"כשנולד ילד עם צרכים מיוחדים, נולדת משפחה עם צרכים מיוחדים. אם יש משהו שאני רוצה שתזכרו מההרצאה שלי זה את המשפט הזה". כך פתח נדב דגן פלסמן (רמת הכובש) את הרצאתו בכנס השנתי של ארגון אהדה, שהתקיים ב-14.6 בבית התנועה הקיבוצית בתל אביב.
לאחר שההורים ענת ונדב, התבשרו על ידי הצוות הרפואי, שעל אף שההיריון היה תקין, נעשו כל הבדיקות הנדרשות והלידה הייתה מהירה ותקינה, נולדה בתם השנייה שי עם תסמונת דאון ועם מום לבבי מורכב שדרש ניתוח לב פתוח בהקדם, הם אמרו לעצמם: "ברוכים הבאים לעולם הצרכים המיוחדים". "יכולנו לסגור את התריסים בבית, להתכנס בתוך עצמנו ולהתחיל להידרדר, או לצאת החוצה ולייצר לעצמנו ארגז כלים להתמודדות של משפחה עם צרכים מיוחדים, וכך עשינו" שיתף נדב בכנס השנתי ארגון אהדה
הוא תיאר בפתיחות את הדרך של המשפחה ושל שי בעולם האבחון והטיפולים ואת המסע של שי החל מהשתלבותה כפעוטה בבית "איזי שפירא", דרך שילובה בגני הקיבוץ וכלה בהשתלבות מלאה בבית הספר האזורי "יחדיו", בחינוך הבלתי פורמלי ובמערכת החוגים של הקיבוץ.
בנוסף חזר והדגיש נדב את חשיבות הלכידות המשפחתית ואת שיתוף הפעולה והתמיכה שהם קיבלו ומקבלים מקהילת רמת הכובש בה הם חיים.
בגאווה בלתי מוסתרת הציג נדב בפני באי הכנס, משפחות לבנות ובנים עם צרכים מיוחדים, בעלי תפקידים בקיבוצים מתחום הרווחה, הבריאות ומנהלי קהילות, את תמונתה של שי, היום בת עשר וחצי, השחיינית הצעירה, בבית הנשיא, כאשר היא מגישה לנשיא המדינה ראובן ריבלין את כדור המשחקים במתנה, בקבלת פנים למשלחת ספורטאי "הספיישל אולימפיקס" לפני נסיעתם לדובאיי למשחקים הבינלאומיים ב-2019.
את ארגון "אהדה" הקימו הורים לילדים בעלי מוגבלויות, במטרה לדאוג למיצוי זכויות והבטחת העתיד של ילדים ובוגרים בעלי צרכים מיוחדים בתנועה הקיבוצית.
הקמת הארגון מיוחסת לתחילת תהליכי ההפרטה וההשתנות שחלו בקיבוצים קצת לפני תחילת המילניום, אולם החשש של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים היה קיים עוד קודם לכן: כל עוד ההורים בחיים הם יוודאו שהקיבוץ ידאג לילדיהם, אך מה יקרה כאשר ילכו לעולמם? עוד טרם החלו תהליכי השינוי בקיבוצים, ליוותה את ההורים תחושה שאין ביטחונות לילדיהם כאשר מעמדם בקיבוץ אינו מוסדר.
לא להישאר לבד עם הקושי
עם השנים הפך הארגון ממוסד ומסודר תחת הנהלת היו"ר גדעון פלס ממחניים ובהמשך בניהולה של אילנה איוז מעברון. עו"ד תמר שי (38) מקיבוץ מעלה החמישה, הגיעה ל"אהדה" דרך עבודתה כיועצת המשפטית של ארגון "קשר" (גם הוא ארגון העוסק במשפחות עם מוגבלויות). היא אותרה ונבחרה ומכהנת כיו"רית העומדת בראשו. לנושא של מוגבלויות וצרכים מיוחדים הגיעה תמר דרך הסיפור האישי שלה: "אני אימא לחמישה ילדים. בתי השנייה, גיל, כיום בת עשר, ילדה יפהפייה, מתוקה, חייכנית ואהובה, נולדה עם מוגבלות מורכבת וקשה. בגיל שנה אובחנה בתסמונת אנגלמן: היא נעזרת בכיסא גלגלים, לא מדברת, סיעודית, נזקקת לתמיכה ומלווה במטפלת צמודה. דרך הסיפור האישי שלי הגעתי לנושא של מיצוי זכויות וקידום זכויות לבעלי מוגבלויות".
