״זה נגמר, לא תהיה לנו מדינה״

"אצל עידו אין מצבים 'אפורים', הכול מתחלק לשחור או לבן, ולכן הוא רצה לדעת אם הולכים להרוג אותנו", משתפת אושרית קובי מכפר בלום בקושי הנוסף של משפחות עם ילדים מיוחדים בשגרת מלחמה

*תמונה ראשית: אושרית ועידו. הבומים מכניסים את עידו ללחץ ולדאגות, וחוסר השקט שלו משפיע על כולנו. צילום: מהאלבום הפרטי

״לא בטוח שנוכל לשוחח בצורה נינוחה", מקדימה אושרית קובי את פגישתנו הטלפונית, "היום הייתה פגיעה קשה במרגליות, ויש שבעה פצועים. פעילות חיל האוויר הוגברה, והתנועה הצבאית המרובה משבשות את הקליטה ואמצעי התקשורת. חוץ מזה, תכף עידו יכנס הביתה מכיתת "קשת". הוא תמיד מגיע מאוד רעב, ואהיה חייבת להתייחס אליו. דחיית סיפוקים אינה הצד החזק שלו".
עידו (17), בנם השני של אושרית ותומר, אובחן על הרצף האוטיסטי עוד לפני כיתה א׳. ״הוא היה תינוק בעל חזות שובה לב, אבל מאוד לא רגוע, והתפתחותו התאחרה ביחס לבני גילו.
הרגשנו שיש כאן משהו שונה. הוא כן יצר תקשורת, אבל באופן לא מותאם לסביבתו. אחד מאנשי הטיפול שנפגשנו עימם בזמנו, הגדיר זאת כ'ילד תקשורתי עם בעיות תקשורת'.
מגיל ינקות הלכנו איתו לקלינאית תקשורת, ריפוי בעיסוק, טיפולים רפואיים שונים ואף מימנו מכיסנו סייעת צמודה בגן, אבל עדיין הרגשנו שהוא נופל בין הכסאות״. עם הזמן וככל שעלתה המורכבות, הבינו ההורים שכדי לטפל בעידו באופן הנכון, עליהם לדעת מה בדיוק יש לו.
"קבלת האבחנה שיש לנו ילד על הספקטרום, הייתה לא פשוטה. באותו הלילה לא ישנתי. מצד שני, במידה מסוימת הייתי מוכנה לכך, ובעיקר הבנו שהאבחון מאפשר להעניק לו את הסיוע המיוחד שהוא צריך".
ההורים החליטו להכניס את עידו לכיתות תקשורת מיוחדות שמשולבות בבתי ספר רגילים. ביסודי הוא למד בכיתת "חרוב" באילת השחר, ומשם המשיך לחטיבת ביניים ותיכון בכיתת "קשת" בכפר בלום.
"כבר בכיתה א' ראינו התקדמות גדולה בתפקוד שלו. הכניסה למסגרת שמתאימה לו מינפה את ההתנהגות האופיינית לילדים כמוהו, וניתבה אותה ללימוד קריאה וכתיבה, הבעה בעל פה, וכישורי חיים נוספים. הוא התפתח ממש בצורה משמעותית ומרשימה, וזה קרה בזכות המעטפת המיטבית שקיבל. אזכיר גם את מיכל ניר ז"ל מקבוץ עמיר, שליוותה אותנו מגיל שנתיים ואנחנו ממש חייבים לה את כושר ההתבטאות של עידו", מנידה אושרית את ראשה בהערכה ובגעגועים. מעבר למסגרות החינוך, הונחתה המשפחה כיצד ללוות את עידו לאורך שעות היום.
"אחד המאפיינים של אוטיזם הוא ההיצמדות לתבניות שחוזרות על עצמן. סדר היום חייב להיות קבוע ובלתי משתנה. אם בבוקר שותים שוקו והולכים לגן במדרכה מסוימת, אסור לשנות את המסלול או לעצור רגע לזרוק זבל בפח, אחרת זה יכול לשגע את עידו", מסבירה אושרית את הפרטים הדקים מהם מורכבת שגרת החיים במשפחתה. "מדובר בעבודה קשה, שנוספה על העבודה ממנה אנחנו מתפרנסים. במקום לחזור הביתה ולשתות קפה על המרפסת – עסקנו בלאמן את עידו בתרגילים של שבירת שגרה, בתיווך של המציאות וברכישת מיומנויות בסיסיות לחיים".
למרות הקושי המתמשך, וההתנגדויות התכופות של עידו להתמודדויות חדשות, אושרית ותומר לא ויתרו לרגע. הם ליוו אותו לכל מקום, לימדו אותו לשמור על ההגיינה של עצמו, ולא נכנעו כאשר ביקש בצעקות ובכי שיעשו דברים במקומו.
"לאט לאט ראינו שאנחנו מתחילים לראות פירות. הבעיה לא נעלמה אבל הרגשנו התקדמות. היום, חוץ מלשרוך שרוכים, עידו עושה הכול לבד. פעלנו בכל התחומים כדי שהוא יהיה עצמאי, וזה אחד המסרים שלי למשפחות עם ילד על הרצף – שווה להשקיע ברכישת מיומנויות חיים. זה נכון עבור הילד ועבור כל סביבתו״.

