הדס רייס (39), שגדלה במושב שורש, עוסקת כמנהלת משאבי האנוש של חברת Eyecontrol, שמטרתה לאפשר לחולים משותקים הכלואים בגופם ואינם יכולים לדבר – לשוב ולתקשר עם סביבתם * רגע לפני פסח נפגשתי עם הדס לשוחח על השליחות הגדולה שבעבודה זו, האתגרים והנקודות הכואבות שבה, ובמקביל על התקווה הגדולה שעבודתם מביאה לנושא כאוב זה
כלואים מבפנים
גילוי נאות – כשהייתי בת 16, סבתי אותה אהבתי מאוד, חלתה ב-ALS. מדובר במחלת ניוון שרירים שמופיעה בממוצע החל מגיל 25, ומשאירה את המוח צלול לחלוטין אבל מפסיקה לתת פקודות לגוף. בתיאור פשטני במיוחד, העצבים 'מתים' לפני הגוף וכך הגוף הולך ו'ננעל', עד לשיתוק מוחלט. המחלה נותנת את תסמיניה הראשונים בשיתוק הגפיים, ומסתיימת לצערנו הרב בקושי נשימתי והלאה. חולי ALS מקבלים הערכה מרופאיהם של חודשיים עד שנתיים מרגע אבחון המחלה, וכך סבתי נפטרה בגיל 72 לאחר כמעט שנתיים מזיהוי המחלה, בערב יום העצמאות.
בימים שלפני פטירתה, הייתי באה לבקר אותה בביתה בחיפה, וכיוון שלא יכלה לדבר עוד, קנינו לוח מחיק קטן ועליו הצבנו את כלל האותיות, במקבצים קטנים – כל מקבץ בפינה אחרת של הלוח. סבתי הייתה יושבת מולי, ולאחר ששאלתי אותה שאלה כזו או אחרת, הייתה מסמנת לי בעזרת עיניה את מקבץ האותיות הרצוי, ובתוכו ניחשתי איזו אות היא מחפשת. מצמוץ בעיניה היה מסמן לי שזיהיתי את האות הנכונה, וכך הרכבנו מילה, מילה והלאה למשפטים.
הצורך בתקשורת זמינה 24/7 עלה על ידי אחד ממייסדי החברה שי ראשוני ז"ל, שיחד עם אחי אור רצקין, ואיתי קורנברג וטל קלנר, שהחלו בפעילות תחת עמותת "פרס לחיים". לימים הפרויקט התפתח לחברת "אייקונטרול" המפתחת אמצעי תקשורת לחולים שאינם יכולים לתקשר בדיבור ובתנועה.
וכך, הדס ואני נפגשנו.
ספרי קצת על עצמך?
"סבא וסבתא שלי הם ממקימי מושב שורש, הגיעו ארצה ב-58' לדעתי. הם עלו לארץ יחד עם הקבוצה שהקימה את המושב. בתחילה הם ניסו להתיישב במקום אחר (סבי וסבתי) ובסופו של דבר, חזרו והצטרפו להקמת שורש. אמא שלי, זמרת ובת המושב, שגאה בו מאוד. למעשה סבא וסבתא שלי חיו שם עד יום מותם, סבא שלי נפטר בגיל 101.
זה חלק ממני."
איך החיים במושב השפיעו עלייך בעיניך?
"אני חושבת שזה פיתח בי הרבה חיבה לאנשים. כל הסיפורים של מושב שסללו בו את הכבישים הראשונים – ככה זה היה אצלנו. תמיד חזרתי עם ברכיים שחורות מהמשחקים מחוץ, בגלל הזפת. בנוסף, היה את המלון בשורש (שם ההורים שלי התחתנו, הם היו הזוג הראשון שהתחתן במלון. לאחר מכן אבא שלי עבד שם כשף). היינו הולכים לחורשה ומפצחים צנוברים מאצטרובלים ורואים זחלים של אורי כדורי. סבא וסבתא שלי שתלו בגינתם עץ לכבוד כל נכד שנולד, וכך עץ לימון הוא העץ הכי ותיק, אחר כך עץ שזיפים, השקדיה.. אני קיבלתי מנדרינה."
