שבעה ניתוחים עברה עד היום לי (ליקו) מקיבוץ רשפים בגלל אנדומטריוזיס, מחלה גניקולוגית כרונית שבה היא לוקה ומנעה ממנה אפשרות להרות וללדת. במחוות חברות עילאית, כמעט אולטימטיבית, התנדבו שתי חברות-נפש שלה להיות פונדקאיות לשני בניה. ליקו בחרה להקדיש את חייה להעלאת המודעות למחלה וחלומה הוא שלא יהיה עוד אף אחד שישאל אותה "אנדו מה?"
החיוך שלה יכול להפשיר שלג, להמס קרחון. יש בו חום מהסוג הדק והעדין ביותר: הוא מלא חמלה. חמלה שרוצה ויודעת ויכולה לחמול רק מי שסאת ייסוריה עמוסה לעייפה, כסאתה. היא מחייכת, אנושית עד להכמיר לב, חרף הכאב והסבל. לפני שנים אחדות החיים גמלו לה את היקר בחסדיהם.
ליקו (לי סלע הפנר), 45, ילידת קיבוץ רשפים וחברה בו, נשואה לאבי, הנדסאי בניין, עבדה שנים רבות כאחות מוסמכת בבית החולים העמק. כיום היא נמצאת במעמד אישה שאיבדה את כושר עבודתה בגלל המחלה הכרונית שבה היא לוקה.
שם המחלה הגניקולוגית (הכרונית) שליקו לוקה בה, אנדומטריוזיס, קשה להגייה, קשה אף יותר להסבר, והכי קשה להבנה. זו מחלה, שבה תאים הדומים לתאי רירית הרחם מתפזרים בתוך חלל האגן, ובמקום שייפלטו מהגוף עם הווסת הם נעים בכיוון ההפוך, ונותרים בתוך הגוף. יש גם סברה (רפואית), שמקור הבעיה הוא בתאי הרירית שלא התמיינו כסדרם. התאים משגשגים ויוצרים נגעים שגורמים להידבקויות קשות, לדימומים, לדלקות, להרס של איברים פנימיים ולסבל רב.
בשלב מסוים בחייה, באיחור כמעט בלתי נסלח של 17 שנים, גילתה ליקו כי המחלה הקשה שבה לקתה מונעת ממנה את האפשרות להרות.
ליקו, כלפי מי את מפנה אצבע מאשימה, אם בכלל?
"בעיקר כלפי אחד הרופאים שהזניח אותי שנים רבות אבל אני לא מתעסקת בזה ומעדיפה שיהיו לי רק אנרגיות טובות".
נחושה לא לוותר על מימוש חלומה להפוך לאם, לא הייתה יכולה להעז אפילו לחלום בהקיץ את מה שקרה לה במציאות. החלטתן, שאין אנושית ומרגשת ממנה, של שתי חברותיה הטובות, קרן ומיה, להרות בשבילה ולשאת ברחמן את ילדיה, אפשרה לה להגשימו.
קרן, מקיבוץ בית אלפא, ילדה את הבן הבכור, מאי (7) ומיה, ממושב רמת צבי, את הבן השני, אורי (4.5). בכתבה מרגשת של טליה פלד קינן ששודרה באוגוסט 2017 בערוץ 10, שוחחו שלושתן על החוויה. בכתבה סיפרו החברות על היכרותן, על החלטתן להיות פונדקאיות, ועל האופן הטבעי שבו היה ברור להן שהן יעשו בשבילה הכל. שתיהן דיברו בגילוי מרבי על כך שאף לרגע לא ראו את הילד שייך להן. הפרידה ממנו, עם לידתו, הייתה צפויה וטבעית. במהלך אצילי, שמבטא את המהות של חברות אמת, הן לא ביקשו אף לא שקל אחד תמורת פונדקאותן (באופן פרדוקסלי, חוק הפונדקאות מחייב מתן סכום מינימלי לפונדקאיות). משפחותיהן של השתיים ניסו להניא אותן מהמעשה, אבל שתיהן היו נחושות. "לא הייתה שאלה בכלל" אמרה אחת החברות. "אין פחד. יש חזון ותקווה – לראות את ליקו בחדר הלידה. התופעות ידועות: היריון. צרבות. בחילות. לחצים. כאבים. יש מחיר. אבל כשאין מחיר לחברות – קל יותר לשאת את התופעות".