ב-2017 חייב רשם האגודות השיתופיות את הקיבוצים להקים ועדות לצרכים מיוחדים, בעלות תקציב נפרד שאינו תלוי בהנהלת הקהילה. "האמירה הזו מאד חזקה," אומרת עו"ד תמר שי, "בפועל לא תמיד זה מתקיים. המצב האידיאלי הוא שיש ועדה עם תקציב, שיש לה מנדט בלעדי איך לחלק אותו וששום מידע לא יוצא החוצה. חלק מהקיבוצים נעזרים בניסוח ההסכמים בעורכי הדין של הקיבוץ, שנקודת המוצא שלהם היא שמירה על האינטרסים של הקיבוץ ולכן נותנים למשפחה רק מה שחייבים. המשפחה מקבלת את ההסכם מהקיבוץ ופונה אלינו -'תשמרו עלי'."
ספרי על המורכבות שיש ביחסים שבין משפחה שיש לה בן/בת עם צרכים מיוחדים לקיבוץ
"אני עצמי נתקלתי באמירות לא פשוטות מהמערכת. צריך להבין שהמשפחה מתמודדת עם דבר מאוד קשה, התמודדות שהופכת לחלק מהחיים. אחד הדברים הקשים הוא ההבנה שאלו הם חיי מעכשיו. זה לא ייעלם לעולם, גם אם אתן את הכול. זו מורכבות שמשפחה חיה איתה וזה עול קשה. אפילו אם הקיבוץ יציע את כל העזרה שיש בעולם ויעשה זאת ברגישות הכי גדולה שניתן, עדיין יש קושי וחרדה קיומית. כשזו נקודת הפתיחה אז אפילו אם הקיבוץ רק קצת לא רגיש, או בעל תפקיד לא נהג ברגישות מספקת, כבר נהיה חוסר אמון מול המשפחה. קיבוצים שעברו או עוברים הפרטה מסתכלים לעיתים דרך 'החור שבגרוש', ורוצים לתת את המינימום שחייבים על פי התקנות. אני יכולה להבין גם את זה, יש ראייה של כלל הקהילה, ויש את ההשפעה על מיסי ציבור. יחד עם זאת, צריך להבין שיש פה רגישות גדולה, להבין את עומק המשבר שבו נמצאת המשפחה שכל מה שהיא רוצה שיחבקו אותה ויעזרו לה, ולא תמיד זה מה שקורה. נתקלתי בהרבה סיפורים שנוצרו בהם משברי אמון ולקיבוץ יש אחריות להיות רגיש לזה."
אחד הנושאים שארגון "אהדה" שם לעצמו למטרה הוא קידום הסכמים בין הקיבוצים למשפחות. בכנס, בו לקחו חלק בני משפחה, בעלי תפקידים מתחום הבריאות והרווחה בקיבוצים וגם מנהלי קהילות, יצאה עו"ד תמר שי בקריאה לקיבוצים ולמשפחות להיעזר בה, בידע המקצועי שצברה ובניסיון שרכשה, על מנת לנסח הסכמים בין המשפחה והקיבוץ.
"תנו לי להיות חומת מגן, תנו לי לשבת בישיבה, לספוג את מה שנאמר, לתת לקיבוץ להציע הסכם, שאתו אשב עם המשפחה. משפחה לא יכולה להיות בסיטואציה כזו, צריך את המישהו שמקשר.
