דן ויהל אלתרמן מקיבוץ יפתח מתמודדים כל אחד בדרכו עם האתגרים שבגידול בנם לביא בן ה-4, הלוקה בשיתוק מוחין. דן הטריאתלוניסט הענייני ויהל בעלת הראייה האופטימית מגדלים באהבה את הילד שנולד מת
"לא נוכל להיפגש בקרוב", השאירה לי יהל הודעה טלפונית, "השבוע דן מתחרה באליפות 'איירונמן', ואנחנו מאוד מתאמנים ומתרגשים, ובשבוע שלאחריו נקבעו שלוש ועדות רפואית חשובות ללביא שלנו, אז נהייה בקשר בהמשך". לוח הזמנים הזה מתמצת את חייהם של דן ויהל אלתרמן (יפתח) וארבעת ילדיהם.
דן, אבי המשפחה, שיאן ארצי בתחום הטריאתלון, מאמן אישי וקבוצתי ובעל מרכז עסקי למוצרי ספורט. לביא, הבן השלישי במשפחה, מאובחן בסי.פי מאוד מורכב המכונה "קוואדרופלגי", שיתוק מוחין שמשפיע על ארבע הגפיים, עם אפילפסיה בלתי נשלטת.
איך משלבת משפחה אחת בין קריירה שמבוססת על עוצמות הגוף, לבין גידול ילד שיכולותיו הפיזיות נראות כרגע מועטות ביותר?
"הספורט הוא חלק בלתי נפרד מהחיים של דן, כך הכרתי אותו בנעוריי ולמציאות זו צמחו הזוגיות והמשפחה שלנו", מספרת יהל (37), שפגשה את דן כשהגיע מאבן יהודה לגליל העליון למחנה אימונים. "מגיל צעיר נשלחתי לחוגי ספורט רבים, כמו שחיה, פינג-פונג וכדורגל", מחזק דן את דבריה. "בערך בגיל 13, שמענו מבן של חברים על ספורט מוזר שמשלב שחיה, ריצה ואופניים. הם סיפרו עליו סיפורי גבורה, ועוד הוסיפו שהספורט הזה משפיע לטובה על הלימודים, ואפילו על חדר מסודר ונקי! נסענו לראות תחרות – ונדלקנו על התחום. רן, אחי התאום, התחיל להתאמן לפניי והיה מבסוט עד הגג. אני התמדתי בכדורגל, עד שהשתכנעתי לבוא איתו לאימון טריאתלון. תוך שבוע אזרתי אומץ והצטרפתי אליו למרוץ עין גדי. רצתי 3 ק"מ בלבד בזמן שהוא הספיק לרוץ 10 ק"מ… אבל משם התחלתי. מדובר בשנות ה-90 המוקדמות, כשלתחרויות הגיעו רק 150-100 איש, ללא חלוקה לגילים. בהתחלה לא כיכבנו אלא השגנו תוצאות בינוניות, אבל הספורט הזה תפס אותנו, ואהבנו להשקיע ולהתאמץ".
חשבתי שאני 'תותח'
מאז אותה תחרות ראשונה, חלפו כשלושים שנה, במהלכן התמקצע דן, השתתף בתחרויות רבות וקטף גביעים. שני האחים זכו לסירוגין בכל אליפויות ישראל משנת 2001 עד 2012. דן, שדורג בתחומו במקום ה-26 בעולם, ניסה במהלך השנים להשיג את תוצאת הקריטריון האולימפי. למרבה האכזבה, נפצע באופן משמעותי לפני קביעת רשימת המשתתפים, ונאלץ לוותר על החלום. "בגיל 32, עם שני ילדים צעירים, הבנתי שלא אוכל להמשיך ולהתחרות באותה האינטנסיביות כפי שעשיתי עד כה. הכרתי טריאתלטים צעירים ממני, שהתאמנו במלוא העוצמה בשיטות מתקדמות, והחלטתי לפרוש מהעולם התחרותי. זה היה משבר גדול, אבל לא שקעתי לתוכו". דן המשיך בעשייה תמידית – סיים בהצטיינות תואר ראשון בחשבונאות ובמנהל עסקים, והקים עם אשתו יהל עסק של חנות אופניים וטריאתלון, שמהווה מרכז אימונים לקבוצות ולאנשים פרטיים. במקביל המשיך כל הזמן להתאמן בעצמו. באחד מאימוני השחייה שערך בבריכה האזורית, ראה לפתע שנכנסת למים חבורת תלמידים עם מוגבלויות, מ"שחפים", בית ספר לילדים עם צרכים מיוחדים. "עד אז חשבתי שאני 'תותח', ופתאום אני רואה אנשים שבאמת מתמודדים עם אתגרים בחיים, קופצים למים בלי להסס ומתאמנים ככל יכולתם. זה השפיע עליי מאוד". דן ויהל יצרו קשר עם מנהל בית הספר, ויזמו מרוץ לילה אזורי, שכל רווחיו הוקדשו ל"שחפים".
