הזכות למות בכבוד אולי מובנת מאליה כרעיון אבל חשוב מאוד לדעת מה לעשות מראש, כדי שבבוא העת נוכל לממש אותה. חברת הכנסת לשעבר ענת מאור מקיבוץ נגבה, יו"ר עמותת לילך, פועלת רבות לקידום הצד המחשבתי והמעשי של העניין
עמותת ליל"ך
"לפני שבוע נפטרה אימי בת ה-93", מספרת חגית סלם מקיבוץ ברקאי, "אימא הייתה חולת דמנציה שנים רבות וקראו לי כי הרגישה לא טוב. אמבולנס שהגיע קבע שיש לה מצוקה נשימתית ושהיא סובלת מבצקת בריאות והפרמדיקים נערכו להנשים אותה.
מיד הוצאתי את הטפסים ואת ההנחיות המקדימות, בהן ביקשה שלא יבצעו בה פעולות החייאה. הגענו למיון וגם שם רצו להנשים את אימא. אמרתי להם שיש לי ייפוי כוח. אני יודעת מה אימא הייתה רוצה. התברר שאימא עברה התקף לב. חתמתי על טפסי שחרור בניגוד לעמדת הרופאים במיון. בזכות הטפסים שהיו לי, ייפוי כוח מתמשך וייפוי כוח לחולה הנוטה למות, יכולתי להעביר אותה לבית הסיעודי בקיבוץ.
כשהתחילה אצלה המחלה ראיתי שהיא מתחילה לשכוח דברים והחתמתי אותה על הטפסים, אותם הכרתי מעבודתי כאחות. גם אימא הייתה אחות במקצועה והדברים היו מדוברים. היא שמחה לחתום על הטפסים ואנחנו ידענו איזה טיפול להעניק לה בלי לגרום לה לסבל בסוף ימיה.
לאחר שהבאנו אותה מבית החולים חזרה לקיבוץ, ישבנו אתה יחד כל בני המשפחה: ילדים, נכדים, בני דודים, נישקנו, חיבקנו, דיברנו, נפרדנו. בחצות יצאתי ואמרתי לה 'אימא, אני משחררת אותך'. אחרי שעתיים היא נפטרה.
ידעתי מה היא רוצה, ידעתי שככה היא רוצה, ויחד עם העצב הגדול זה נתן לנו שלווה והשלמה. לו הייתה נשארת בבית חולים הייתה נשארת מונשמת במחלקה פנימית, עם מלווה אחד, בגלל הגבלות הקורונה, ללא משפחה לצידה".
הטופס המדובר הוא טופס ייפוי כוח שקובע מראש מי הם שני האנשים שיפעלו בשם האדם בעת שיהיה חולה הנוטה למות, או שיהיה במצב בו לא יוכל לתת הנחיות והסכמות לטיפולים רפואיים או להימנעות מטיפולים רפואיים בגלל היעדר יכולת שכלית, נפשית או גופנית.
עמותת ליל"ך ובראשה ענת מאור (76) בת וחברת קיבוץ נגבה, פועלת למען העלת המודעות לנושא ולחתימה על הטופס החשוב הזה.
מיתת חסד
הצעת תיקונים לחוק, פרי יוזמתה של עמותת ליל"ך המאמינה בזכותו של אדם למות בכבוד, עומדת בימים אלו לפתחה של כנסת ישראל, שחזרה לתפקד אחרי ארבעה סבבי בחירות.
ההצעה, שנוסחה על ידי שופט בית המשפט העליון בדימוס אליהו מצא, כוללת תיקונים לחוק החולה הנוטה למות, שהתקבל בכנסת בשנת 2005.
מאור, בעברה חברת כנסת מטעם מר"צ במשך שלוש קדנציות (בין השנים 1992- 2003) פעלה אז לקידום הצעת חוק שתעזור לחולים למות ללא סבל והייתה בין היוזמים והמובילים להניח את התשתית לחוק החולה הנוטה למות "מתוך ראייה שזכויות האדם צריכות להישמר הן בחייו והן במותו.
הצעת החוק הראשונה שהונחה על שולחן הכנסת עוד ב-1999 בנושא של למות ללא סבל, הייתה שלי.
אני רואה בזה חלק מנושא זכויות האדם, שצריכות להתקיים בחיים וגם במוות ויש לפעול בעניין. כמחוקקת הצלחנו להניע את הנושא." ההצעה עברה ב-2005 לאחר שמאור סיימה את כהונתה.
