הקשיים של גידול ילד במסגרת החינוך המיוחד

הדס זנזורי – אמא מיוחדת:  הדס זנזורי, ממושב פריגן, היא אמא לשני בנים, מתן (22) ואלון (10), ילד עם צרכים מיוחדים שגרם להדס לצאת, לחקור וללמוד לעומק את סוגיית החינוך המיוחד, ולדעת בעל פה מהן הזכויות שהמדינה מעניקה כסיוע למשפחה עם ילד כזה * בראיון ל"קו למושב" היא מספרת על הקשיים של גידול ילד במסגרת החינוך המיוחד ועל העזרה הרבה שקיבלה באשכול

ילד במסגרת החינוך המיוחד : את הדס זנזורי כנראה שלא ניתן לפספס בשנה האחרונה, בכל מה שנוגע לתחום החינוך המיוחד. הדס, תושבת מושב פריגן, שבמועצה האזורית אשכול. פעם היה לה חלום להיות מורה, אך היא לא הגשימה אותו ואפילו נדדה הרחק ממנו לתחום ייעוץ מס. היא אמנם לא באה מתחום החינוך ובטח לא החינוך המיוחד אבל בהחלט יש לה ידע רב שאותו היא שמחה לחלוק עם כל מי שמוכן לשמוע. לפני 40 שנים הגיעה עם הוריה למושב פריגן, שהוקם בפתחת רפיח. לא עברו הרבה שנים והמושב פונה במסגרת הנסיגה מסיני והוקם מחדש ב-1982 בחבל שלום שבמועצה האזורית אשכול.

היום, היא בת 45, אמא לשני בנים, מתן, חייל בן 22 המשרת ביחידת דובר צה"ל ואלון, בן 10, ילד עם צרכים מיוחדים שגרם לאימו, הדס, לחקור וללמוד לעומק את סוגיית החינוך המיוחד ולדעת בעל פה מהן הזכויות שהמדינה מעניקה כסיוע למשפחה עם ילד כזה.

אישה בורחת מבשורה

"כל הורה שמקבל אבחון לילד מיוחד, זו לא בשורה נעימה. ברור שדרך ארוכה לפנינו ועדיף לפגוש שותפים טובים באמצע הדרך" אומרת הדס, כאשר היא מספרת על אותו הרגע בו הבינה שמעכשיו יש לה התמודדות לא פשוטה למשך כל החיים, התמודדות שתחילתה בתהליך מאוד טכני והמשכה תלוי באופן שבו ההורה יקבע את אופן ההתנהלות. הדס מספרת שהתחושה שלה הייתה אובדן החיים שכבר לא יהיו לאלון. "אני איבדתי את הילד שחלמתי עליו , אבל מה הילד שלי איבד … את היכולת לרכוש חברים, לדבר באופן רגיל, איבד את מקומו בחברה, אולי לא יוכל להתגייס, להתחתן ובעיקר איבד את העצמאות שלו – זה האובדן האמיתי."

נתחיל כמעט בהתחלה, קצת לאחר שהדס הבינה שמעתה יהיה עליה להיאבק ולהילחם על הזכות לקבל סיוע מהמדינה: "אלון אובחן כילד על הספקטרום האוטיסטי ורציתי לקבל חוות דעת נוספת. ביחד עם חוות הדעת הגיעה חוברת עבה במיוחד – וכאשר פתחתי אותה גיליתי עולם שלם של פתרונות, שיטות ודרכים לסייע הן לילד, הן למשפחה והן למכלול מערכות החיים של כולנו."

הדס זנזורי: "אני איבדתי את הילד שחלמתי עליו , אבל מה הילד שלי איבד, את היכולת לרכוש חברים, לדבר באופן רגיל, איבד את מקומו בחברה, אולי לא יוכל להתגייס, להתחתן ובעיקר איבד את העצמאות שלו – זה האובדן האמיתי"

אני מבקשת מהדס, כדי לנסות ולהבין איפה היה דרוש לה הכוח להעלות את כל הסובבים על מסלול של שינוי בתפיסה: "אלון נכנס לגן רגיל ובגן בנו לו חדר מיוחד באחת המבואות. החדר יועד לחלק הפרטני שהוא קיבל במהלך היום. הוא זכה ליחס מותאם לצרכים שלו. בכיתה א' היה ברור שתהיה לו סייעת. מחלקת החינוך באשכול קיימה איתנו שיח נהדר כל הזמן. העניין הוא שלרב, סייעות, נהדרות ובעלות גישה מצויינת ככל שתהיינה, אינן מקבלות הכשרה מותאמת לילד עם אוטיזם וכבר אז התעקשתי שכך יהיה. ואכן, הסייעת של אלון עברה הכשרה מטעם אלו"ט. לפני שלוש שנים, כשאלון היה צריך לעבור כיתה, ידעתי שאין בבית הספר שלו כיתת תקשורת ואפילו לא כזו של לקויות למידה. התחלתי לחפש בסביבתנו, כלומר, במועצות אזוריות שכנות והכי קרוב שמצאתי היה בקיבוץ בית קמה, בבית הספר 'ניצני הנגב'. אלון נוסע כמעט שעה בכל בוקר ועוד קצת יותר מזה אחר הצהרים כדי להתחנך בתוך מערכת המותאמת לצרכיו."

