יבול שיא
הרפת והחלב
מוטי ושוקי בילדותם1 1

אחי מיוחד בעולם

8 דק' קריאה

שיתוף:

ד"ר שוקי לשם הוציא ספר מיוחד במינו על אח מיוחד ולא שגרתי ("הוא לא כבד, הוא אחי", הוצאת אוריון), ובו הוא מדבר בפתיחות על הקנאה בחברים שיש להם אחים "רגילים", על הבושה שחש מאחיו מוטי וגם על השיעור החשוב שקיבל לחיים

כשהבושה הופכת עם השנים לשיעור חשוב, לפעמים אתה מתבייש שהתביישת, ולפעמים – כמו במקרה של ד"ר שוקי לשם – יוצא מזה ספר עם ערך עליון לחברה על סובלנות וקבלת האחר.

הספר "הוא לא כבד, הוא אחי", שיצא לאחרונה בהוצאת "אוריון", מתאר את ילדותו של שוקי לצד אחיו מוטי, שנולד עם פיגור, אותו הוא מכנה בספר המופלא שכתב בהגדרה "איש הגשם של חיי".

"בילדותי התייחסו לילדים ומבוגרים עם פיגור שכלי כאל חריגים, שלא שייכים לחברה, והם היו במקרים רבים מושא ללעג ולדחייה", מספר שוקי (68), נשוי + 4. "הידיעה שאחי הוא כזה, גרמה לי לתחושה של בושה. ניסיתי להסתיר עובדה זו מילדים אחרים בשכונה. בנוסף, חשתי עצב וקנאה בחבריי שאחים שלהם יכולים להיות גם חברים שלהם ושותפים שלהם ואח שלי לא".

איך התייחסו החברים שלך לאחיך?

"חברי ילדותי, שגרו בבית המשותף שלנו, אהבו את מוטי ושמחו לשתף אותו בכל המשחקים והפעילויות החברתיות שלנו מחוץ לבית. בזכותם יש לי חווית ילדות מאושרת, אבל מחוץ לבניין היה אתגר לא פשוט להסתובב איתו. אמא הכריחה אותי לקחת את מוטי לכל הפעילויות החברתיות שלי שהיו לי כילד. בדרך כלל הוא לא הבין את כללי המשחקים, ורק הפריע. הוא היה מושא ללעג וצחקוקים בקרב חלק מילדי השכונה. המתח הקבוע איך מוטי יתנהג, איך יגיבו ילדי השכונה האחרים, פגם בהנאה שלי מהמשחקים והפעילויות. הייתי חייב להיות על המשמר ודרוך לכל תגובה של מוטי".

שוקי ומוטי חלקו חדר עם אחותם רינת, מה שאומר שהרבה פרטיות לא הייתה בבית. "מוטי נשאר בחדר בכל פעם שהגיעו אלי חברים, ומאוחר יותר חברות", מספר שוקי ומודה: נוכחותו הקבועה של מוטי במפגשים הללו גרמו לו מבוכה גדולה.

כעסת על ההורים שלך שמכריחים אותך לקחת את אחיך?

"היו הרבה רגעים שחשתי כעס ותסכול כלפי הוריי שלא אפשרו לי חופש פעילות ללא מוטי, אבל הבנתי גם אותם. בגיל 10, כשהוטלה עלי המשימה והאחריות לדאוג להחזיר את מוטי הביתה מבית הספר, הבנתי לראשונה שאני שותף לנטל הדאגה והטיפול במוטי ובבוא הזמן יהיה עלי למלא את מקומם של הורי. וכך, למרות הבושה, החשש, והכעס שהיו מנת חלקי באותו זמן מהאחריות שהוטלה עלי על ידי הוריי, נבטה בי ההכרה שמוטי יהיה לעד תחת השגחתי וחלק בלתי נפרד ממני ומחיי".

מוטי מעולם לא הצליח ללמוד לקרוא ולכתוב. "לקח להורי הרבה זמן עד שהשלימו עם העובדה הזו ולקבל אותו כמו שהוא. אמא התקשתה יותר מאבא להשלים עם המצב. התסכול והכעס שלה היו הופכים לעיתים קרובות לזעם בלתי נשלט שגרם לה להכות את מוטי וגם אותי. אפשר להגיד שהרבה כאב ובכי היו מנת חלקנו באותן שנים".

אתגר והתבגרות

אם תקופת הילדות הייתה אתגר עבור שוקי, אז תקופת ההתבגרות הייתה אתגר עוד הרבה יותר מורכב.

