להיפגש עם הכאב

עד לפני 10 שנים חי שי קאופמן ממושב מחולה חיים רגילים – הקים משפחה וכיהן כמנהל בכיר בשוק המזון בחברות ענק. בגיל 40 אובחן לו סרטן האשכים, אבל המחלה היתה רק הטריגר: שי אובחן עם מאניה דיפרסיה שהתפרצה עקב גילוי הסרטן. מה ששי הסתיר היתה העובדה כי בילדותו גדל בבית חרדי, למד בישיבה אצל רב,  שביצע בו מעשי סדום. הוא בחר להתאשפז מיוזמתו בשלוותה – ומאז הפך לנציג "מאותגרי הנפש" בישראל, המספר את סיפורו ברבים

בישראל כ-250 אלף אנשים סובלים ממחלות נפש מסוגים שונים. לפי הערכות מ-2011, בישראל כ-60 אלף חולי מאניה דיפרסיה (הפרעה דו-קוטבית) ו-80 חולי סכיזופרניה. אמנם רק 1% מהאוכלוסיה סובלים מסכיזופרניה, אך קיימות הפרעות נפש שכיחות יותר, כמו דיכאון, ממנה סובלים כ-10-20% מהאוכלוסייה.[1]

עצוב לציין כי הנתונים ברשתות השונות ובאתרים אינם מעודכנים דיו, המידע לוקה בחסר ומחזק את התחושה כי נושא בריאות הנפש בישראל מודחק אל הצל, מביש וכאוב.

בתוך מציאות זו, שי קאופמן (4+51 ילדים) ממושב מחולה בבקעת הירדן, בחר להוציא את סיפורו אל האור. שי מתמודד עם מאניה דיפרסיה כבר 10 שנים ובשנים האחרונות בחר לשתף, לספר ולהעביר סדנאות והרצאות רבות ככל הניתן, במטרה לשבור את הדימויים על עולם זה.

אני פותחת את הראיון עם שי בבקשה אחת מרכזית – שינסה להתמקד בבושה העצומה, המלווה אנשים ונשים בחברה הישראלית בכל הנוגע למחלות נפש.

שי מתקן אותי ומוסיף את המושג "מאותגר נפש", "כי האתגר הוא יומיומי, מאותגר נפש, אגב, זה מה שהחברה הישראלית קוראת חולה נפש. אני פועל לשנות את המילה למאותגר, כי האתגר הוא יומיומי. זאת מחלה, אבל השם 'מחלה' במושגים הישראלים זה רוצח, חולה נפש, אנס, גנב וכו' – 'חולה הנפש רצח את…', ככה זה מופיע בחדשות ואנחנו קהילה שונה לגמרי. רוב האנשים הם כמוני, אנשים טובים, אנשים שפעילים, שתורמים ולי חשוב שיצאו מהארון מצד אחד, מצד שני שהחברה הישראלית תקבל אותם בגובה העיניים."

אז ספר לי קצת על עצמך?

"טוב אז קודם כל שמי שי קאופמן ולפני הסיפור אני נשוי ואב לארבעה ילדים, שלושה חיילים שעושים שירות משמעותי ואני גאה בהם. שניים תאומים ויש לי בת שהיא מדריכת כושר קרבי בסיירת חרוב, יש לי בן בשריון ובן חובש קרבי בנח"ל וילד בן 15. זה קודם כל ולפני הכל.

"גדלתי בבית חרדי ליטאי, אבא שלי הוא רב ויצאתי מהדת בגיל 18. עברתי פגיעה מינית משמעותית בילדות ולא דיברתי על זה. לאורך החיים עבדתי בתפקידי ניהול בכירים מאוד בחברות, כמו שטראוס, אסם, עוף טוב. הייתי בדרג בכיר של ניהול אגף, סמנכ"ל מכירות, מנהל מכירות ארצי.

"לפני כעשור חליתי בסרטן והסרטן 'הקפיץ' שאלטר של מאניה דיפרסיה. במשך שנים הסתובבתי עם זה בלי לדעת מה זה. רק כשהתפרץ הסרטן התחלתי לדבר על מה שחוויתי בילדות. שם התחלתי להבין שיש קשר בין מה שחוויתי בילדות לבין הסרטן והמאניה דיפרסיה. אחרי שהתפרצה לי המחלה נהייתי עצמאי, ביצעתי הרבה מיזמים ופרויקטים עד שב-2015 לא יכולתי עוד והתאשפזתי בשלוותה (מרכז לבריאות הנפש), אשפוז רצוף של שנה וארבעה חודשים.