מה עשית לפני שעבדת ב"אייקונטרול"?
"עשיתי תואר ראשון בעיצוב פנים ותואר שני באומנות וחברה, ובעיקר הייתי מנהלת בתחום שירות לקוחות. במקביל אני עוסקת גם באיור. למעשה מיציתי את עבודתי בחברה הקודמת בה עבדתי. כמו הרבה אנשים שרוצים את המעבר להייטק, גם אני חיפשתי ולמען האמת פשוט הגשתי קורות חיים והגעתי לראיון. היה די מהיר האמת. נפגשתי עם שני המייסדים (איתי ואור) של החברה ומשם התחלתי, ולאט לאט צמחתי בתוך החברה."
צורך אמיתי
אז מה זה בעצם אייקונטרול?
"למעשה מדובר בסטארטפ בתחום המכשור הרפואי, שיועד במקור לחולים דוגמת חולי ALS, והרי מדובר במחלת ניוון שרירים בה נפגעת גם יכולת הדיבור, וכך 'אייקונטרול' נועדה לעזור לאותם החולים לתקשר דרך תנועות עיניים. המערכת אמנם פותחה עבור חולי ה-ALS, אך ביכולתה לסייע למקרים נוספים בהם נפגע כושר הדיבור, למשל פגיעות בעמוד שדרה, שבץ ומחלות ניוון שרירים נוספות.
"החברה קיימת משנת 2016 והמכשיר עצמו כבר קיים ונמצא אצל חולים, ואף נכנס לסל הבריאות בישראל ובאנגליה.
לאורך שנות הפעילות של החברה, החל משלב הרעיון ועד לפיתוח, עברנו תהליכים של גיוסי כספים משמעותיים והכרה מקומית ובינלאומית יקרה מפז, שאיפשרה לחברה את הצמיחה וההתפתחות בתחום שבעצמו הולך ומתפתח.
"הקורונה גרמה לנו להרחיב את הפעילות והיום אנחנו פונים גם למחלקות טיפול נמרץ, גם לחולים מונשמים הזקוקים לדרך תקשורת עם הצוות הרפואי והמשפחות שלהם. אז בעצם אנחנו מפתחים את המוצר גם לכיוון שיתאים לסביבה של טיפול נמרץ וכרגע אנחנו נמצאים בשלב של ניסוים קליניים בארץ ובארצות הברית, וזה מאוד מרגש ומעניין.
"צריך גם להגיד שהפיתוח והמקור מגיע מקשר אישי כלשהו לניוון שרירים. אחד מהמקימים, שי ראשוני, היה חולה ALS בעצמו ונפטר ב-2018 ולמעשה, שי ראשוני ז"ל הציג ממקור ראשון את הצורך. לאיתי היה חבר שחלה בדושן שזו מחלת ניוון שרירים, שאיתי קידם עבורו האקתון כדי לסייע לו לשלוט במחשב. וככה הוא ושי ראשוני נפגשנו לראשונה. לטל קלנר ואור רצקין היה קשר משפחתי ל-ALS הגיעו מהחיבור האישי ל-ALS.
"שי, שהיה מנכ"ל עמותת 'פרס לחיים', הסביר ממקור ראשון על הצורך לשנות את אופן התקשורת, על ידי יצירת מערכת תקשורת שתהיה עצמאית (בלי תלות במסך) ושתהיה זמינה 24/7 – ומשם התחיל הרעיון למערכת תקשורת בתצורה הזו שהלך והתפתח עד הקמת החברה וצומח עד היום. כך התחיל שיתוף פעולה. בתחילה פעלה החברה תחת העמותה ורק אחר כך התגלגלה לחברה. זה מראה שוב על המהות, על המקום, על זה שזה קודם כל האנשים.
"תמיד סטראטאפ קם כצורך אמיתי אבל אצלנו זה מאוד מורגש, אצל העובדים בחברה, הרוח הזאת שזה מקום שהוקם ממהות. זה מורגש כאן ביום יום. המטרה היא קודם כל לעזור לחולים."