הולכים להרוג אותנו?
האינטנסיביות הרבה סביב עידו קיבלה משנה תוקף עם פרוץ המלחמה, שאילצה את כל המשפחה ואת עידו במיוחד, להסתגל לחוסר ודאות, ולשגרה שמשתנה כל הזמן.
בשבת השחורה התארחו בני ובנות המשפחה אצל אחותה של אושרית בקרית גת. מארוחת חג נינוחה ושמחה, התעוררו השכם בבוקר לקול האזעקות.
במשך כשעתיים הצטופפו בממ"ד, בסיטואציה שהייתה קשה לכולם, ובמיוחד לעידו חסר המנוחה, שביקש להבין כל הזמן מה קורה, ואם האויב עלול להגיע ישירות אליו. "אצל עידו אין מצבים 'אפורים', הכול מתחלק לשחור או לבן, ולכן הוא רצה לדעת אם הולכים להרוג אותנו. הוא אומנם כבר בן 17, אבל ההתנהלות שלו מאוד חרדתית, ולעיתים ילדותית. כשיש הרעשות הוא לא עוזב אותי לרגע, ולעיתים קובע באופן חד משמעי: 'זה נגמר, לא תהיה לנו מדינה'.
אומנם קריית גת לא הייתה בטווח הטילים, אבל היינו בהלם, מסוגרים אצל אחותי, מוכתבים על ידי נהלים של בית לא שלנו, ובין השאר חשופים לטלוויזיה שדלוקה כל הזמן, דבר שלא קורה אצלנו בשגרה בשום אופן. כולנו היינו נתונים ללחצים ולדאגות, וכשעידו ראה אותי מזילה דמעה על תלמיד שלי שנהרג בקרבות, הוא נלחץ מאוד. אני ממש צריכה ללכת על ביצים לידו, ובתקופה הנוכחית זה כמעט בלתי אפשרי".
השהות בקריית גת נמשכה חודש ימים, תוך ניסיון עיקש לשמור על שגרה של פעולות בסיסיות. "כמעט נשברתי. למזלי קיבלתי תמיכה מלאה מאחותי ומהוריי, ולביחד הזה הייתה משמעות עצומה״.
תוך זמן קצר, שולב עידו בשיחות הזום שהפעיל הצוות החינוכי של כיתת "קשת", כיתת התקשורת של כפר בלום. "הוא אומנם גילה התנגדויות לכך בימים הראשונים, אבל ראינו שהמפגשים עם החברים ועם המורות עושים לו טוב. הצוות שמר על תקשורת רציפה, התעניין בו, ועודד את האווירה הקהילתית בין התלמידים. אני רוכשת להם את כל הכבוד שבעולם״.
בעוד אושרית והילדים שהו בקרית גת, נאלץ תומר לחזור לצפון, מתוקף תפקידו כמנהל קהילות כפר בלום ואלרום. את המשפחה הוא היה רואה בסופי שבוע, ולעיתים, לאור המתיחות הביטחונית, היה גם 'חוזר מקוצרת'. עידו, שקשור לאביו בעבותות עזים, התקשה לקבל את הריחוק הממושך מתומר.
"יש ביניהם קשר אמיץ ומשמעותי", מגלה אושרית ורכות בקולה, "הם נהגו לבלות הרבה מאוד יחד, ופתאום תומר אינו נוכח ביומיום. כשעידו הבין שגם בצפון מסוכן, הוא החל לדאוג לחייו של תומר, ואל החוסר נוספו גם חרדות של בן אל אביו״.