"כספורטאי מקצועי נעזרתי בהרבה אנשים שסייעו לי לאורך הדרך. נתינה ותרומה הן חלק אינטגרלי מערכיי, ותמיד שילבתי בקריירה התנדבות בעמותות שונות. מרוץ הלילה הפך בתשע השנים האחרונות למסורת מרשימה, שאנו גאים בה ועומלים עליה יחדיו, והשנה השתתפו בו יותר מ 1000 איש. זהו אירוע שבו מעלים מודעות לנושא של מוגבלויות בחברה, וגם מאפשר תרומה כספית קונקרטית".
סדר יום מתחשב
הקשר בין ספורט לתרומה לקהילה ממשיך להיות חלק מהעשייה של דן. לפני שלוש שנים השתתף ב"אולטראמן", תחרות שנמשכת שלושה ימים מטורפים, שכוללים שחייה למרחק 10 ק"מ, 420 ק"מ מצטברים של רכיבת אופניים ו-85 ק"מ ריצה. דן יצר קשר עם עמותת "צעדים קטנים", שמארגנת חופשות לחולי סרטן, והציע גיוס תרומות של 50 ש"ח עבור כל ק"מ שיעבור בתחרות. במיזם נאספו מעל 20,000 ₪ ו"על הדרך" שבר דן את השיא האירופאי בתחרות. "זו דוגמה נוספת לכך שהספורט מחבר בין אנשים ואפשר לעשות איתו דברים טובים ברמה הקהילתית והאישית".
ב-2016 החליט דן להשתתף בתחרות "איש הברזל", כניסיון חד פעמי. הוא הגביר את שגרת האימונים ונהנה מהדרך לאתגר הצפוי. התחרות נערכה באילת, ונחשבה לאחת הקשות בעולם בשל תנאי השטח ומזג האוויר במקום. דן דורג בתחרות כחמישי בין כלל המתחרים וכשני מבין הישראלים.
"הבנתי שאיני מסתפק בכך, בעיקר כי התוצאה האישית אכזבה אותי. חשבתי שאני יכול יותר ולכן החלטתי להתאמן לקראת התחרות הבאה". דן ניגש לתחרות, הגיע למקום הראשון הכללי והוכתר לאלוף ישראל ב"איש הברזל". מאז, "איש הברזל" זו התחרות היחידה אליה הוא מתכונן לאורך כל השנה.
איך העיסוק האינטנסיבי בספורט משפיע על חיי הזוגיות והמשפחה?
"הכרתי את דן כספורטאי מסור ומקצועי, כבר מראשית יחסינו", נזכרת יהל, "כך שתמיד החיים התנהלו עם זה. קריירת ספורט דורשת סדר יום תובעני של שעות אימונים, מערכת תזונתית, שעות שינה, והערכות לקראת תחרויות. עם זאת, גם אני פיתחתי קריירה, ולא 'פרפרנו' או 'שילמנו מחיר' כדי שדן יגשים את עצמו. למדנו ליצור סדר יום שמתחשב בכולנו, כשלכל אחד מאיתנו יש את התפקידים שלו בניהול הבית והמשפחה". דן מתאר את המאמץ להתמיד כספורטאי בכושר גבוה, לצד המחויבות למעגלים המשפחתיים. "עיסוק בלעדי בספורט אינו ריאלי מבחינתי. אני לא יכול להעלות את שעות האימונים, או להסתגר בחדר בטענה שאני מתאושש מתחרות. אז נכון שאני לא לוקח אותם למסגרות בבוקר, אבל יצרנו הבנה ושותפות מלאה בתחומים אחרים במשפחה. ברור לי שטיול עם הילדים או בילוי עם יהל חשוב באותה מידה. אני נהנה מספורט ורואה בו כלי להעברת ערכים חינוכיים. זהו תחום שדרכו לומדים להתמיד, להשיג יעדים וגם להתמודד עם כישלונות. לא נולדתי עם כישרון לטריאתלון, אבל יש לי נחישות וכוח רצון. אני עובד קשה כדי לקדם את עצמי, וזה לא בא בקלות. לאורך הקריירה שלי היו ספורטאים טובים שהשקיעו מאמצים לטווח קצר. אני נשארתי בתחום בדרוג גבוה, כי ידוע לי ששום דבר אינו מובן מאליו, לא 'מגיע' לי כלום, וכשיש חלומות – אני פועל להשגתם. אני מגדל דור של ספורטאים צעירים ומבוגרים, חובבנים ומקצוענים, וזה יוצר סיפוק רב. הערכים הנקשרים לספורט עוברים לילדיי באופן יומיומי, תוך דגש על התמדה, הגינות והתחשבות בזולת. הם לא מחויבים לעסוק בספורט, אבל כן נדרש מהם לעמוד בצורה טובה במשימות שניצבות בפניהם בגיל הנעורים. אף אחד מאיתנו לא קורבן. אנחנו חיים מתוך בחירה, מגדירים את הרצונות שלנו, ופועלים כדי להגשים אותם".