מה מצב הניסויים הקליניים שלכם היום?
"יש מספר פעילויות קליניות שמתקיימות בישראל ובארה"ב. למשל, ניסוי קליני המתקיים במרכז הרפואי ביילינסון בפתח תקווה, שם עשינו את השלב הראשון שעבר בהצלחה ועכשיו אנחנו נמצאים בשלב השני. במקביל אנחנו נמצאים גם במרכז הרפואי לשיקום בית לוינשטיין, בית חולים מאיר ובבית חולים שיבא אנחנו נמצאים במחלקת טיפול נשימתי. בשיבא החולים אמנם לא נמצאים במצב של טיפול נמרץ, אולם הם עדיין לא יכולים לדבר. ויש לנו שני בתי חולים נוספים בהם אנו עורכים את הניסויים בארצות הברית."
מה בעצם עושה הצוות הקליני?
"הצוות הקליני שלנו מגיע למחלקה ומדריך את הצוות הרפואי ואת החולים עצמם, איך להשתמש במערכת. זה גם עבורנו, אנחנו מבינים יותר ויותר איך זה משפיע הלכה למעשה – וכמה זה עוזר גם לחולים עצמם וגם לצוות הרפואי. לדוגמא, החולה ממצמץ וכך האחות בתחנת האחיות מקבלת מסר שהוא קורא לה לעזרה. כמו כן, היא יכולה לשלוח לו מסרים חזרה, והוא ישמע אותם ישירות."
ואיך המכשיר עובד?
"מדובר במכשיר קטן, קשת שמתלבשת על הראש ואליה מחוברת מצלמה קטנה. למי שמכיר מיקרופון מדונה זה יכול להיות דימוי טוב עבורו. רק שיש מצלמה שמצלמת את תנועות העיניים בעזרת אינפרא אדום. במקביל, יש אוזניה שדרכה הוא שומע תסריט קולי והוא ממצמץ בכדי לבצע בחירה. לדוגמא, החולה יכול למצמץ שלוש פעמים ולשמוע אופציות שונות: המכשיר שואל – האם כואב לך? האם אתה רוצה שמישהו ייקח אותך למקלחת? הוא נותן לך אופציות לבחור ובעזרת מצמוץ אתה מקבל אופציה וזה משדר ישירות לתחנת האחיות, כמו גם שזה יכול להשמיע את מה שבחרת למי שבחדר.
"ממש אתמול למשל, היינו אצל מטופל שמדבר שפה אחת והצוות הרפואי מדבר צוות אחרת. אז אתמול השתמשנו בפונקציה נוספת, היות והחולה דובר ערבית והצוות דובר עברית, והמכשיר תירגם את זה אוטומטית לצוות הרפואי. זה נורא מרגש הרגעים האלו. ולשם זה הולך."
locked in
כמה חולי "locked in" כאלו יש בהערכה עולמית וארצית?
"ארצית יש כמה מאות, כ-300 חולים. עולמית ההערכה היא שיש כמיליון. תזכרי שמדובר בכל המחלות והמצבים שכולאים אנשים, בכלל הגילאים, בתוך גופם כך שהם צלולים אך אינם יכולים לדבר."
ומה בעצם האפשרויות של חולה כזה בארץ?
"תלוי בסוג המחלה. יש מחלות בהן החולה משתמש במחשב, כמו שכולנו מכירים מסטיבן הוקינג. יש מסך מחשב וזה ניקרא מיקוד מבט. אתה ממקד את המבט שלך על האותיות שנמצאות על המחשב וככה אתה מתקשר. זה למשל לא מתאים לטיפול נמרץ, אלא למי שאמור לחיות את חייו ככה. זה אמצעי תקשורת טוב בהחלט, אבל הוא לא מתאים לכל אחד. יש חולים שזה מדהים בשבילם, אבל יש חולים שהעיניים שלהם לא מצליחות להתפקס ולהתמקד על המסך. זו אחת הסיבות שהקמנו את 'אייקונטרול'. שלא לדבר על זה שכאשר יש לך מחשב מולך – זה מפריע לתקשורת שלך עם אנשים אחרים, זה קשה ליציאה מהבית, בניגוד למכשיר קטן ולביש."