שגרה של יציבות במציאות כאוטית
בשלב מסוים החליטה המשפחה לחזור לכפר בלום, "לפינה שלנו, למיטה שלנו, למשחקים המוכרים ולנוף האהוב. כיוונו את שעת ההגעה לצפון כך שאולי יהיה סיכוי שלא יתפסו אותנו טילים. כל כך התרגשנו להיכנס הביתה, אבל עוד בטרם פרקנו את המזוודות התחיל רעש מטורף של כיפת ברזל. לכך לא היינו מוכנים״.
אושרית לא התלבטה רבות, ומשהבינה כי התפנה עבורם חדר בכפר "נהר הירדן" עברה לשם עם ילדיה. "למרות שביתנו בכפר בלום היה במרחק נגיעה – שוב נדדנו. גם הפעם ההתאקלמות הייתה קשה, אבל לפחות תומר היה יחסית קרוב אלינו, ולילדים הייתה מסגרת מסודרת יותר״.
עידו התחיל להשתלב בכיתת "קשת" שעברה לפעול בכרכום. שם הוא זכה לראות את הצוות המוכר ואת חבריו התלמידים, ולאט לאט מצבו התייצב. "זה אולי נשמע פשוט, אבל הכל הצריך שיחות טלפון רבות ובירוקרטיה מסועפת ומתישה, מנושא ההסעות ועד לליווי חינוכי", מתמצתת אושרית יריעה רחבה וכואבת.
לאחר חודש של שהות ב"נהר הירדן", ויצירת קשרי קהילה עם המשפחות שהשתכנו שם, נאלצו כולם לפנות את המקום, משום שהכפר יועד כמקום ריפוי לחטופים ששוחררו בפעימות הראשונות. "התרגשנו מאוד מבואם של החטופים, אך בעקבות כך החלטנו בחוסר ברירה לחזור הביתה". המשפחה חזרה, שוב, לחוסר סדר, והייתה צריכה, שוב, לבנות לעצמה שגרה של יציבות בתוך מציאות כאוטית. אומנם שני הבנים שולבו במסגרות החינוך המיועדות להם, אך הן פעלו לכמה שעות בודדות בכל יום.
ההתמודדות המורכבת יותר נדרשת בזמן השהות בכפר בלום בשעות אחר הצוהריים, כשאזור הגליל העליון סגור שעות ארוכות לתנועה, וכל הזמן נשמעות הרעשות משני צידי הגבול. המרכולים, בתי המרקחת ומקומות הבילוי פתוחים באופן חלקי. "אם לא הספקת – נשארת בלי חלב לבוקר, או שתאלצי לנסוע רחוק כדי להשיג מוצרים בסיסיים. אנחנו נצורים בבית, מפחדים לצאת לחברים בקיבוץ או לגן השעשועים, כי יש לנו זמן אפסי לרוץ למקום ממוגן.
הבומים מכניסים את עידו ללחץ ולדאגות, וחוסר השקט שלו משפיע על כולנו. משימות יומיומיות נעשו עבורו קשות יותר, והמוטיבציה שלו לקחת חלק בעבודות הבית ירדה מאוד. בשגרה, היה עידו אחראי על המחזור בבית, ועל פינוי הכלים מהמדיח.
כיום האנרגיות שלו נמוכות יותר והוא לא מוכן לבצע את הפעולות האלו. על המדיח אני עוד יכולה להתווכח, אבל ההימנעות מזריקת הזבל נקשרת אצלו לפחד מאזעקות, והוא לא מוכן לצאת מהבית לבדו. גם זמני הרחצה שלו התקצרו מאוד. מילד שאוהב להתפנק תחת זרם המים, הוא החל לקצר את שהותו במקלחת ואף מתקלח בדלת פתוחה, מתוך חשש שמא יאלץ לפתע לרוץ לממ"ד. בנוסף, כשאני אומרת לו שאי אפשר להשיג משהו שהוא רגיל אליו, הוא מאוד מאוכזב. זו התמודדות קשה מול ילד שאין לו דחיית סיפוקים, ולא בהכרח מבין את כל השתלשלות האירועים.
קשה להסביר את רמת הפרטים שהוא נאחז בהם. אפילו מבחינת אוכל – אם אין את מה שהוא אוהב – זה משבש את כל הבית. כשהמאפיה סגורה ואי אפשר לקנות את הפיתות 'בלי הנקודות' אליהן הוא רגיל – אנחנו ב'יום הפוך'. אנחנו נדרשים להרבה כוחות ותעצומות נפש כדי לעקוף את התבניתיות שהוא נאחז בה".
בנוסף לכל אלו, המצב הביטחוני הוביל לכך שנושא הצבא מאוד מעסיק ומטריד את עידו, במיוחד כשלפני שבועיים התגייסה אחותו הגדולה, והוא בעצמו קיבל צו ראשון. "התפקידים שבחורים כמוהו יכולים למלא בצה"ל, הם בהכרח לא מבצעיים, אבל הוא בהחלט יכול להשתבץ במערכת הצבאית ולתרום את חלקו. אני יודעת שאילולא המלחמה הוא היה מתרגש מתהליך ההשתלבות בצבא, אבל כרגע עידו מאוד נסער, כי מבחינתו יש קשר ישיר בין חיילים לבין מוות על ידי החמאס. הרגענו אותו שהבחירה בידיו, ובסופו של דבר אין לו מחויבות להתגייס, אבל עדיין הוא מאד דואג לאחותו הגדולה ומצפה לביקוריה בבית".