"כשלהורים שלי היו תכניות מחוץ לבית הם אילצו אותי לוותר על מפגשים עם חברים, על פעילות בתנועת הנוער, על חלק מהטיולים ומחנות העבודה".

איזו השפעה הייתה לזה על המעמד החברתי שלך?

"ההיעדרות שלי מהאירועים האלה פגעה ללא ספק במקומי בחברה, בביטחון העצמי ובדימוי העצמי שלי, אבל עוד יותר מכך באופן לא מודע מוטי היה חלק ממערכת השיקולים שלי בבחירת בת זוג. ברור לי שללא הסכמתה למקומו של מוטי בחיי ולאפשרות שהוא יגור איתנו בבית כאשר הורי ילכו לעולמם, אין סיכוי לקשר. למזלי, מצאתי בת זוג מתאימה – אורית – שהיא עזר כנגדי עד היום".

מוטי המשיך להתגורר בבית ההורים עד פטירת האם. בזמן הזה שוקי ואחותו הקימו בית ומשפחה. "הורי נהגו לקחת את מוטי איתם לטיול השנתי בחו"ל. בשנה האחרונה לחייה אימי ביקשה ממני על להמשיך לקחת אותו לטיול בחו"ל, פעם בשנה, כי הוא מאוד נהנה מכך", נזכר שוקי שמקפיד לקיים את ההבטחה שנתן לאמו על ערש דווי. "בכל שנה אנחנו טסים לעיר אחרת, אם זה בטיסה או בנסיעה ברכב שכור ובכל נסיעה אני חושב באופן טבעי על ההורים שלי".

איך היה הטיול הראשון עם מוטי?

"וואו. מאתגר. זה היה כשהייתי בן 40. בטיול הזה למדתי שמוטי מתקשה מאוד בהליכה, שהוא צריך מנוחה לעיתים קרובות, ובעיקר שהוא לא שולט על הסוגרים. זה דרש התארגנות מתאימה, שלא הייתי מוכן לה. הוא גם התקשה להתרחץ בכוחות עצמו ולהתנקות והיה זקוק לעזרתי המלאה בכל הפעולות הללו. הוא פחד להישאר לבדו, ונהג ללכת אחריי לכל מקום, כולל לאמבטיה ולשירותים".

נשמע באמת מאתגר. הוא נהנה בטיולים?

"שאלה טובה. הוא נהנה מלשבת בבתי קפה. אתרי תיירות מפורסמים משעממים אותו. זה מאוד מעציב אותי. אני חושב לעצמי: יש כל כך הרבה יופי מסביבו והוא לא נהנה מזה, אז ממה הוא כן נהנה? כנראה מעצם העובדה שהוא מבלה רק איתי, וזוכה לתשומת ליבי".

מוטי מתגורר כיום בכפר תקווה (כפר לאנשים עם צרכים מיוחדים) ובכל סוף שבוע הוא מגיע לטבעון לביתו של שוקי, שמנהל מרפאה בכללית וקליניקה פרטית, שמתמחה בחולים שסובלים מלחץ דם.

"בכל יום שישי בבוקר הוא ממתין לי בשערי הכפר", משתף שוקי. "אנחנו פותחים את הבוקר בבית קפה על כוס קפה ועוגה. לאחר מכן מטיילים ועורכים קניות וסידורים אחרים. בערב שבת הוא סועד את ארוחת הערב עם בני משפחתי. הדאגה והטיפול באחי מוטי לא הייתה יכולה להתקיים על ידי בלבד, ללא עזרתה המתמדת וארוכת השנים של רעייתי אורית. היכולת המופלאה שלה לקבל, להכיל ולדאוג באורך רוח, בסבלנות ובהתמדה לצרכיו של מוטי – ראויה למלוא ההערכה שלי. היא עודדה אותי ותמכה בי בזמנים בהם חשתי קושי לטפל ולדאוג לאחי".

איך הם מקבלים אותו?

"מוטי מאוד קשור לילדים שלי, והוא אוהב אותם מרגע לידתם. עבורם, הוא חלק טבעי ממשפחתנו הגרעינית. כאשר נועה, הבת הבכורה שלי, שרתה כפקידת מבצעים בבסיס חיל האוויר, היא לקחה אותו ביום החיל לבסיס והכירה לו את כל צוות הטייסת ואת המטוסים. באותו רגע הבנתי שחינוך ילדים הוא בעיקר דרך הדוגמא האישית. מאז ילדיי ומאוחר יותר כלתי וחתניי נוטלים חלק בדאגה

ובטיפול במוטי, בעיקר כאשר אורית ואני מתפנים לטייל בחו"ל. אני לא הטלתי את המשימה הזו עליהם. זה בא מדוגמה אישית. הידיעה הזאת, שיש מי שידאג למוטי עד אחרית הימים, מרגיעה ומשמחת אותי מאוד".

