחילת גיל ההתבגרות, עם המעבר לבית ספר תיכון, בעוד חבריה עברו לשכבת הנעורים, נבנה לאורנה חדר צמוד לבית ההורים, מתוך הנחה שאינה יכולה לדאוג לעצמה ושלא תוכל להיות עצמאית. "שאלתי את אימא שלי: 'אימא, למה אני כזאת? למה דווקא אני?' היה הרבה בכי, תחושה של עלבון, פגיעות ובדידות".
"גם אני יכולה לאהוב את עצמי"
סביב גיל 16, היא מספרת, קרו שני דברים משמעותיים. "הבנתי שהבעיה היא לא שלי, אלא של החברה שלא מקבלת אותי, לא עשיתי רע לאף אחד, אני זו אני, וזו הייתה התחלה של קבלה עצמית. לתוך הבדידות נכנסו שיחות נפש עם עצמי, מי אני ומה אני. דיברתי עם עצמי והייתי לעצמי בת שיח מעניינת, והתחלתי לפתח אישיות מודעת שהביאה אותי להיות מה שאני היום, מתוך החוזקות ולא מתוך החוסר".
היא סיימה בהצלחה תיכון ובגיל 19 עברה לגור בדירה משלה בקיבוץ. "עבדתי בחדר אוכל והייתי אחראית שם מספר חודשים". אז גם ראתה ידיעה על בחורה עם שיתוק מוחין שהתגייסה לצה"ל, "חשבתי 'אם היא יכולה, גם אני יכולה'. התגייסתי, ואומנם שירתי קרוב לבית, אבל זה היה מחוץ לקיבוץ. הבנתי שאם אני רוצה חיים מלאים, אני לא יכולה להישאר בקיבוץ, אני צריכה לצאת מהבועה של הקיבוץ אל העולם האמיתי".
לאחר שחרורה מהצבא מחליטה אורנה לעשות צעד נוסף בשבירת המוסכמות, היא מתחילה ללמוד ציור ופיסול במכון אבני בתל אביב, ועוברת לגור בדירה שכורה עם שותפים. "למדתי להחזיק בית, לבשל, לעשות קניות, לנסוע באוטובוס. כל דבר כזה לא מובן מאליו מבחינה פיזית, אבל אם נראה שעיקר הבעיה היא התחושה שמסתכלים עליי, עבורי זו לא בעיה, להיפך, מבחינתי זו אמירה 'אני פה. אתם לא יכולים להתעלם ממני, אני חלק מהחברה'".
אורנה לא מסתפקת בכך, למרות הקושי הפיזי היא נסעה למצדה, עלתה בשביל הנחש וגם ירדה בו, נסעה לאנגליה וסקוטלנד "בדקתי עד לאן אני יכולה להגיע, איפה היכולות שלי". כמו גיבורת ספרה, גם אורנה מוצאת אהבה עם בחור לא ישראלי. "בגיל 16 מצאתי חברה אצל המתנדבים והמתנדבות, שהיו פתוחים וקיבלו אותי בשמחה לחברתם, מה שנתן לי פיצוי מבחינה חברתית. נסעתי לאנגליה עם מתנדב מארה"ב שהכרתי בקיבוץ והתארחתי שם אצל מתנדבים לשעבר ששמרתי איתם על קשר".
גם אהבת חייה הגיע מעבר לים, מניו זילנד, הכי רחוק שאפשר. "בשנה האחרונה שלי בתל אביב פגשתי את סטיוארט, אישי היקר, איש הזהב שלי, בן זוגי לחיים, איש ענק בכל המובנים, ג'ינג'י, שהגיע כמתנדב לקיבוץ". מבטיהם נפגשו משני עברי חדר האוכל ומאוחר יותר בדיסקוטק הקיבוצי שניהם הבינו שזו אהבה ממבט ראשון. "הוא אומנם לא היה החבר הראשון שהיה לי, אבל לא תיארתי שזה יכול לקרות לי, אישה עם נכות", אומרת אורנה ומדברת בפתיחות גם על קבלת העצמי ודימוי הגוף. "התחלתי לאהוב את הגוף שלי. אם הוא אוהב אותי כל כולי, גם אני יכולה לאהוב את עצמי".