"בחוק החולה הנוטה למות (2005) מוסדו זכויות החולה למלא הנחיות מקדימות או ייפוי כוח כיצד היה רוצה להיות, או לא להיות, מטופל, מתוך רצון למנוע סבל וליצור איזון בין 'קדושת החיים' ל'קדושת כבוד האדם וחירותו'" מסבירה מאור, "מהות החוק היא מניעת סבל וחובה לטיפול פליאטיבי (מונע סבל) והוא מוסכם על היהדות, הנצרות והאסלאם. יש את קדושת החיים ושבועת הרופאים, אך יש גם ערך עליון למניעת סבל."
החוק מגדיר מיהו חולה סופני: אדם שנקבע בחוות דעת רפואית (של שלושה רופאים) שנותרו לו שישה חודשים לחיות ושאין סיכוי להאריך את חייו או לשפר את איכותם, ומעניק לחולה את הזכות למלא ייפוי כוח או הנחיות מקדימות להמשך טיפול או אי טיפול בו.
כלומר, על החולה לבקש באופן אקטיבי על ידי חתימה על הטופס ורק אז, הרופאים ימנעו מלתת לו טיפול רפואי. זוהי מיתת חסד אך לא המתת חסד. בישראל לא קיימת המתה אקטיבית.
עיקרי התיקון המוצע נוגעים להכרה בזכותו של מטופל להימנע גם מטיפול רפואי קבוע ולהרחבת ההגדרה לחולה סופני: חולה הסובל מבעיה חשוכת מרפא הצפויה לקצר את חייו יוגדר כסופני, אף אם תוחלת חייו המוערכת עולה על 6 חודשים או אינה ניתנת להערכה מדויקת (כדוגמת מחלת הפרקינסון או לאחר אירוע מוחי) ואפשרות להפסקת טיפול רפואי רציף, אם החולה דורש להפסיקו.
"כרגע הרבה חולים לא זוכים לקבל טיפול על פי ההגדרה, כפי שהיא כתובה בחוק. אנו מקווים לשכנע חברי כנסת על מנת להרחיב את ההגדרה", אומרת מאור ומוסיפה שיעל גרמן, שרת הבריאות לשעבר, פעלה להקים ועדה לבחינת החוק, אולם עם התהפוכות בממשלה וכניסתו של ליצמן לתפקיד שר הבריאות, הכול הוקפא.
"כשנבחרתי ליו"ר העמותה הבנתי שצריך לקדם הצעת חוק פרטית ולא לחכות שהממשלה תקדם אותה." מאור, שהדוקטורט שלה עוסק בקידום החקיקה הפרטית בכנסת, מסבירה שחקיקה היא ריצה למרחקים ארוכים "באתי עם הרבה סבלנות. גם אם עוד ארבע שנים נצליח חלק, ועוד שמונה שנים נצליח עוד, זה גם טוב. אנחנו צריכים להתחיל את המסע."
מתיידדים עם תפיסת המוות
המנהיגות אצל מאור התחילה אי שם בילדות, כשנבחרה להיות יו"ר מחנה ליום אחד, המשיכה בהדרכה בשומר הצעיר "ערכים ומיומנות התפתחו שם", וכשהשתחררה מצה"ל היעד היה מנהיגות. ב-1992 נבחרה למקום 12 מטעם מפלגת מר"צ בראשות שולמית אלוני ונכנסה לכנסת.
"זה היה 'תור הזהב' של הפוליטיקה. רבין היה ראש הממשלה, היה שגשוג באקדמיה, בכלכלה, בחינוך, גם בתחום הכבישים, החקלאות, הסדר הקיבוצים, חוק בריאות ממלכתי".
מאור הייתה בין המחוקקים המצטיינים, 41 חוקים שקידמה נמצאים בספר החוקים: בתחום זכויות עובדים, השדולה למען הילד וזכויות האדם. "חוק החולה הנוטה למות הוא חלק מזכויות האדם."
עמותת ליל"ך נוסדה בשנת 1987. על מייסדיה נמנו דינה נקש ז"ל, אלמנתו של גדעון נקש, שחלה במחלה ניוון שרירים קשה והיה הראשון שנאבק משפטית לסיום חייו וביקש שינתקו אותו מהמכשירים.