"במהלך האשפוז פגשתי הרבה סיפורים של אנשים, ראיתי ש-95% מהמשפחות והחברים רוצים לתמוך אבל לא יודעים איך לעשות את זה. אחד השיאים היה ביום אחד, כשהייתי בשלוותה וראיתי את אחד החבר'ה שם לבוש יפה ולרוב הוא לא הקפיד על זה. אז באתי אליו ושאלתי אותו 'מה קורה?' והוא אמר לי: 'סוף סוף אחותי באה לבקר אותי'. בערב ראיתי אותו בוכה ושאלתי מה קרה. לא אשכח איך הוא אומר לי: 'לא רק שהיא לא באה, היא לא הודיעה לי שהיא לא תבוא'. זה היה בעבורי חץ בלב. אמרתי לו 'תן לי, אני אדבר איתה, זה חוסר הבנה, היא אוהבת אותך'. אז הוא אמר לי 'לא, אל תדבר איתה, כי אז גם את ה-20 שקל לסיגריות שהיא שולחת לי בשבוע היא לא תשלח לי'.

"שם הבנתי שם את הפער בין החברה הישראלית לבין מי שמאושפז, בינה לבין מי שמאותגר נפש. וככה אני פועל, יומם ולילה. אני מרצה במשרד החינוך במספר אגפים בעמותת המורים, במשטרה, כל בית שמזמין אותי עם החברים. אני נוסע לכל מקום, כי חשוב לי שהמסר הזה יעבור, חשוב לי לעשות מהפכה. בעצם החזון שלי זה לשבור את הסטיגמה על מאותגרי הנפש. בכלל, כל הפעילות הזאת חברתית לחלוטין מבחינתי, אני לא לוקח תשלום. הטלפון שלי פתוח לכל אחד ולכל מי שמתקשר להתייעץ."

אתה יכול להסביר קצת במילים שלך מה זאת מאניה דיפרסיה ועם איזה אתגרים היא מציבה לך ביום יום?

"בואי נגיד שכולם נעים בין פלוס אחד למינוס אחד. בחתונה את ב'היי', את בפלוס אחד, וכשאת בלוויה של מישהו מהמשפחה שלך את במינוס אחד, ככה זה כל עם ישראל. פעם הרופאים הסבירו לאחותי שאחד כמוני זה מפלוס מאה למינוס מאה, ככה זה בכל נושא. שינה – לא לישון כמה לילות במניה, לישון רבע שעה, חצי שעה, לבין בדיפרסיה קשה, שמתהפכים עם הראש במיטה ולא נרדמים. אנרגיות – איש כמוני של עשייה הולך להרבה פרויקטים כשאני במאניה וכשלא: זה אפס, במיטה. זה להגיע לקצה בשניה, בדיכאון מז'ורי כמו שהיה לי. ואני יודע מה זה לחיות בלי זה, לכן זה משהו שאי אפשר להסביר את העוצמה שלו. זה כמו להגיד יש גלים בים או כמו להגיד שסופה מגיעה. זה משתלט. בדיכאון הכל פסימי, הכל קשה, גם אם אתמול הייתי במניה, הייתי על פסגת העולם ועשיתי פרויקט מעולה – כשאתה בדיכאון אתה לא חושב שתחזור למצב הזה. משהו במוח וברגשות נמחק ואתה לא מאמין שתאמין להיות במצב הזה. זה כל פעם מלחמה מחדש, לאסוף את עצמך, להאמין שאתה יכול לחזור לתפקד."

להיפגש עם הכאב והאשפוז

כאמור, אחרי קריסה טוטאלית של הגוף, שי מחליט להתאשפז לשנה וארבעה חודשים. אשפוז מבחירה הוא דבר שכל אדם יכול לעשות בכל רגע נתון, בין אם ע"י הגעה למיון פסיכיאטרי ומעבר בדיקה ע"י פסיכיאטר, ובין אם בתהליך איטי ובהחלטה המתבשלת לאורך זמן. ההחלטה מתקבלת יחד עם פסיכיאטר וכפי ששי תיאר, האשפוז עליו החליט היה מבחירה. בכל שנה יש כ-20 אלף קבלות לאשפוז (ניתן להתאשפז יותר מפעם בשנה), מתוכם כ-15 אלף קבלות לאשפוז בהסכמה וכ-5,000 באשפוז כפוי.