ללא רוח חיים
הנחישות וההתגברות על אתגרים ספורטיביים ואישיים, התעצמו במשפחת אלתרמן עם הולדת לביא, בנם השלישי. לאחר שהביאו לעולם שני ילדים, (ליבי בת 15, אורי בן 13) לא הצליחה יהל להרות שוב, וכבר השלימה עם המציאות. לפני כארבע שנים זכתה להיריון ספונטני, עליו שמרה מכל משמר. כשהגיעה לבדיקות שגרתיות באמצע החודש התשיעי, עדכן הרופא כי הכול תקין, וכבר יש סימני לידה. שבעת רצון ואופטימית חזרה יהל הביתה לשנת לילה, בידיעה שבקרוב יצטרף ילד נוסף למשפחה. "פתאום התעוררתי בארבע בבוקר עם מועקה. באופן שקשה להסביר, חשתי שהעובר אינו בטוב. עם זאת, לא חשבתי שהמצב מצריך עלייה מיידית לביה"ח. בבוקר הרגשתי הפחתה בתנועות העובר, וירדנו לברור ראשוני ב'בריאות האישה', בקרית שמונה. חיברו אותי למוניטור, שמענו דופק, אבל משהו לא נראה תקין. התחלתי לבכות כי הבנתי שקורה אסון". למרות שהצוות לא שידר בהילות, החליטו דן ויהל לפעול לפי תחושת הבטן, ועלו ביוזמתם לבית החולים באופן מיידי. במהלך הבדיקות ירד לפתע הדופק של העובר באופן משמעותי, ויהל הוכנסה לניתוח קיסרי חירומי. "היינו בהיסטריה. הייתי בטוחה שאני הולכת ללידה שקטה וזו הייתה טראומה נוראית. לביא נולד ללא רוח חיים ועבר החייאה של 10 דקות. גם היום לא ברור מהבדיקות הרפואיות מה בדיוק קרה בשעות שלפני הניתוח הקיסרי, אבל כנראה שהוא גסס כבר ברחם. במקום להיות בשמחה של לידה, היינו בסיוט מתמשך".
התינוק הועבר לטיפול נמרץ, וטמפרטורת הגוף שלו הורדה, על מנת לשמור אותו בחוסר מאמץ.
יהל, כאובה מהניתוח, המתינה לעדכונים בחדר התאוששות, ודן נעמד ליד דלת חדר הרופאים,
מתכונן לבשורה הקשה ביותר. ימי האשפוז מתוארים על ידי יהל כטלטלה פיזית ונפשית, שאופיינה בחוסר ודאות וכאב, לצד אמונה והתגברות מעשית על כל מכשול או נתון סטטיסטי. "בהתחלה ציינו סיכוי של 20 אחוזים שימשיך לחיות, ואפילו לא נתנו לי לראות אותו. עברנו תקופה של אבל ושל הלם. חיינו מדקה לדקה". כעבור שלושה ימים של "הקפאה" התחילו "להפשיר" את גוף הילוד. זה תהליך מסכן חיים שהתינוק אומנם צלח, אך בשלב זה הוא לא גילה שום פעילות מוחית ולא הגיב כרצוי. בהמשך נרשמה התאוששות קלה, שהעניקה תקווה גדולה. "מרגע שראיתי אותו – היינו בגישה הישרדותית, שכל מטרתה לדאוג שהילד יישאר בחיים. הדיסוננס היה ענק – מצד אחד הוא היה יפה כל כך, ומצד שני קשה היה להאמין מה הוא מרגיש אחרי פתיחה כל כך דרמטית של החיים, מחובר לעשרות צינורות בטיפול נמרץ". יהל לא נכנעה למראות הקשים והחליטה לעשות הכול רק כדי שיצא איתה הביתה.