גם ריטה גור, אלמנתו של מוטה גור, ששם קץ לחייו כשחלה בסרטן, נמנית על מייסדי העמותה.
העמותה מאמינה באוטונומיה של האדם על גופו והביאה ארצה את רעיון זכות האדם לחיות בכבוד ולמות בכבוד, ללא סבל, ולהביע את רצונו כיצד ירצה לסיים את חייו.
מאור רואה את תפקידה כיו"רית העמותה בחשיפת המידע לציבור על פי החוק הקיים, כלומר בהפצת הידע והחתמת הציבור על הטפסים (הנחיות מקדימות/ ייפוי כוח): "תפקידי לחשוף את המידע, להגיע לכל מקום, קיבוץ, עיר, יישוב, שאנשים ידעו מה החוק, מה הטפסים ושכל אדם ינהג על פי בחירותו. אני לא מטיפה לאף אחד, שכל אדם יבחר כרצונו, אבל שיהיה לאנשים את הידע".
נושא סיום חיי אדם בכבוד וללא סבל צמח בארה"ב בשנות השישים והשבעים וזכה לתודעה בארץ גם בזכות שולמית אלוני, השופט הכהן ואחרים שקידמו את העניין.
"זו הייתה פריצת דרך, עד אז לא דיברו על זכויות לפני מוות, טאבו כמעט", אומרת מאור, "כאילו זה בניגוד לערכי היהדות, במיוחד לעם שעבר את השואה".
היא מדברת על הצורך במהפך: במושגים, בתפיסת המוות, בהסרת האימה, הפחד, הטאבו. "תפיסת המוות במזרח שונה מהתפיסה המערבית" אומרת מאור, "כיום יש השתנות, יש התיידדות של הציבור עם תפיסת המוות, יש סדנאות. כמו שמתכננים את החיים, צריך לתכנן גם את המוות.
ישנם מסלולים פרטיים המציעים פתרון לחולה לפני מצב סופני, שעמותת ליל"ך אינה עוסקת בהם כי הם מחוץ לחוק: יש מכונים במספר מדינות באירופה ובחלק ממדינות ארה"ב בהם מאשרים המתה אקטיבית על ידי רופא ויש מסלול מוכר פחות בו האדם מסיים את חייו בעצמו על ידי חומרים שמוזמנים ממקסיקו וכן יש את מרכז דיגניטאס בשוויץ, כל אלה מחוץ לתחום של ליל"ך. אנחנו פועלים על פי החוק בישראל".
אין חשש לניצול, אולי אפילו של בני משפחה, לגבי ההחלטה על המשך חייו או הפסקת חייו של חולה?
"החששות מוצדקים ולכן חובה שתהיה החלטה חופשית. על פי החוק, על כל הטפסים אותם העמותה מפיצה חייבים לחתום שני עדים המעידים על כך שהאדם מילא אותם בהכרה ומרצונו החופשי.
חשוב שמילוי הטפסים והדיבור הנוגעים לרצונות לגבי המוות וסיום החיים יעשה בשיחה עם הילדים, שיהיו שותפים לרצונות של הוריהם.
העולם מורכב ויתכן ויש גם מקרי קיצון של ניצול. אבל אי אפשר בגלל מקרים בודדים לכפות סבל על הרבים ולמנוע מאדם לתכנן איך הוא רוצה לסיים את חייו, שזה ערך עליון.
עקרון היסוד הוא שכאשר אדם נקלע לסבל בל יתואר, ייסורים, כאבים או פגיעה בכבודו, וכאשר הידע הרפואי מוגבל, רק האדם יכול לשקול ולהחליט. אף אחד מאתנו לא רוצה להיות במצב של חוסר שליטה.
הטאבו בכל הקשור לדיבור על המוות קיים לא רק אצל החולים, אלא גם אצל הצוותים המטפלים.
ארגון מס"ר עוסק בנושא ומעביר מפגשי סימולציה בתל השומר לצוותים רפואיים בעזרת תרומות שמגיעות מחו"ל וגם מעמותת ליל"ך, למרות שמשרד הבריאות הוא שאמור ליזום ולקדם את הנושא".
אז איך עושים את זה, מבחינה מעשית? איפה מוצאים את הטפסים הרלוונטיים?