שוקי לשם צילום אורית לשם 1
שוקי לשם. צילום: אורית לשם

הספר הראשון של שוקי

בוא נדבר על הספר שכתבת "הוא לא כבד, הוא אחי". זה הספר הראשון שכתבת. מה גרם לך לכתוב אותו?

"זו שאלה מעניינת. מעולם לא כתבתי לפני כן וגם לא חשבתי שיש לי כישרון כתיבה. לפני שנה, אחרי שפרשתי לגמלאות והפחתתי את שעות העבודה חשבתי שהגיע הזמן לכתוב על מערכת היחסים שיש לי עם אחי לאורך השנים ועל התחושות שהקשר הזה עורר בי. כתבתי את הספר קודם כל לעצמי. אולי זו הדרך שלי להתבונן פנימה ממרומי גילי אל האני שלי, להבין את עצמי, את המניעים לבחירות שבחרתי במהלך חיי, ואת הרגשות והתחושות שהתלוו אליהן במרוצת השנים. הצפתי את עצמי בזיכרונות מילדותי המוקדמת, ככל שיכולתי לדלות. בחנתי את הרגשות והתחושות שהיו חלק ממני, אפשרתי למחשבות לנבוט בראשי בעיקר בזמן שיצאתי לריצות ארוכות, בעת רכיבה על אופניים, בזמן נהיגה או פשוט כשהייתי לבד — והעליתי על הכתב, לראשונה בחיי, את הסיפור שלי".

לדברי שוקי, הוא כתב את הספר גם לדורות הבאים של המשפחה. "כאשר נכדותיי ונכדיי ביקשו ממני פעם אחר פעם 'סבא, ספר לנו סיפור מהראש שלך, לא מספר' מצאתי את עצמי מספר להם פעם אחר פעם על מוטי, על מוטי ועליי. חשבתי שגם למענן ולמענם, הסיפור שלי צריך להיכתב".

הספר נפתח בציטוט מתוך השיר המיתולוגי של להקת "ההוליס": "הדרך ארוכה ומפותלת מובילה אותנו מי יודע לאן אך אני חזק, חזק מספיק לשאת אותו הוא לא כבד, הוא אחי".

למה בחרת בשם הזה?

"בחרתי בשם הזה כי אמנם נשאתי את הכובד שלו, אבל לאורך השנים – ובעיקר אחרי פטירת הוריי – הבנתי שזה לא נטל, זה שיעור. "

אחד הקטעים בספר שממחישים את התסכול ממצבו של מוטי, הוא זה שבו שוקי, שהיה מקבל את הציונים הכי טובים בכיתה, מנסה להסביר לאחיו כמה זה שתיים ועוד אחד. מאוד פשוט, לא?

"מוטי", ניסיתי שוב בפעם המי יודע כמה, "כמה זה שתיים ועוד אחת?"

"ארבע".

"טוב, נתחיל מהתחלה. כמה זה אחת ועוד אחת?"

"שתיים", ענה בביטחון וזקר שתי אצבעות.

"מצוין!" שיבחתי אותו. "אם כך, כמה זה שתיים", השתהיתי לרגע, "ועוד אחת?" המשכתי בהדגשה ובאיטיות".

"ארבע", התעקש".

"איך ארבע"? קוצר רוח קל התגנב לקולי. הוצאתי מהקלמר שלי שלושה עפרונות באותו צבע. החזקתי שניים מהם בכף ידי השמאלית ואמרתי: "בוא נספור יחד כמה עפרונות יש לי ביד הזו".

"אחד, שניים", ספרנו יחד תוך שאני מורה כל פעם על עיפרון אחר.

"שניים, יש לך שני עפרונות ביד", הוא הכריז בקול".

"נכון, וכעת אני לוקח את העיפרון הזה שאני מחזיק ביד ימין ומצרף אותו לשני העפרונות שכבר יש לי ביד שמאל. נספור יחד כמה עפרונות יש לי ביד הזו".

"אחד, שניים, שלושה", ספרנו יחד.

"כמה ספרנו?" שאלתי.

"שלושה", ענה. "שלושה עפרונות".

"אם כך, כמה זה שתיים ועוד אחת"?

"ארבע", ענה בפסקנות.

תחושת ייאוש מילאה אותי.

מה היה "הכובד" העיקרי של אחיך?