היא אפילו שאבה עבורו חלב-אם, מתוך ביטחון בסיסי שיגיע היום שהתינוק הקטן יוכל לינוק ממנה.
דן, בדרכו המעשית, הקפיד לשמוע את דברי הרופאים ולאסוף נתונים. במקביל, המשיכו ההורים לשיר עבורו, להשמיע לו מוזיקה ולשלוח תפילות לבורא עולם.
ואז, בגיל חמישה ימים הגישו לו מוצץ והוא החל בפעולת יניקה, "ובגיל שבעה ימים קרה הנס – לביא פקח עיניים וינק ממני בלי בעיה! בכינו מהתרגשות יחד עם הצוות הרפואי". בגיל עשרה ימים שוחרר לביא הביתה, בלי תרופות וללא מכשירים, מסוגל לאכול לבדו, כמו כל תינוק. מצד שני, הבינה המשפחה שהפגיעה המוחית נרחבת מאוד. חוץ מגזע המוח, שאחראי על פעולות גופניות בסיסיות, ללביא פגיעה מוטורית משמעותית הדורשת סיוע בכל פעולה. "בגיל 14 יום עשינו לו ברית. הוא בכה כמו כל תינוק, ואני יחד איתו", נזכרת יהל באחד הרגעים המרגשים. "זה סיפור רוחני מבחינתי, כי עבורי לביא הוא נס גלוי. לגישתי קיבלתי מתנה וצריך לשמור עליה. לא סתם קראנו לו לביא-אלחנן, כי הרגשנו שבאמת האל חנן אותו, ושגם הוא נלחם על חייו. מבחינתנו יש את הנתונים שהרופאים מציגים, אך מה שרלוונטי הוא ספר החיים שלביא כותב".
לקחת את המצב לאקסטרים
מרגע הגעתו של לביא הביתה, נכנסה המשפחה כולה לתהליך ארוך ובלתי מתפשר על איכות חייו. בשנה הראשונה עברו עשרות בדיקות רפואיות, אשפוזים ואבחונים לגבי מצבו של לביא. "אף אחד לא יודע מה באמת קורה בתוך המוח", מדגישה יהל נחרצות, "כל ילד שנפגע מוחית מתנהל בצורה אחרת. הרופאים מצידם מנסים לאבחן דפוס מסוים, ואז את שומעת אמירות זוועתיות על הבן שלך, שמנכיחות את חומרת הפגיעה. במשך חצי שנה הוא צרח בלי סוף, לא הצלחנו להבין מה מקור הסבל, וזה הכניס אותנו לסחרור. בתקופה הזו הייתי יושבת מול האינטרנט ומחפשת מידע על התסמינים של לביא. פחדנו מההגדרה הברורה של 'שיתוק מוחין', ולכן הכחשתי כל קשר אליה. אמרתי לעצמי שיש לו עיכוב התפתחותי קטן, שתכף יסתדר. נזרקנו בין ייאוש לתקווה". כעבור שנה, הגיעה המשפחה לרמב"ם, שם אובחן לביא "באופן רשמי", כילד עם סי.פי. מורכב ביותר. יהל מתארת בכנות את הבכי המתמשך שלה כששמעה את הבשורה. לאחר שעות של שיברון לב, החליטה להירגע ולצאת לדרך של עשייה. "ראיתי שלמרות האבחון – השמים לא נפלו. החלטתי לקחת את המצב לאקסטרים. ממקום של פחדים, גיליתי את הכוחות שלי. התחברתי לקבוצות של משפחות לילדים עם שיתוק מוחין וקיבלתי מהן ידע ותמיכה ריגשית. קראתי מידע רפואי כדי לדעת איך לפעול נכון. הלכנו לפיזיותרפיה, הידרותרפיה, הומאופתיה, ניתוחים, רצנו לוועדות רפואיות ולביטוח לאומי – כל מה שאפשר כדי שאיכות החיים של לביא תשתפר.
החלטתי שאנחנו מתקדמים מהיום למחר, חיים את העכשיו, לא מעבר לזה".