אז מה דחף אותך להתאשפז בשלוותא מבחינתך?

"הגעתי לאפיסת כוחות. האשפוז הוא פתוח ובכל רגע נתון יכולתי להשתחרר מבחירה. הסכמתי ורציתי לקבל טיפול, מתוך הבנה שהגעתי לקצה גבול היכולת שאני יכול לסחוב את האפשרות בחוץ. אפשר להגיד שקרסתי."

מה היה משמעותי עבורך באשפוז?

"תשמעי באשפוז יש סוגים רבים של טיפולים, הדברים העיקריים זה בעיקר 25 מכות חשמל, בהרדמה מלאה פעם בשבוע. יש קצר נוירולוגי בנוסף לדברים אחרים במאניה דיפרסיה. אז מחברים את הקצר דרך פולסים בהרדמה מלאה. בנוסף, קיבלתי מאות שיחות פסיכולוגיות עם פסיכיאטרים, שמאפשרות להיכנס לעומק הדברים ולהגיע לילדות. בדרך כלל מי שמתפרץ לו משהו כמו שלי, מהניסיון שלי, בדרך כלל קרה שם משהו בילדות שכיסינו והדחקנו ולא טיפלנו.

"כשאנשים מתקשרים להתייעץ, אני שואל איך התמיכה סביבכם? אם הם אומרים מריבות בתוך הבית וכדומה, אז אני אומר להם שאין להם טעם ללכת לטיפול. 50% מהטיפול זה תמיכה קהילתית ומשפחתית. אם בן הזוג או ההורים אינם תומכים, חבל על הכדורים וחבל על האשפוז, זה יחזור לשם. בעיני, לפני בית חולים ולפני הכל, הכי חשוב זה אמפתיה, חיבוק ותמיכה ממשפחה ומהקהילה"

"אני יכול לומר לך שאם היו עובדים איתי שיטתית עם חוקים נוקשים – לא הייתי שורד. זה שהיו יצירתיים מולי ואיפשרו כל מיני דברים שלא בחוקים, זה מה שעזר לי. ובהרצאות נפתח לרוב דיון בשאלת האם נכון לחרוג מהכללים במקרה שכזה. הרצאתי למאה אנשי צוות בנס ציונה, באר טוביה, בביה"ח הפסיכיאטרי והמנהלת בסוף אמרה – 'שי דיבר פה נגד הכללים ואני תומכת בו. צריך את הפעלת שיקול הדעת האנושית.' מבחינתי, כשהיא אמרה את זה, חשבתי: 'היה שווה לבוא לפה'."

יש נקודה ספציפית שאתה זוכר מהאשפוז שהייתה נקודה מכרעת?

"כן. באחד מניתוחי הסרטן הייתה לי קריסת מערכות בהוצאת הגוש. כשבאתי להיכנס לאחד הטיפולים של מכות החשמל זה שיחזר את זה בהתקף חרדה. התקף חרדה משמעותי זו הרגשה שאתה נחנק והולך למות. שבוע אחרי זה לא שיבצו אותי למכות חשמל והלכתי לשאול למה. אמרו לי 'גש לרופא שלך'. באתי לרופא אמרתי לו: 'תגיד לי, לא שיבצת אותי כי אתה מרחם עלי או שהגוף שלי לא עומד בעומסים?' הוא אמר לי שזה מתוך רחמים. אמרתי לו: 'עכשיו תעלה איתי למעלה, תהיה צמוד אלי יחד עם המרדים, וכשאני אקבל את ההתקף חרדה, כפי שאתם צופים, אז תרדים אותי כמה שיותר מהר'.

"הוא אמר לי שבכל מקרה זה ייקח לפחות דקה, אז אמרתי לו שאותי מעניין אותי דבר אחד, יש לי מטרה אחת: 'מעניין אותי לראות את הילדים שלי ואני מוכן לכל מחיר לשלם בשביל זה, כל השאר לא מעניין.' הכאב, הכל זה שולי ביחס לזה – יש מטרה. לכן אעשה כל דבר שבדרך בשביל זה. אז האירוע הזה זכור לי ולרופא שלי טוב. זה באמת מה שקרה, הוא עלה איתי והמשכנו עם המכות חשמל, קיבלתי פעם אחרי פעם את התקפי החרדה."