איך זה שבמועצה שבה אתם גרים אין התאמה לילד כמו כמו אלון?

אני בודקת עם הדס ומצפה לתשובה שיהיו בה המון כעס וביקורת: "אני מרגישה שהמערכת באשכול קשובה מאוד, אני לא צריכה להראות ייאוש כי אין פה מאבק," היא מפתיעה אותי בגישה שלה. "תפקידו של ההורה הוא ללמוד את הפרק שמתאים לגילו העכשווי של הילד. הלכתי ללמוד הוראה מתקנת ואסטרטגיות למידה, בעיקר כדי להבין את המוזגים הבסיסיים, עכשיו אני לומדת על גיל ההתבגרות אצל אוטיסטים. להיות הורה לומד – זה חלק מהפתרון."

השינוי מתחיל בתוכי

הדס שהשקיעה בלימוד האתגרים והפתרונות הרגישה שזה הזמן לתחילת השינוי בתפיסה. היא ראתה וחוותה דרך אלון את ההבדל בין מועצה שחשוב לה להשאיר את כל ילדי הישובים שבתחומה בתוך המערכת – ולא להוציא את המיוחדים, אלו עם הצרכים המיוחדים. היא סבורה שהקהילה חייבת ללמוד להכיל את הילדים הללו ולא להחריג אותם. גם ככה לא קל להם ולמשפחותיהם. "מה שקרה עד לא מזמן הוא שברגע שהורים לילד עם צרכים מיוחדים זומנו לוועדת איפיון, הם הבינו שהילד לא ילמד במערכת החינוך המועצתית – ומאותו רגע החלו לחפש נהג מונית קבוע, שיסיע את הילד לאחד ממוסדות החינוך הרחוקים, במקרה הטוב – במועצות שכנות.

"במועצה האזורית אשכול החליטו לאחד את בתי הספר (עד מועד ביצוע ההחלטה היו בתי"ס נפרדים למושבים ולקיבוצים). ההליך היה כזה שהוצע להורים להיות נציגים בוועדת החינוך של המועצה. בחרתי להצטרף לוועדת משנה של החינוך המיוחד ובשלוש השנים במהלכן הבן שלי בכלל לא למד פה, כתבתי ביחד עם שותפים לדרך את התנ"ך של החינוך המיוחד. מתחילת התהליך הבנתי שאם יש 1,400 תלמידים – חובה להקים כיתה אחת לפחות שתוקדש לחינוך המיוחד. עכשיו התפקיד שלי הוא להתחיל ולהעביר את כל הידע שיש לי על הזכויות המגיעות לילדים המיוחדים שלנו – לכל מי שהמידע הזה לא היה נגיש לו."

מאיפה מתחילים?

הדס עונה, שלא לומר יורה תשובות רהוטות: "אני מפיצה את המידע בקהילה הגדולה של אשכול. ערכנו כנס בנושא הצורך בכיתת חינוך מיוחד. הבאנו את השחקן, טל פרידמן, שבתו נמצאת על הספקטרום. טל ריתק את הקהל ומאוד עזר להעלות את המודעות לילדים עם אוטיזם, גם בקרב מי שהעניין לא נוגע לו באופן אישי, אך הוא חלק מקהילה שאמורה להכיל את אוכלוסיית הילדים הללו."

מה בנוסף? הפצת מידע זה טוב ויפה אבל איך רותמים את המערכת לעשות את השינוי?

"אני נפגשת עם רכזי קהילות ברחבי המועצה, באחד מכל שלושה בתים גדל ילד עם לקות כלשהי. הישובים שלנו גדלים מבחינת אוכלוסייה וכך גם מספר הילדים המיוחדים. באתי בדרישה לפתוח אפשרות לשילוב ילדים עם אוטיזם בחוגים המתקיימים במרכז הקהילתי שלנו, לשמחתי זה כבר קורה. אני הולכת לשבת בוועדת החינוך של מליאת המועצה כנציגת החינוך המיוחד. אני יושבת הראש של קבוצת אימהות באשכול, דאגתי למלא את זמני הפנוי, בזמן שבני לומד מחוץ למועצה, בעשייה שתחבר אותו מחדש למערכת החינוך באשכול. אגפי המועצה שלנו קיבלו ממני סוג של הדרכה על חינוך מיוחד והתאמת הפעילויות שבתחומם לאוכלוסיית הילדים עם הצרכים המיוחדים. מצאתי במועצה אוזן קשבת ורצון גדול ללכת איתי את הדרך הארוכה."