לא חלשה, מוחלשת
למרות שאהבה את העצמאות שבעיר חזרה אורנה יחד עם סטיוארט, שלא תכנן להישאר בארץ, לקיבוץ. היא ניהלה את שלוש הספריות שבקיבוץ, ערכה את העלון, התנדבה בוועדות וריכזה את ועדת תרבות.
אל הדברים שאיש לא האמין שתעשה מתווסף תפקיד חשוב, אימא לשני ילדים.
למרות ששברה לא מעט מוסכמות, על מה שהיא יכולה או לא יכולה לעשות, לא תמיד הכול הלך חלק ופשוט. אורנה מספרת על עסק שפתחה לסידורי פרחים מפרחי משי ופרחים מיובשים, עסק שהקיבוץ לא רצה לפתח "כי לא ראה את הפוטנציאל שבו, אלא את המגבלה שבי". גם על בחירתה להיות אימא שמעה שמתלחשים, "זה עבר לי מעל הראש, לא אכפת לי מה אחרים חושבים. אני עושה מה שאני רוצה. הבאתי ילד וילדה, הייתי קצת פחות פגיעה ויותר בטוחה ביכולות שלי לעשות דברים".
היא מספרת על הורים תומכים ואח ואחות צעירים "שעשו כל מה שהם יכולים כדי שהחיים שלנו יהיו רגילים", על סבתה עימה היה לה קשר עמוק ומיוחד והייתה מעורבת בטיפול בה ועל בן הזוג שהיה שותף מלא בגידול הילדים, וגם על שלוש המדרגות במעלה חדר האוכל מולן נאלצה להתמודד עם העגלול ערב אחר ערב.
בגיל 39 החלה ללמוד לתואר ראשון וסיימה בהצטיינות יתרה, ולהרצות בפני קהל התחילה די במקרה כשחברה ביקשה ממנה לספר על חייה בכיתה.
"אני חלק מאוכלוסייה שנחשבת לחלשה אבל בעצם מוחלשת על ידי החברה, שמתקשה לקבל חריגוּת במרחב הציבורי. לכן אין נגישות, אין רמפות, אין מעליות. גם כיום, כשיש יותר, אין מספיק וגם כשיש חקיקה היא לא תמיד מיושמת. בהרצאות אני מדברת על כך שאנשים ונשים עם מוגבלויות ושונוּת הם חלק בלתי נפרד מהחברה האנושית. אני רואה בזה ייעוד, יש לי יכולת לדבר ולומר את הדברים, ואני יכולה להשתמש בזה למען עצמי ולטובת הכלל. אם פעם תהיתי למה אני אישה עם מוגבלות, היום אני מבינה שזה הייעוד שלי, כדי לשנות את התפיסה לגבי אנשים עם מוגבלויות.
גברים עם מוגבלויות נדחקים לשוליים ונשים עוד יותר. יש נראות פיזית כך שאי אפשר שלא לראות אותנו, מצד שני יש התעלמות מהצרכים ולא מתייחסים אלינו, מתוך זה הגיע הספר שלי.
המסר שלי הוא למצוא מה היכולות בתוך מוגבלות, מה כן אפשר לעשות בתוך המוגבלות. לכל אחד יש מוגבלות בתחום מסוים, ויכולות בתחומים אחרים. לי יש יכולות של כתיבה, של ציור, של דיבור".
היא מרצה באוניברסיטאות, מכללות, בתי חולים, בתי ספר ובכנסים בינלאומיים, ולמרות שלאחר הוצאת הספר התגלה גם גידול במוח שישב על עצבי העיניים ומערכות גופה היו בהידרדרות גדולה, היא מספרת שהחזרה לכתיבה עזרה לה לצאת מהחושך בו הייתה.
בשתיים וחצי אצבעות היא כותבת את הספר הבא, כותבת שירים, מטפלת בנכדים ובעיקר לא שותקת, מדברת את המוגבלות ואת היכולות שלה.
לרכישת הספר "כל הדרך להונולולו" ולתיאום הרצאות:
אורנה רוּנִי-אנגל 054-8183117 [email protected]