"המבוכה. כילד הייתי נבוך כשהוא היה שר בקולי קולות, או צועק ללא סיבה נראית לעין בתוך מונית קטנה. זה עורר המון תשומת לב. זה לא נעים להיות עם אח כזה בחברה. זה עורר בי בושה והקשה עליי להיות עם חברים. כמבוגר זה מתיש לטוס איתו לטיול בחו"ל, לנסוע איתו עם חיתולים חד פעמיים ולהחליף לו. הוא לא ילד, הוא מבוגר וזה לא פשוט ועדיין אפשר ללמוד מהקושי הזה, להתפתח, לקבל פרופורציות".

"בבית שבו גדלנו, הנכיחו את אווירת השואה"

"גדלתי בבית שצל השואה אפף אותו", מספר שוקי. "אבי היה ניצול שואה. הוא נולד וגדל בעיירה בפולין, לא רחוק מלובלין. הוריו ו־11 אחיותיו ואחיו הוצאו להורג על ידי הנאצים ביערות הצפופים שהקיפו את העיירה. רק הוא ואחותו הבכורה ניצלו. הוא נלקח לבדו למחנה ההשמדה מיידנק שבפאתי לובלין, שעשן משרפותיו כיסה את העיר באותן שנים. אבי שרד את המחנה, הצטרף לפרטיזנים ביערות ונדד איתם ברחבי אירופה הכבושה. בהמשך עלה לארץ מאיטליה, לא לפני שגורש על ידי הבריטים לקפריסין".

הוא סיפר על מה שעבר או ששתק כמו ניצולי שואה רבים?

"הוא היה שתקן ומעולם לא דיבר איתנו על אותם ימים, אבל שתיקותיו סיפרו את הכאב הגדול והנכיחו בבית שבו גדלנו את אווירת השואה".

Capture2 3
'הוא לא כבד, הוא אחי' ספרו של שוקי לשם

מתוך הספר:

"לאחר שנים רבות של הפצרות מצד אימי, התרצה אבי והסכים לחזור איתה ועם מוטי לעיירת הולדתו, למקום שממנו נעקר בכוח ובייסורים גדולים כשהיה בן 12 בלבד. שם העיירה מודליבוז'יצה והיא שוכנת בשלווה בין יערות צפופים שממרחק נראים שחורים משחור. אבי זיהה מייד את הבית שבו נולד. בעידודה של אימי הוא נקש בהיסוס על דלת הבית. זוג פולנים מבוגרים פתחו את הדלת. הוא הסביר להם את הקשר שלו לבית שבו הם גרים. פניהם עטו תדהמה ובהלה, אבל אבי הרגיע אותם והסביר שאין בכוונתו לדרוש מהם בחזרה את הבית השייך לו. המארח הפולני, שמתגורר בביתו של אבי, סיפר להם שבמשך הזמן הם נדרשו לקחת הלוואה על מנת לשלם לממשלת פולין עבור הבית שאליו פלשו. הוא ציין כי התשלום החודשי הזה מאוד מעיק עליהם כלכלית וכי הם לא רואים את הסוף. אבי לא התבייש להתעניין בסכום ההלוואה שנותר להם להחזיר. בפנים נפולות הם נקבו בסכום שעבורם היה עצום. אבי חישב מייד את הסכום ביורו, שלף כמה שטרות שהיה בהם כדי לכסות את החוב ומסר אותם לזוג המופתע. ההתרגשות והכרת התודה של השניים לא ידעו גבולות. הם לא פסקו מלחבק ולנשק ולהודות להוריי ולמוטי עד שנפרדו מהם."

ללמוד את הצרכים…

מה יכולה משפחה שיש לה ילד עם צרכים מיוחדים ללמוד מהספר שלך?

"לדעת לתת מקום לחופש של שאר האחים. זה חשוב לשלב את הילדים ולתת להם אחריות, אבל שלא יעשו את הטעות שההורים שלי עשו שמנעו ממני את החופש לבלות עם חברים כמו שרציתי. אני לא מאשים אותם, כי פשוט לא הייתה מודעות אז".

מניסיונך, מה תייעץ להורים ואחים שמלווים בן משפחה עם צרכים מיוחדים?

"דבר ראשון לזהות את הצרכים הייחודיים של הילד החריג. לכל ילד יש את הצרכים המיוחדים להם הוא נזקק. לא לחשוש לשתף ולעודד את שאר האחים ליטול חלק בדאגה והאחריות לאח עם המוגבלויות, כבר מגיל צעיר. זה תורם להמשך הקשר והאחריות של האחים עם השנים.