אילו אתגרים יש לכם בעבודה הזו?
"כיום אנחנו מתמקדים בהרחבת הפעילות והתאמת המערכת לצרכים המרכזיים של הצוותים הרפואיים. אנחנו כל הזמן מנסים לחשוב – מה באמת יאפשר להם תקשורת טובה ונוחה עם מטופלים. את יודעת, יש עשרות סטארטפים שבסוף שוכבים בצד ולא עושים בהם שימוש. אנחנו מנסים לחשוב איך יש לזה ערך, איך זה מהווה עזר למשפחות, לרופאים, והכי חשוב למטופלים.
"דוגמא שמעסיקה אותנו מאוד – בטיפול נמרץ יש תופעה שנקראת 'דיליריום' – מדובר בבלבול מאוד מאוד חריף. אנחנו רואים את זה לרוב אצל אנשים מבוגרים, שלא יודעים איפה הם ומי הם. מסתבר שזאת תופעה נפוצה בטיפול נמרץ. למשל אדם שמעירים אותו מהרדמה, וקורה שם משהו, הוא נהיה מבולבל וזה יכול להגיע עד כדי מצב של הזיות ועל פי עדויות חוויות רדיפה. כיון שהגוף שלך בסכנה פיזית אמיתית, לעיתים החולה חושב שהצוות הרפואי רוצה לפגוע בו. התופעה הזו גורמת לאחוז תמותה גבוה הרבה יותר וגורמת להחלמה ארוכה יותר במחלקה. ופה אנחנו נכנסים לתמונה, כי אחד הדברים שאנחנו מנסים בניסויים הקליניים זה למנוע דילריום על ידי שיפור התקשורת שהוכחה כאמצעי מרכזי בשיפור התודעה והמצב הקוגניטיבי של החולה."
לבחור להיפגש
מתי התחלת להפנים יותר את מה שאתם עושים?
"אני זוכרת שחשבתי על הלילה – זה ממש תפס אותי. תחשבי על זה – בנאדם לא יכול לגרד ברגל. אני לא מדברת איתך על דברים נורא דרמטיים כמו כאבים. הוא פשוט לא יכול לגרד בלילה. עכשיו לדוגמא, ה'אייקונטרול' תמיד איתך, לא מפריע לך ואתה יכול בעזרתו לקרוא לעזרה למטפלים שנמצאים, בהנחה שיש כאלו כי אדם משותק לא יכול להיות בלי. בלילה לא ישנים עם מסך. איך אנשים שלא יכולים לזוז קוראים לאנשים? ב'אייקונטרול' אתה פשוט ממצמץ."
איך המפגשים עם החולים עבור העובדים?
"אז למשל היום העובדים נסעו לביילינסון, מצחיק שאת שואלת. יש לנו החלטה בחברה שכל עובד יצא לשטח לפחות פעם אחת, וצריך להבין שזה עובדים מתחומים שונים. נכון, יש את הצוות הקליני שתפקידו להיות עם החולים, להטמיע את המערכת, ללוות אותם וכו', אבל יש אנשים בחברה שלא באים מהתחום הזה, כמוני למשל ועובדים נוספים. מדובר במפגשים מאוד משמעותיים. את חוזרת משם די מטולטלת.
"אני זוכרת את המפגש שלי – חזרתי. אני לא יודעת לתת לזה בדיוק מילים. זה לא שאנחנו לא יודעים עבור מה אנחנו עובדים, כל המשרד שלנו מלא בתמונות של חולים, אבל התמונות השמחות יותר – ובסוף את פוגשת אנשים שכלואים בתוך עצמם וזה נורא מתסכל לחוות ולראות, ולחוות ולהבין יותר מקרוב. מעבר לעצב גדול מאוד שעולה, זה מדרבן כי זה גורם להם להבין כמה חשוב מה שהם עושים."
איך המשפחות מגיבות?