איך לביא השפיע על התנהלות המשפחה שלכם ועל הזוגיות בפרט?
"זו בהחלט דרמה גדולה ולא פשוטה עבור זוג ומשפחה, מה גם שלכל אחד מאיתנו גישה אחרת להתמודדות", משיב דן באופן גלוי. "יהל היא אישה עם אמונה חזקה וראייה אופטימית,
וכל התקדמות קטנה היא בשבילה אושר גדול. אני לעומת זאת, אדם פסימי בדרך כלל, מציאותי אפשר לקרוא לזה. בשבילי צעד קטן הוא עדיין צעד קטן. אני רואה את הדברים בשחור-לבן, וכשבדיקה רפואית מצביעה על בעיה חמורה, אני נערך לקראתה בענייניות. אנו חווים את הקושי אחרת, וזה דווקא מה שמשלים בינינו ומאפשר התקדמות טובה יותר. נפתחנו זה לזו, נעזרנו אחד בשנייה, ואנחנו יחד בסיטואציה, תוך שיתוף ותמיכה של כל המעגלים המשפחתיים".
יהל מציגה זווית נוספת, ומספרת בפתיחות רבה על התהליך הרגשי שעוברת המשפחה:
"השנה הראשונה הייתה פסיכית מבחינה הישרדותית והכניסה הרבה מתח, כאב ותהיות לחיינו.
עשינו הכול יחד אבל התווכחנו על דרך הפעולה הנכונה. כל אחד מאיתנו חווה אחרת את הקושי, והייתה לנו גישה שונה לעניין. כשהבנו שלכל תחושה יש מקום, התגייסנו לשיתוף פעולה מסונכרן ומלא. עם זאת, מהרגע הראשון היה לנו חשוב לשמור על הבית, לשקף לילדים הגדולים מה קורה, ולהיות בצמיחה תמידית במקום הזה".
יש לו תפקיד בעולם
למרות השוני בנקודת המבט, שניהם מסכימים כי עברו שינוי עמוק בתפיסת העולם.
דן אומר שלידת לביא הכניסה את החיים לפורופורציות – דברים שנראו כבדי משקל, התמזערו לנוכח מציאות החיים החדשה. מעשי כהרגלו, הוא מספר שהבין די מהר שללביא יש תאי מוח שאינם פעילים, וצריך להשיג עבורו את הטיפול הטוב ביותר. "לא ישבנו וחיכינו, אלא הובלנו שלושה צעדים קדימה. יש נזק שאי אפשר להכחיש, איתו צריך לעבוד, וההתקדמות תלויה בעיקר בנו".
יהל חושפת את השינוי שעברה ביחס לעולם הצרכים המיוחדים. בעוד שבעבר נרתעה ממקרים שכאלו וריחמה על משפחות שיש להן ילד עם מוגבלות, כיום "אני יודעת שמדובר במשפחות בעלות עוצמה, מסירות וידע רב. לגישתי, אם נולד לי ילד עם צרכים מיוחדים – אני ראויה ומסוגלת לזה. זו זכות גדולה לכולנו. אלוהים מאמין בנו שנוכל להתמודד ולהשפיע גם על אנשים אחרים. בשנה הראשונה שאלתי את עצמי מדוע ילד כה קטן צריך לעבור סבל רב כל כך, אבל כשחיברתי עבורו ברכה לכבוד יום הולדתו השלישי, כתבתי שבדרך זו לביא היה צריך להגיע אלינו, ויש לו תפקיד בעולם. עם כל הקשיים שהוא חווה, והקשיים לבטא את עצמו בדרכים המקובלות, אני יודעת שהוא אהוב וכולנו מתפעלים ממנו וחוגגים את הניצחונות שלו. מאז ומתמיד ראיתי את הטוב בעולם, וגם בקשר ללביא אני פועלת כך. הגישה ההוליסטית כלפי לביא מביאה לשיתופי פעולה והוא נוגע בלב של אנשים רבים.
כיום, כשאני רואה נכויות, אין בי רחמים, כי לא כל אדם שיש לו מוגבלות הוא מסכן בהכרח.
נכון, אני לא שמחה שלביא חי בנכות והייתי מוותרת על כל המסע הזה. בכל תפילותיי אני מאחלת לו חיים איכותיים ועצמאיים. אבל מכיוון שזה קיים, אני מעריכה כל סנטימטר שהוא עושה.