באותה מידה, להעניק לשאר האחים את המרחב החופשי שלהם, ואת הזמן הדרוש להתפתח ולחיות את חייהם. האחים האחרים לא אמורים לפצות על מוגבלויות האח עם צרכים מיוחדים. אין צורך לעורר בהם תחושת מחויבות, או ציפיות לחובת הצלחה בחיים. זה מעורר עומס נפשי מיותר. הדרך הטובה ביותר שההורים יכולים לנקוט בה, היא הדוגמא האישית. שאר ילדיהם יפנימו את הדרך בה הם מתנהגים ומתייחסים לילד עם הצרכים המיוחדים, ולפי זה הם יתייחסו בעתיד לאותו אח.

ולגבי ההורים עצמם, אין צורך לחיות בחרדה מתמדת לגורל הילד עם צרכים מיוחדים כאשר הם ילכו לעולמם. הנטל יתחלק בין שאר האחים והם ידאגו לו כפי שההורים דאגו לו כל חייהם".

לסיום, אתה מתאר בספר את המבוכה שהייתה לך כאח לילד עם צרכים מיוחדים. האם החברה של היום מתייחסת לנושא בצורה אחרת? התקדמנו?

"בהחלט. החברה היום הרבה יותר מכילה. אין מה להשוות. אחי ועוד ילדים במצבו היו נושא ללעג. הם היו מוקצים מחמת מיאוס. היו עוברים לצד השני של המדרכה. היום המילה מפגר היא כבר לא שם גנאי, היא מתקבלת יותר בהבנה. יש עוד דרך ללכת, אבל אין ספק שעשינו כברת דרך ארוכה מאוד בפתיחות וקבלת האחר וזה מאוד מנחם אותי".

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר.

אומר גל טוויג, מנהל פיתוח עסקי בשולחן מגדלי התמרים, שבימים אלה עושה את הכל ליישום התוכנית העסקית שגובשה בשולחן לשיקום ענף התמרים הישראלי, כדי להחזיר אותו לדרך המלך * באמצע מרץ ייצג השולחן חמישה
7 דק' קריאה
בינואר 2010 יצא לפועל מבצע "גאולה מרצון" במסגרתו פשטה המשטרה בשיתוף הרווחה על בית המשפחה שבו התגוררו נשותיו וילדיו של גואל רצון. אחת מהנשים ששוחרו מהכת היא יהודית הרמן מקיבוץ שפיים, אז בת 29,
9 דק' קריאה
מנשה סמירה, בן מושב בית עזרא וכיום חבר מושב ביצרון, הוא מנכ"ל שמורת נאות קדומים ליד העיר מודיעין * האתר מציג את הטבע בא"י בעת שהעם ישב על אדמתו, ומפעיל בני נוער ומבוגרים בטיולים
11 דק' קריאה
כבני אדם החיים מזמנים לנו הפתעות – לעתים נעימות ולעתים טרגדיות נוראיות – וזה תלוי בנו איך אנחנו מתמודדים איתן * לפני כ-17 שנה חוותה רני כספי-סבח אסון גדול: שני הוריה של רני, ליאורה
5 דק' קריאה
טיול מפלים, זרימות נחלים – וגם קולינריה ואירוח מפנקים באצבע הגליל * חלק א' – המשך בשבוע הבא  החלטנו לצאת לטיול סתווי צפוני. התוכנית היתה לעלות לחרמון שנפתח העונה עם רכבל נוח חדש ולא
5 דק' קריאה
ניסים קריספיל הוא אוטודידקט שמילדותו ועד בגרותו לומד וחוקר צמחים ובמיוחד על צמחי בר וצמחי מרפא * היום קריספיל נחשב לאחד המומחים המובילים בישראל בידע על צמחי הבר * אפשר בהחלט להגיד שקריספיל הביא
6 דק' קריאה
בתחרות אפיק, טור אופני הרים בינלאומי שנערכת זו הפעם התשיעית, לקחו השנה בפעם הראשונה חלק גם חברי עמותת אתגרים. רכיבה אתגרית גם למי שמאותגר בין הים לכרמל  בין ה- 21.9 ל- 24.9 התקיימה זו
3 דק' קריאה
מבט על מה שהיה ספינת דגל אדריכלית, מקדש מעט ומרכז חברתי תרבותי   "ספינת הדגל" האדריכלית כמעט בכל קיבוץ היה לאורך שנים מבנה חדר האוכל המקומי, שלא היה רק מקום הסעדה אלא גם ובעיקר מקדש
5 דק' קריאה

הרשמו לניוזלטר

השאירו את הפרטים והישארו מעודכנים!

דילוג לתוכן