"כשהן הציעו את עצמן" מספרת ליקו, "רק התחלנו להבין שזה הכיוון. אחת החברות, מיה, הזכירה לי שעשור קודם לכן, כאשר למדנו סיעוד יחד, היא אמרה לי 'אם פעם תצטרכי פונדקאית – אני מוכנה'. התרגשתי מהנכונות אבל הדחקתי. מי חשב בכלל על אפשרות כזאת? היא התקשרה אליי כשמאי, הבכור, היה בן שנה ואמרה 'יאללה. קדימה. הילד בן שנה. מגיע לו אח או אחות'. כשסיפרתי לאבי, בעלי, הוא אמר שלהצעה כזאת לא מסרבים".
האם הילדים מודעים לסיפור? איך מתווכים להם אותו?
"הילדים מודעים, בוודאי. הם מכירים את הסיפור ואת הסיבות".
האם יש קשר בין האימהות לילדים שאותם הרו?
"הקשר קיים. הוא אינו יומיומי אבל לעתים רחוקות נפגשים".
קנאביס רפואי בקו הראשון
ליקו מטופלת יותר מעשור בקנאביס רפואי. את הרישיון קיבלה לאחר מיצוי טיפול תרופתי רב ומגוון שכלל, בין השאר, תרופות נרקוטיות. הקנאביס עוזר ומקל על הסימפטומים הרבים של המחלה, מפחית את עוצמת הכאב, פותח תיאבון, מסייע לשינה ולאיזון הגוף.
סיעוד קנאביס הוא תת מקצוע בסיעוד. ליקו, שלמדה את הנושא ועוסקת בו, רואה עצמה שליחת מצווה בהנגשת הטיפול באמצעותו בכלל ובשימוש מושכל ומידתי בו, תוך התאמה מרבית ומיטבית של הזן והמינון המתאימים לכל משתמש, בפרט.
"אני חושבת שהטיפול בקנאביס צריך להיות הטיפול המועדף, כקו ראשון של הטיפול התרופתי ולא האחרון, כברירת מחדל", אומרת ליקו, "תופעות הלוואי שבו, במידה שהן קיימות, הן מועטות מאוד ואפילו מזעריות בשימוש נכון. מדובר בחומר בטוח לשימוש, שהשפעותיו ניכרות לא רק כטיפול ייעודי לתופעה מסיומת שבגללה הוא נלקח אלא בשיפור במדדים נוספים כגון סכרת, לחץ דם ועוד. מאחר שאני חסידה של הטיפול בקנאביס, שאותו למדתי על בשרי, בנוסף לעבודתי במרפאת כאב, שם ראיתי כמה שהצמח הזה עוזר לכל כך הרבה בעיות ומכאובים, החלטתי להעמיק בנושא. למרות הקושי הפיזי סיימתי קורס על בסיסי לאחיות בסיעוד קנאביס בבית החולים 'קפלן'. בקורס לימדו כל המומחים הכי גדולים בארץ. בסיום הלימודים הציעו לי עבודה בכל מיני מקומות, אבל בגלל שאני חווה קושי גדול עם הגוף אני חייבת לטפל בעצמי ולהצליח לתפקד גם בבית עם הילדים. אני לא חוזרת בינתיים לעבודה. אני מלווה בהתנדבות מטופלים, בכל מה שקשור לקנאביס רפואי: עושה ביקורי בית, מתאימה זנים, מדריכה לפני השימוש ובמהלכו, ועוקבת. בנוסף, אני מתנדבת בעמותת 'אנדומטריוזיס ישראל' העוסקת בהעלאת מודעות למחלה, בארגון כנסים, מפגשים ותמיכה בנשים חולות, הכרה מצד הביטוח הלאומי, שינוי מדיניות בצה"ל, הרצאות בבתי חולים ובבתי ספר, הכרה בזכויות וסיוע במיצוין ועוד. לאחרונה הושג ניצחון גדול, אנדומטריוזיס הוכרה כמחלה כרונית ברשימת המחלות הכרוניות של משרד הבריאות".