ילדים מיוחדים: נדרש סיוע נרחב 

מי שלא פונה באופן רשמי לא מקבל פיצויים מהמדינה, העול בלתי אפשרי 

כיצד ניתן לסייע לכם, למה אתם זקוקים? 

אושרית אישה חזקה ונחושה. ביומיום היא זו שמגישה עזרה ולא נזקקת לה, ולכן היא מהססת מעט לפני שמניחה את הנושא הכלכלי על השולחן: "יש כאן שני נושאים עיקריים. האחד קשור בכל היישובים שלא פונו באופן רשמי. למרות שחיינו התהפכו ושותקו – אנחנו לא מקבלים פיצויים מהמדינה. ההוצאות הכלכליות של אובדן פרנסה, נסיעות ארוכות, מגורים מחוץ לבית, או מציאת דיור חליפי – הן עול כבד ובלתי אפשרי להרבה משפחות מהצפון.  

העניין השני קשור במשפחות עם ילדים מיוחדים. נדרש כאן סיוע נרחב בהיבט הרגשי והחברתי. הילדים זקוקים למפגשים שיאפשרו להם לבטא את עצמם באופן פתוח, והצורך בחונכות צמודה או בטיפול אישי הולך ועולה. באופן עצמאי השגתי לעידו חונך, שמבקר אותו כאן פעם בשבוע לשלוש שעות. אלו מפגשים חשובים שמשפיעים על ההתנהגות של עידו לטובה באופן משמעותי. לצערי התדירות הזו אינה מספיקה. פעם אחת נמנע מהחונך להגיע והאכזבה של עידו עלתה על גדותיה. ההתכנסויות של "כנפיים של קרמבו" עברו לטבריה, אבל אני לא יכולה להסתובב עם עידו בכבישי הצפון המסוכנים. אפילו תרופות קשה להשיג, כי הכביש לקריית שמונה חסום לעיתים קרובות מסיבה ביטחונית. עידו נמצא עכשיו בגיל ההתבגרות. הוא עסוק בגיבוש הזהות, בסוגיות חברתיות, ואפילו ביצירת קשר עם נערות. כל אלו דורשים תשומת לב מיוחדת שצריכה להינתן ממעגל שאינו אבא ואימא. על הרווחה לפנות אל המשפחות באופן אישי ולברר מה אנחנו צריכים".  

הבית לא מרגיש בטוח 

משפחת קובי נקרעת בין הנוחות והשקט הביטחוני שמאפשרים החיים הרחק מאזור הצפון, לבין הצורך של עידו בהתנהלות במרחב מוכר ואהוב, במסגרת מסודרת ובמפגש עם חבריו לכיתה. הם אומנם חיפשו דיור בדרום עמק-החולה, אך לא מצאו בית עם ממ"ד. לשאלתי, מה הם מתכננים לעתיד, פותחת אושרית באנחה כבדה ומשיבה: 

"זו שאלת מיליון הדולר. אנחנו אוהבים את הבית בכפר בלום. הלוואי ויכולתי להגיד שרק פה אשאר, אבל כרגע זה לא מרגיש לי בטוח. גם כשהיו יומיים שקטים פחדנו מאוד, כי לא ידענו מתי זה ייגמר… נצטרך לחשוב טוב טוב מה לעשות. מה שמחזיק אותנו פה זה המסגרת המדהימה של עידו. הצוות החינוכי של "קשת" עושה עבודת קודש, כבר מתחילת המלחמה. אני ממש נפעמת מהצעדים מעוררי ההשראה שהם נקטו בהם. לא ויתרו על הילדים לרגע. ערכו זומים מיוחדים, בהמשך יצאו לטיולים, לפעילויות מפיגות חרדה, ועכשיו בית הספר פתוח בכרכום בין 9:00 ל-13:00, חמישה ימים בשבוע. המנהלת לילך אלקולומברי מובילה את הספינה בצורה בלתי רגילה. היא נתנה לי מענה בכל זמן נתון, ותמיד ידעה למצוא פתרונות. היא רואה אותנו ומבינה עד כמה חשוב שעידו וחבריו יהיו חלק ממסגרת חינוכית, שמעניקה קרקע בטוחה. הרגשתי שהיא איתי לאורך כל הדרך. גם המחנכת האישית של עידו הייתה זמינה למרות שבעלה היה במילואים. מגיעה להן את כל התודה שבעולם. לאורך כל תקופת המלחמה הן נותנות לנו תמיכה משמעותית ומחזקת. חשוב לי שהקוראים ידעו שיש בבית אנשים טובים שעושים עבודה כל כך חשובה ואיכותית. מי כמונו יודע, שבסופו של דבר, מה שעושה את ההבדל זה תקשורת טובה ומקרבת".