"הנס עוד לא קרה, התפיסה משתנה לאט לאט, יש עוד דרך לעשות. אני לא יושבת בשקט גם אם אני יודעת שהצלחתי לחולל שינויים קטנים בתוך המערכות שלנו. ברור לי שבמועצה האזורית אשכול שמים בסדר עדיפות גבוה את נושא החינוך המיוחד

בנוסף לכל הפעילויות שלה, הדס עוזרת להורים עם ילדים כמו אלון שלה, להבין מאיפה מתחילים ואיך מתמצאים בתוך כמויות המידע ואיפה הפתרונות: "אני עוזרת גם להורים אבל גם לקהילה שצריכה ללמוד להכיל את הילדים שלנו. להורים אני עוזרת בשלב המעבר מהפחד מהסטיגמה לבקשת הסיוע מהקהילה. אני אמא שונה לגמרי ממה שהייתי ביום שאלון אובחן. מדובר בתהליך מתמשך ובעצם לא נגמר שבו אני נוכחת כל הזמן."

בנוסף, היא מרכזת את החינוך הבלתי פורמלי בפריגן, תפקיד שקיים בכל הקיבוצים אך במושב הוא חדש. את כל התפקידים הללו היא עושה, עדיין, בהתנדבות.

ומה צופן לך העתיד?

הדס: "הנס עוד לא קרה, התפיסה משתנה לאט לאט, יש עוד דרך לעשות. אני לא יושבת בשקט גם אם אני יודעת שהצלחתי לחולל שינויים קטנים בתוך המערכות שלנו. ברור לי שבמועצה האזורית אשכול שמים בסדר עדיפות גבוה את נושא החינוך המיוחד.

"אני כרגע בשלב שבו הגשתי למנהל אגף החינוך שלנו רשימה של 7 ילדים, עבורם אנו עושים מאמצים לפתוח כאן כיתה מותאמת לצרכיהם המיוחדים. אני עסוקה בפניות לגורמים כמו נשיא המדינה שבעקבות מכתב פשוט עם מסר גדול, זכיתי לבקר ולהתארח בחג הסוכות.

"כך כתבתי לו: הנשיא היקר, ביקרת אצלנו לרגל פתיחת בתי הספר החדשים. התרגשתי מאוד שהגעת אלינו, שהשתתפת בחגיגה הגדולה של קריית החינוך. אני מאמינה שהתרשמת מהמבנים ומשיטות הלימוד החדשות. בטקס אמרה אחת המורות מהצוות, כי בית הספר הוא לכול ילדי המועצה, וזה כמעט נכון. ישנם ילדים מיוחדים עם איפיונים שונים שעדיין נוסעים ללמוד מחוץ למועצה. במשך שנתיים לא הצלחתי כאימא לילד מיוחד לשכנע את 'הקברניטים' שחשוב גם לפתוח כיתות חינוך מיוחד, משולבות בתוך קריית החינוך. הייתה התנגדות גם מצד המנהלות ויועצות בית הספר שדגלו בשילוב בכיתה רגילה בלבד.

הייתי שמחה על מנת להעלות את המודעות של המועצה שלי בחשיבות הנושא, שתזמין אותנו האימהות והילדים אליך ללשכה להכיר גם אותנו, שנשארנו מחוץ לחגיגת קריית החינוך החדשה. אני רוצה להביא לשינוי ולמודעות לנושא של שילוב בדרכים שונות. אתה שמעודד להזכיר לנו שדמוקרטיה יש בה גם הכרת דעת המיעוט – יכול לעזור לי בזה."

הדס ממשיכה בפניות להנהלת המחוז של משרד החינוך ולא מרפה מהפניות הנעימות לקהילת תושבי המועצה, לכולם היא מסבירה, מספרת מה עובר עליה ועל הורים נוספים לילדים כמו אלון, ובעצם מתארת להם את כמיהתה – לראות את הילדים האלו כחלק בלתי נפרד מהקהילה הגדולה. לאחרונה נבחרה הדס ביחד עם עוד שלוש נשים תושבות אשכול ל"יקירת אשכול", על תרומתה יוצאת הדופן לקהילת המועצה האזורית אשכול לשנת 2020. הדס, כך נכתב, מובילה, פורצת דרך משפיעה ומעוררת השראה.

לסיכום אני בודקת מה מניע את הדס, מאיפה היא שואבת את הכוח לעשות את כל מה שהיא עושה: "חוויתי עם ההורים שלי הקמה של שני ישובים תוך זמן קצר. אני חושבת שהיכולת של ההורים שלי לקום ולהתעשת וישר לצלול לתוך עשייה – השפיעו עלי בצורה ניכרת, עד כדי כך שאני לא רואה את המכשולים שאחרים אולי רואים. אני מחפשת ומוצאת פתרונות. המשפחה, החברים, בנות המושב החזקות – כל הסובבים אותי מעניקים לי את התחושה שאני עושה משהו נכון וגם עושה אותו טוב. זה לא מצב של יש מאין – אלא, יש מיש."