ילדים יקרים
בפעם הראשונה מימנו ליקו ואבי את תהליך הפונדקאות באמצעות גיוס המונים. אף שהפונדקאיות קיבלו את הסכום הנמוך ביותר, שאותו, כאמור, החוק מחייב, כל יתרת הכסף נדרשה למימון אבחונים רבים, לרבות של בני זוגן של הפונדקאיות, שכרם של שלושה עורכי דין שהיו מעורבים בתהליך ומימון עלויות הפרוצדורות הרפואיות השונות. לצורך מימון עלות תהליך הפונדקאות השני הם לקחו הלוואה ולאחרונה סיימו לפרוע אותה. "עכשיו אפשר להתחיל לבנות את הבית. שטח שמיועד לנו עומד כמעט עשור" ליקו אומרת, ואפשר לשמוע את אנחת הרווחה גם בשתיקה הקצרצרה בסוף המשפט.
יש לכם תכניות להיות הורים לעוד ילדים?
"בעבר רציתי יותר משני ילדים, אבל חוץ מהעניין הכלכלי, מגיע לכל ילד שתהיה לו אמא מספיק בריאה וחזקה. זה קשה פיזית ונפשית. אני מסתפקת במה שיש. ויש לי הרבה יותר ממה שיכולתי לחלום עליו. הילדים ממלאים את עולמי. אני לא מחליפה את השק שלי עם שק של אף אחד אחר. אני מתמודדת. לפני שלוש שנים עברתי ניתוח שביעי, היה סיבוך, פגיעה עצבית בצד שמאל. תקופה ארוכה לא הייתי מסוגלת ללכת. נכנסתי לשיקום ארוך ואינטנסיבי, לא חזרתי לבית חולים. אני נמצאת כיום בשגרת ריפוי ותחזוקה".
יומה של ליקו מלא. היא מלווה ותומכת בנשים רבות בתהליכי ריפוי ומסייעת להן להגיע לאיזון. מגיעות אליה – כעולות לרגל, בתפילה, נשים רבות מהעמק. הן מתוודעות למהות המחלה, לאופן הטיפול בה ולהשלכותיה, ומקבלות תכנית טיפול מסודרת.
"האמת היא שהיה לי קשה להשלים עם העובדה שאני לא מסוגלת לחזור לעבודה בבית החולים" אומרת ליקו, "בקיבוץ תמיד לימדו אותנו לעבוד, לעבוד ולעבוד, ולא לשים לב לעצמנו. עשיתי ניסיון לחזור לבית החולים אבל הרגשתי שהגוף לא עומד בעומס. ואז חזרתי לסטטוס 'אובדן כושר עבודה'. החיים מלאים. אין רגע אחד משעמם. יש לי קשר עם עשרות נשים. הקשר הזה נותן לי המון סיפוק".
את ראויה לפרס
"לא צריך להגזים. גילו אצלי את המחלה מאוחר, רק אחרי 17 שנים שבהן רצתי מרופא לרופא ואחרי פגיעה קשה במערכות גוף שונות. אמרתי לעצמי שאעשה הכל ואקדיש את חיי לכך שנשים לא ייאלצו לסבול כמוני מתת-אבחון ומתת-טיפול; שלא ישאלו אותי 'אנדו מה?' זו מלה שקשה להבין את משמעותה. אני מופיעה בכנסים ובמפגשים. כחלק מפרויקט של העמותה להעלאת המודעות בקרב אנשי מיון וצוותים רפואיים, מרפאות ומכונים, אנחנו מלמדות את אנשי הצוות על המחלה ואיך לזהות אותה ולהפנות נשים לטיפול. אני רוצה שהמחלה הזו תהיה מוכרת. החלום שלי הוא שלא יהיה אחד בעולם ובמדינה שישאל אותי 'אנדו מה'? שתהיה מודעות למחלה, כמו לסרטן השד, שכולם יודעים מה זה. שנשים יקבלו טיפול הולם. כיום אין תרופה ייעודית מתאימה. לא תהיה מאושרת ממני גם אם אעזור לאישה אחת בלבד, אבל כמובן שאני רוצה לעזור לכמה שיותר נשים לאזן את עצמן ולא לתת למחלה לדכדך, לייאש ולהכניע אותן. אם מישהי רוצה להתייעץ אתי אעשה זאת בשמחה".
בסיום השיחה רציתי להגיד לה, שאילו היה לי כובע, הייתי מסיר אותו בפניה, אבל התביישתי. אמרתי לה שהיא ראויה להשיא משואה.