דן אומר שאני חיה ב'לללנד', כי האופטימיות שלי מכסה על דברים פחות טובים בחיים. אני מתפעלת מלביא ללא הפסקה – כשהוא שם יד על הכתף של אבא שלו, כשהוא מנסה להביא את היד קרוב לפה וכשטיפול שיניים עובר בשלום, מבחינתי זה ניצחון. שום דבר היום אינו מובן מאליו, הרי בהפתעה גמורה נולד לנו ילד רביעי לתוך כל הסערה הזו. עכשיו הוא בן שנתיים, וההתקדמות הנורמטיבית שלו, ככל ילד, מרגשת אותנו ואינה מתקבלת כפשוטה".
לא מתעלם מתחושת ההחמצה
הטלטלה הגדולה שעברה משפחת אלתרמן, הפכה עם הזמן לתהליך של השלמה והודיה.
מהשלבים הראשונים הם פעלו בשקיפות מלאה מול אחיו הגדולים של לביא ושאר בני המשפחה. "החלטנו לא להסתיר ולא להתבייש. מההתחלה דיברנו על כך בחופשיות. אחיו ממשיכים להביא חברים הביתה, וכל שאלה שלהם נענית באופן טבעי. הוענקה לנו הזדמנות להעלות את המודעות לחיים עם מוגבלויות. אני מפרסמת פוסטים בנושא, נמצאת בקשר עם אנשי פרטיים ומוסדות ציבוריים, ומגלה שלאנשים קל לעזור כשמציגים את הדברים כפי שהם".
כשמדברים עם האלתרמנים על העתיד, הם דוחים כל אמירה נחרצת. המטרה שלהם היא לעקוב אחר הטכנולוגיה המתפתחת, וליצור אפשרויות תמידיות לשיפור. כספורטאי, ממשיך גם דן להתאמן במרץ, כשהמשפחה כולה מלווה אותו לתחרויות ברחבי הארץ.
מה ההרגשה להיות אדם חזק, שמשתמש בגוף שלו להשגת הישגים ספורטיביים, ומגיע הביתה לבן שכל כך מוגבל מבחינה פיזית?
"אני לא אדם מהורהר שנוהג להתפלסף על החיים, אלא מחפש דרכי פעולה לשיפור תמידי. באופן בסיסי אני לא משווה ביני לבין ילדיי, וגם לא בין לביא לבין אחיו. אין לי רצון שהם יהיו כמוני בדיוק. השאיפה שלי היא להנחיל להם ערכים וכלים לחיים. זו הדוגמה שאני יכול לתת, והיא באה לידי ביטוי דרך הספורט, אך לא מתמקדת בו. הספורט נותן לי כוחות נפש וגוף, ועם זאת אני יודע שהחיים שבריריים, וצריך לנצל את הזמן ולהנות מכל רגע. אני מנסה לחיות באופטימיות ולהכיר במשמעות החדשה שנוספה לחיי. נכון, אני לא מתעלם מתחושת ההחמצה כשאני מבין שלביא אולי לא יזכה לנשיקה ראשונה, קריירה, תחביבים ומשפחה. אני מוטרד מהאחריות שתיפול בעתיד על אחיו של לביא, אבל זאת המציאות ואיתה אנו פועלים. אני גאה בלביא, וגאה בהתמודדות של כולנו. יש הרבה רגעי משבר ומעידות, אבל אין לנו כל כוונה להתקרבן או לוותר, אלא להוקיר את הטוב, ולשאוף ליותר". תפיסתו של דן מועצמת בדברי יהל:
"הניסיונות שאנו מקבלים בחיים אינם פרי בחירתנו, אבל אם זו המציאות – יש לנו את היכולת לעמוד בה. הילד שלי נולד מת, ונלחם כדי להיות פה, אז גם אני נלחמת! אנחנו לא רק ב'אורות'. יש הרבה קשיים ובכי, אבל כמו בספורט, השאיפה היא לשפר תוצאות כל הזמן. המשפחה שלנו חווה ביומיום, באופן מעשי, ערכים כמו התמדה, נחישות, התגברות על תסכולים והצבת יעדים. עם כל המורכבות, החיים שלנו מלאים בהנאה, בשמחה ובהודיה על היש. אנחנו יוצאים לטיולים בארץ ובחו"ל, מייצרים את ההתאמות הנכונות ומגלים שהכול בידנו וביכולותינו. לביא הוא ילד ממגנט, שפותח את הלב בכל מקום ולכל אדם. מבחינתנו הוא שלם ומושלם כפי שהוא".