היא מספרת שאם לפני מספר שנים רוב הפניות לארגון היו מצד המשפחות, כיום יותר ויותר קיבוצים הם הפונים אליו לשם מתן עזרה בניסוח ההסכמים, מתוך הבנה שזו הדרך הנכונה. "יש קיבוצים שממש צריך להקים ועדה, לתקן תקנון, ויש כאלה שצריכים רק התאמות לקיים. בשלב הבא מבינים מה הצרכים של כל משפחה ועושים הסדרים אישיים מול הקיבוץ. צריך גם לדעת שלמרות שיש הסכם, למחרת יכולים לקרות דברים שצריך לתת להם מענה. יש קיבוצים בהם נחתמו ההסכמים לפני 20 שנה, היום יש מציאות אחרת וקוראים לי לבוא ולעזור. אינטרס החתימה על ההסכמים הוא משותף למשפחה וגם לקיבוץ. המשפחה רוצה להסדיר מה יקרה עם הילד שלה כשהחבר ילך לעולמו, ולהעביר מסר שלקיבוץ יש אחריות על הבן. וגם הקיבוץ צריך לקבוע גבולות גזרה".
באחריות הקיבוץ לדאוג לתלוי (או כפי שהם מעדיפים לכנות זאת "נסמך") על חברי הקיבוץ לדאוג לצרכיו, למגוריו. עו"ד שי: "לאורך הדרך צצו ועלו שאלות וסוגיות שונות. יציקת תוכן לתוך הדבר הזה, זו המשימה של הארגון.
אנחנו קיבוץ בזכות הערבות ההדדית, לא בזכות שיוך נכסים. קיבוץ שלא מקדם את הנושאים האלה לא ראוי להיות קיבוץ. מנהלי קהילה חייבים להבין שזה דבר גדול ושהם חייבים להיות חלק מממנו. שלא עורכי הדין מנהלים, ולא הם קובעים את האג'נדה.
אם קיבוץ מחליט לתת את המינימום הקבוע בחוק, זה קשה, אבל זו ההחלטה של הקיבוץ, אבל – אתם תקבעו את המדיניות ולא עורכי הדין".
בעקבות עתירה שהוגשה על ידי משפחה לבן בעל צרכים מיוחדים בנוגע לקבלתו לחברות, התקבל לאחרונה פסק דין ש"טרף את הקלפים". פסק הדין קובע שהמוגבלות עצמה אינה עילה למנוע מאדם להיות חבר קיבוץ, מה שאומר, שבנוסף למסלול של בן תלוי בחבר, נפתחה גם הדרך לקבלה לחברות לבנים בעלי צרכים מיוחדים.
לתמר חשוב להדגיש שאין כאן נכון או לא נכון: "כל משפחה, כל בן או בת קיבוץ, ימצאו את הדרך שמתאימה עבורם". המסר שלה לקיבוצים ולמשפחות הוא לא להישאר לבד עם הקושי.
"יש אוזן קשבת, יש מי שיכול לעזור. יש ידע מצטבר ויש ניסיון. אנחנו לא בעד המשפחה או נגד הקיבוץ, אין בעד ונגד, יש להגיע להסדר הכי טוב והכי נכון עבור המשפחה ועבור הקיבוץ. אנחנו פה כדי שהערבות ההדדית תישאר. אפשר לפתור דברים."
פאנל הסיום של הכנס השנתי של ארגון אהדה בבית בקהילה
הכנס נחתם בפאנל מעורר השראה: אסף בית אריה מקבוצת יבנה, בעברו נציג הקיבוץ הדתי בארגון "אהדה" וכיום חבר מזכירות הארגון, תיאר את הקמת "בית בקהילה" בתוך הקיבוץ עבור אנשים עם צרכים מיוחדים שאינם בני הקיבוץ ועל מה שמרוויחה הקהילה מהמפגש הזה.
אורן יורקביץ, מנהל מקצועי במרכז לייעוץ ושיקום (תחתיו יושב ארגון "אהדה"), סיפר על בעלי צרכים מיוחדים בתפקוד גבוה שחיים ומשולבים בתוך הקהילה. מירב פנחס מקיבוץ שדות ים, רכזת תחום צרכים מיוחדים, דיברה על הדרך שלה לקידום הנושא בקיבוצה.
הכנס השנתי ארגון אהדה | תמונות: אלבום פרטי