רבים מתקשים לשמוע על מיון פסיכיאטרי ואשפוז. מה יכול לעזור לאנשים להיפתח ולקבל עזרה בעינייך?

"יש כאלה שאמורים ללכת לפסיכולוג או רק לקחת כדורים ואומרים: 'אני לא אקח טיפול פסיכיאטרי'. בכל הנושא הזה יש כל מיני רמות והשיא זה לא להסכים להתאשפז. בתוך האשפוז עברתי 25 מכות חשמל. אני מציין את זה כי יש רמות לחשש, לבושה ולסטיגמה. כשהתאשפזתי הייתי בטוח שאני מתאשפז בבית חולים למשוגעים. זאת הייתה סטיגמה גם שלי ולאט לאט ראיתי שיש שם בחורות צעירות, חכמות כמובן גם בנים, אקדמאיות ואקדמאיים. היו לי שם שיחות עומק, בבית חולים הפסדתי פעם ראשונה בשחמט וגיליתי אנשים מדהימים. וככה הסטיגמה שונתה מתחת לרגליים. משם אמרתי לעצמי 'וואו כולם צריכים לדעת את זה'. אני מקבל המון שיחות מאנשים על הדילמה הזאת. אנשים אומרים לי שהם מתביישים שהילדים שלהם יהיו שם, נשים מדברות איתי על בני זוגן, הכל, מכל הסוגים. זה משהו שאני עוסק בו הרבה."

מקושי בקבלה לתמיכה והכלה

איך הסביבה החברתית שלך הגיבה כשהתאשפזת?

"זה היה סוד במשך תקופה ארוכה. אשתי הסתירה את זה, התביישה. במשך תקופה היא הסתירה את זה גם מהילדים שלי ולאט לאט התחילה לשתף בהדרגה. היא הייתה קורסת אם לא. כשהתחלתי עם ההרצאות היה לה קשה אבל שלשום הרצאתי בקיבוץ מירב והיא הייתה איתי. יש לי הקלטה שלה שאני שם בהרצאות, עם מסר שהיא מעבירה על איך הדרך הזו הייתה מהצד שלה, וכמה חשיבות יש לתמיכה. במושב יש תמיכה קהילתית וכשאנשים מתקשרים להתייעץ, אני שואל איך התמיכה סביבכם? אם הם אומרים מריבות בתוך הבית וכדומה, אז אני אומר להם שאין להם טעם ללכת לטיפול. 50% מהטיפול זה תמיכה קהילתית ומשפחתית. אם בן הזוג או ההורים אינם תומכים, חבל על הכדורים וחבל על האשפוז, זה יחזור לשם. בעיני, לפני בית חולים ולפני הכל, הכי חשוב זה אמפתיה, חיבוק ותמיכה ממשפחה ומהקהילה.

ואיך התמיכה מהמושב באה לידי ביטוי?

כמו שאמרתי במקרה שלי זאת הייתה תמיכה גם מהמשפחה וגם מהחברים במושב. ברגע שנודע להם הם התגייסו לעזרה. אשתי מספרת שהם פתחו חמ"ל, קבעו תורנויות – מי מכין לי אוכל לשבת, מי מסיע אותי כשאפשר לבקר את הילדים. לא עניין אותי חשבון הבנק – הייתי אפתי ומנותק – אז אחד מהם לקח את הסיסמא כדי לעקוב ולראות שלא יהיה מינוס. אשתי אומרת בהקלטה שאילולא העזרה הזאת לא היינו יכולים לעמוד בזה ואני מסכים איתה."

אתה יכול לספר קצת איך הילדים שלך הגיבו כשהבינו בתוך מה אתה נמצא?