"אחד היעדים החשובים לקידום הוא שהטפסים צריכים להיות בבתי החולים. חלק מהמידע שהצוות צריך לברר באופן אקטיבי כשאדם מתאשפז הוא האם האדם מילא טופס ייפוי כוח, ולמי שלא, צריך לעזור למלא במקום, בבית החולים.
בעוד שבארה"ב 33% מכלל האוכלוסייה חתמה על טופס לסיום החיים, בישראל חתמו 1% בלבד". יש התפתחות ומודעות גדולה מבעבר: הוקמו עמותות בתחומים נוספים, יש מערך לטיפול פליאטיבי (טיפול מונע כאבים) הוספיס בבית ולא רק בבתי חולים, יש ליווי רוחני ושירותים שניתנים גם על ידי קופות החולים.
יש יותר מודעות וחשיפה בתקשורת, הנשיא פרס ז"ל חתם על הטפסים, אבל יש עוד הרבה עבודה לקידום הנושא. הייתי רוצה שאנשים בגילאי 60-50 יעסקו בזה, ולא יחכו לגיל 80-70. הקמתי פורום לכל הארגונים והעמותות על מנת שנשתף ידע ונעבוד בשיתוף פעולה".
הכלים הקיימים כיום
חגית סלם, אחות מומחית קלינית בגריאטריה, מאמינה בזכות האדם לבחור ולתכנן את עתידו: "יש בארץ חוקים טובים, גם אם לא מקסימליים. יש ייפוי כוח מתמשך, חוק החולה הנוטה למות, לא כולם מכירים אותם.
בקופ"ח כללית שמו דגש על מילוי הטפסים, בכל מחוז יש כתובת לעניין ואחיות רבות מוכשרות לעזור לאנשים למלא את הטפסים.
בנוסף יצאה חוברת "חמש משאלות" שמדברת על התכנון העתידי, כולל שאלות רגישות. מניסיוני בקיבוץ שלי, השתמשנו לא מעט בטפסים אלה וזו גם הזדמנות של המשפחה לדבר זה עם זה על התכנון לעתיד, אפילו שזה נושא שלא פשוט לדבר עליו.
הטופס הוא מתנה ופותח הידברות ועם מותה של אמי נוכחתי להבין כמה הוא הכרחי וחשוב, עבורנו ועבור יקירנו".
עו"ד חובב איתן מקיבוץ להב עוסק בייפוי כוח מתמשך ויש לו ממשקים עם עמותת ליל"ך. הוא נפגש עם אוכלוסיות הגיל השלישי בקיבוצים רבים, ועוסק בקונספט יותר מאשר בצד המעשי: תכנון המחצית השנייה של החיים בהיבט המשפטי שכולל עריכת צוואה, ייפוי כוח מתמשך ומינוי אפוטרופוס.
"תכנון סוף החיים הוא מרכיב חשוב ואנשים לא תמיד מבינים זאת. חשוב לקבוע היום, כשאני במיטב יכולותיי, את המנגנון: אילו סמכויות יהיו ולמי, איך יקבלו החלטות וגם החלטות הנוגעות לטיפול רפואי וסיעודי. זה מוריד אחריות מבני המשפחה כי החולה נתן ובחר את ההנחיות מבעוד מועד".
זכות האדם לבחור ולתכנן את עתידו, הלכה למעשה
טופסולוגיה
מי שרוצה לבחור לא לסבול צריך למלא את הטפסים. יש טופס שנקרא "ייפוי כוח נוסח מקוצר" או טופס מפורט יותר. הטפסים נמצאים באתר של עמותת ליל"ך ובאתר משרד הבריאות. זה לא עולה כסף. המטרה היא שיהיה גידול אדיר במילוי הטפסים.
מתנדבים ומתנדבות
אנחנו זקוקים לאנשים שישמרו על קשר טלפוני עם הפונים, לאחים ואחיות מתנדבים שייעצו לאנשים במילוי הטופס המפורט. אנחנו זקוקים גם לאנשי הסברה
הצטרפות לעמותה
מוזמנים להצטרף בעלות כספית סבירה כדי לתמוך ברעיון ולתרום לקידום החקיקה והמודעות.
הסברה
בשביל להעלות את המודעות לנושא אנחנו מקיימים הרצאות ומפגשים בקיבוצים, במועצות אזוריות, בבתי אבות ונשמח להגיע לכל מקום ללא עלות. כולנו עובדים בהתנדבות.