"אני חושבת שיש התרגשות גדולה של המשפחות. מדובר על חולים שבלי העזרה של המשפחות הם לא יכולים להתקיים. אם משפחה לא שמה את הקשת על הראש של המטופל הוא לא יוכל להשתמש במכשיר. הן חלק מאוד מאוד משמעותי בטיפול באופן כללי ובמיוחד המשפחה הקרובה. אנשים מתרגשים מלמצוא את הקול של הבנאדם שהם חשבו שהם לא יוכלו לשמוע, יש פה התרגשות מלשמוע ולתקשר שוב במובן מסוים.
"צריך לזכור שהן גם למודות אכזבות, אז אנחנו יודעים שאנחנו צריכים לבוא לזה עם הרבה רגישות."
זכור לך רגע משמעותי של מפגש?
"נסעתי ליום 'שטח' שלי לפני כשנה וחצי לבקר שני חולי ALS. אני חושבת שזה היה במפגש עם אישה צעירה, אמא לילדים צעירים ואת יודעת חיים הכי רגילים שיכולים להיות. אחד הדברים שהיו לי הכי קשים שם, זה שהרגשתי שהאופי שלה מודחק."
מה הכוונה מודחק?
למשל נאמר ואת בנאדם ציני, או עצבני, או סופר חמוד – כל אחד והאופי שלו. והעליות והירידות שלו. המחלה הזאת לוקחת ממך את האפשרות לכעוס, להביע כעס, ציניות, את מי שאתה, את האופי האמיתי שלך. היינו שם שעה וחצי, היא ניסתה לעשות קצת הבעות פנים (אין להרבה מהחולים) והרגשתי שאם היא רוצה להביע עצבים או תסכול עלינו זה לא עובר, וזה לא יכול לעבור. זה הדבר שהכי קשה. אתה לא רק חולה, תלוי ומשותק, אתה גם לא עצמך יותר. משהו באיך שאתה רוצה להביע את הדברים נלקח ממך.
זה היה בשבילי האסימון הזה שנופל.
להמשיך להתפתח
מה האתגרים בעבודה מהזווית האישית שלך?
אני חושבת שאחד הדברים המעניינים, אור (המנכ"ל) תמיד אומר את זה, זה שחלק לא קטן מחברי ההנהלה, זו פעם ראשונה שהם עושים את זה. אור פעם ראשונה מנכ"ל, איתי פעם ראשונה CTO, אני פעם ראשונה HR. לעולם ה-HR נחשפתי רק כאן ואני מרגישה שאני כל הזמן בלמידה. אפילו בחברה קטנה, אני יודעת שחושבים שזה רק גיוס ומסיבות פורים, אבל זה לחשוב איך לעובדים יהיה טוב ועל הערכים של החברה. פה למשל עשינו תהליך משותף עם העובדים, בחרנו ביחד את ערכי החברה. אני חושבת שעובדים וערכים צריך לבוא יחד, על סמך זה אנחנו בוחרים את העובדים הבאים שלנו. יש המון דברים שצריך לחשוב עליהם ואני מאוד נהנית. יש הרבה אתגרים כי אני לומדת הכל, ועבודה עם אנשים באשר הם מאתגרת, אבל אני גם מאוד מאוד נהנית מזה."
יש דברים שאנשים לא מבינים מספיק על נושא ה-locked in והיה לך חשוב שידעו? יבינו?
"אני חושבת שאנשים לא חושבים על זה בכלל, אם אתה לא מכיר, אם אתה לא נפגש, אתה לא מבין את חוסר האונים המוחלט הזה. וחשוב לזכור את זה. המתסכל ביותר במחלה הזו, בכל העולם הזה – זה שהרבה פעמים אנשים נשארים תקינים מבחינה קוגניטבית, הם עדיין אותו אדם שהכרתם רק בלי היכולות להביע את עצמם וזה דבר שיוצר תסכול לכל הכיוונים. בעיני צריך לנסות לחשוב על עוד פתרונות וכשנפגשים איתם חשוב מאוד לזכור את זה."