"כל ילד מגיב בצורה שונה בקצב שלו, אבל כיון שאני יודע שמבוגרים לא מבינים, אז לא הייתה לי ציפיה מהילדים שיבינו. מבוגרים מבינים הבנה חלקית. לא ציפיתי שהילדים שלי יבינו כשאני מתאמץ להסביר למבוגרים וההצלחה היא חלקית. קשה מאוד להסביר מה זה מאניה דיפרסיה כי זה אוויר ושקוף, לא רואים אותנו. אני יכול לבוא לראיון איתך כשאהיה בדיכאון ואת לא תדעי כי אני אסתיר את זה. הילדים לא רואים כלום, קשה להבין משהו שלא רואים אותו. זה תהליך, ארוך ואיטי. יש לי הרבה שיחות, הילד הקטן שלי ואני מדברים על זה דרך שירים. בהרצאות שלי אני שם שני שירים ואנשים מאוד מתרגשים. החלק המשפחתי הוא החלק הכי מאתגר בסיפור."

במובן של התמיכה? של התיווך?

"של התמיכה, של שולחן שבת ואני פתאום הולך באמצע. פעם הם לא היו מבינים מה קורה, ועכשיו אנחנו מדברים ואני מסביר להם שאני לא מרגיש טוב. אני עדיין לא יציב, אני עדיין פעמיים בשבוע בשלוותה, במרפאות חוץ, מטפל בעצמי ונפגש עם פסיכולוגים ופסיכיאטר. היום הם יודעים שאם בארוחת שישי אני קם והולך, זה כי אני לא מרגיש טוב, אני לא עושה הצגות כמו שעשיתי פעם ובסוף קרסתי. במצבים יותר קשים אני לא קם לאוכל. זה כמעט ולא קורה כבר אבל יש ימים שאני לא יוצא מהבית ואז הם יודעים, אבא לא מרגיש טוב. אבל אני לא סוגר את החדר ולא מסתיר כמו פעם. היו לי הרבה ויכוחים עם אשתי על זה. הרופאים רצו שנספר והיא לא הסכימה. אני בהחלט מבין את השיקולים שלה, זה שיקולים מורכבים, אבל אני חושב שזו חובה לספר לילדים, זה עושה את ההתמודדות להרבה יותר קלה, גם להם וגם לי. ההסתרה, הסוד, החוסר ודאות, הילדים מדמיינים יותר מהמציאות עצמה ולכן עדיף לשתף אותם. וגם זה מסר מאוד חשוב אם מצליחים לדבר על זה, על זה שיש הרבה מורכבות בחיים, עדיף מאשר להתבייש במשהו."

אל תשמור סוד – אמרת שלקח לך 30 שנה לדבר, מה גרם לך להתבייש?

"לא רק שהתביישתי, החלטתי לא להיות הקורבן של עצמי. עזבתי את הדרך של החרדים, עשיתי צבא משמעותי. במילואים הייתי חובש גדודי, ולפני הייתי קצין ארגון רפואה. בגיל 21 התחלתי לעבוד בשטראוס, בתפקידי ניהול. סגרתי את כל מה שקרה כמו אפרוח בקליפה עד שהאפרוח יצא החוצה. מה שהרופאים מסבירים, שמאניה דיפרסיה זה כמו איידס. מחלה שיכולה להיות רדומה כל החיים, עד שמגיעה טראומה חזקה ומרימה את השאלטר. אז הרופאים אמרו שהסרטן, שגם אותו הדחקתי בהתחלה, זה השאלטר שהרים את המניה דיפראסיה ואת כל הטראומות שלי. בהרצאה יש לי שקף של למה לא התלוננתי: בושה, 'אולי אני אשם?', 'אולי פיתיתי אותו?', 'אולי חייכתי?', 'הייתי תלמיד מצטיין, אולי בזה אני אשם?' וגם: 'לא יכול להיות שרב הישיבה יעשה לי דבר כזה, זה לא הגיוני'. עולות בתוכך כל מיני מחשבות ואתה אומר לעצמך – אני לא אתעסק בזה אני אמשיך הלאה בחיים וזהו."

ומה היית אומר היום לשי של גיל 18?

"טפל בעצמך עכשיו! לך לשירות למשמעותי, לך לקריירה, אבל תלך פעם פעמיים בשבוע לפסיכולוג, תפתח את מה שעברת בילדות, אל תשמור את זה. אני חושב שסודות מביאים מחלות, אני חושב שהסוד – הפגיעה באשך בגיל 10, הסוד ששמרתי 30 שנה, הוא שהביא לי סרטן באשך ובבטן, אני בטוח בזה ב-99 אחוז. סודות מביאים מחלות קשות. הייתי אומר לו 'אל תשמור סוד'."

יש אנשים שמהווים עבורך מקור השראה להתמודדות עם המאניה דיפרסיה?

"סבא שלי זה עמוד השידרה שלי. עבדתי איתו במושב שדה יעקב, הייתי עובד איתו בחבילות קש. זה הדור של פעם שהיה נחוש. הרופאים כל הזמן מנסים להבין את 'הגזע' שלי, איך למרות מה שעברתי עשיתי קריירה כזאת ועשיתי דברים משמעותיים – הייתי חבר מליאה במועצה, כל מיני ועדות, הייתי בנאדם פעיל חברתית. וכשאני נזכר בסבי אני נזכר איך כשסחבתי חבילות קש ולא היה לי כוח והייתי ממשיך בכל זאת. יום אחד המשכתי עד שהתעלפתי והוא הזיל דמעה ושאל אותי 'למה לא אמרת לי שקשה לך?'. אז הגזע שלי לחיים זה נחישות ומוטיבציה, יעדים ומטרות בשילוב עם חמלה, דמעה ורגישות . מה שהיה סבא שלי, זאת ההשראה שלי."

לאחרונה הוצאת ספר בשם 'טלטלה'. מה גרם לך להוציא אותו?

"ישנם דברים שקשה לספר בהרצאה, עומקים שקשה לרדת אליהם. בספר פתחתי רמה אחת מעל, זה ספר באמת מאוד מטלטל ועל כן שמו. כל מי שקורא אותו קורא אותו ברצף. התחלתי לכתוב אותו לפני 8-9 שנים, כנראה כתוצאה מהזיכרונות הקשים שעלו. באשפוז התחלתי להבין שאני הולך להוציא את הספר הזה החוצה לעולם. בהתחלה כתבתי בשביל עצמי, לפרוק, להוציא, אבל באשפוז כבר כתבתי כשאני יודע שיהיה לי ספר תוך שנה עד שנתיים. אמרתי את זה בקול כדי שזה יחייב אותי גם, ידעתי שהמסרים שלי גם מאוד חשובים. והמטרה של הספר זאת המטרה של ההרצאות – לשבור את הסטיגמות של מאותגרי הנפש. אני עושה את זה דרך לספר את הסיפור שלי, אשמח שיקראו את הספר. אגב, מכל ספר שלי שנמכר אני מעביר 10 שקלים למאותגרים ומאותגרות נפש, שגרים וגרות לבד ועם סיפור חיים קשה, אנשים שצריכים תמיכה, מזומן, אוכל לחג."

עשית איזושהי הרצאה בשלוותא ספציפית?

"עשיתי כמה הרצאות. סטודנטיות שבאו מאוניברסיטת ת"א פעמיים לא האמינו שאני מאותגר נפש – גם להם שברתי את הסטיגמה, והרצאתי לכל מנהלות בתי הספר של בתי החולים, ביום עיון של שלוותא (לכל בי"ח יש בי"ס בגלל חוק חינוך חובה). ועשיתי אמבוש לרופאה שלי שטיפלה בי, הודיתי לה בהרצאה על הצעדים המשמעותיים שעשתה בשבילי בטיפול. זאת הייתה סגירת מעגל כיפית."

ולסיכום, מה המסר?

"מה שאפשר ללמוד כאן זה לכל דבר בחיים. מוטיבציה להילחם, זה כמו בניהול, זה לא משנה מה אתה מנהל – יש שיטתיות, יש את הערכים, את הבנאדם. זה לא משנה אם איזו מחלה אתה נלחם – סרטן, מאניה דיפסיה או כל מחלה אחרת – או כמו במשבר בזוגיות, זה פשוט תהליכים שאתה עושה עם עצמך בשביל להתמודד עם זה ובשביל לא לוותר, ואני מקבל המון פידבקים שאנשים נעזרים בזה. והכי חשוב במצבים האלה זה התמיכה – לפעמים צריך רק את החיבוק, צריך אמפתיה, צריך להסתכל בגובה העיניים. לא צריך את העצות, ולא צריך להיבהל אם בן המשפחה לא מדבר איתכם, כי הוא בתשישות נפשית. רק להיות."

תמונה ראשית | צלם עדו רוזנטל